Céline, Nicola und Florin

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Moderator: Phönix

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Mami Daniela
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Céline, Nicola und Florin

Beitrag von Mami Daniela »

Geburtsberichte über meine Kinder

Hallo zusammen,

ich bin eine alleinerziehende Mutter, (sehbehindert links30% Sehkraft und rechts 5% Sehkraft und einem operierten Rücken. Am 11.5.2011 wurde mir S1/L5 (wegen Wirbelgleiten) versteift.) von zwei schwerst mehrfach behinderten Kindern Céline 30.4.2002 und Nicola 20.10.2003 und einem gesunden Sohn Florin 14.6.2010

Alle 3 SS verhielten sich sehr gut, weil es mir fast nie schlecht wurde. Aussert dass ich in jeder SS Rückenschmerzen hatte bis zum Geht nicht mehr!
Doch bei der ersten SS musste ich ab dem 6.Monat 6 Wochen liegen. Das war die Hölle damals für mich als Sportlerin. Denn ich konnte nicht still halten. Aber ich schaffte es… Des Kindes wegen!
Aber wenn ich schon vorher gewusst hätte was uns bevorstand, dann wäre es vielleicht anders gelaufen. Am 30.4.2002 gebar ich Céline Nicole auf normalem Wege mit Hilfe vom Vortag einem Ovulum. Und doch musste man mir zuletzt noch meine Maus aus dem Bauch pressen. Die Hebamme wie Ärztin halfen nach. Nach 4.30h Std. war Céline da, 13.39h 3.100, 48cm gross, und gab nur ein kurzer Piepser von sich. Zuerst waren wir Eltern sehr glücklich, doch mir war von Anfang bewusst das da was nicht stimmen konnte. Denn Céline atmete nicht richtig. Sie war zu still. Und trank nichts. Ich konnte sie auch nicht stillen.
Ja, und somit wurde sie am 3. Lebenstag auf die Intensivstation gebracht.
Zwei Wochen später erfuhren wir die Hammer Diagnose. PCH2 damit konnten wir noch nicht viel anfangen. Also wollte ich zuerst gar nichts davon wissen. Aber meine Muttergefühle waren stärker!
Céline sollte ihr schönstes Leben haben das versprach ihr. Und nebenbei wollte ich sofort wieder schwanger werden. Das Leben ging weiter… auch wenn man uns mitteilte dass Céline nur 4 Monate oder höchstens 1 Jährig alt würde.
So wurde ich im Feb.2003 wieder schwanger. Diesmal geplant. Somit erwarteten wir einen Sohn. Denn das wusste ich bei jeder SS was es würde. Doch die Untersuchung die man uns versprach dass man die Krankheit im 5.Monat erkennen würde fiel schlag. Denn der Arzt wollte kein MRT machen und meinte er könne dies per Ultraschall erkenne. Tja, das war aber nicht so.
„Diese Untersuchung kann auch nicht so untersucht werden. Denn das Gen war damals noch gar nicht erforscht.“
Das Gen ist erst seit 4 Jahren im Fruchtwasser oder Chorionzottenbiopsie ersichtlich.
Und somit konnte der Arzt gar nichts dafür der das Ultraschall gemacht hatte. Aber die anderen Fachärzte waren verantwortlich dafür! Denn durch ihr Fehlwissen haben sie einfach über uns entschieden! Denn ich, wenn ich gewusst hätte dass das zweite Kind ebenfalls dasselbe hat wie Céline, dann hätte ich es nicht ausgetragen. Es tut mir leid für euch mitlesenden, aber ich weiss wovon ich spreche, denn ich hatte ja schon ein schwerst mehrfach beh. .Kind. Und dies genügte mir. Auch wenn ich es von Herzen liebte! Die Bindung zu Céline wurde immer stärker. Somit wollte ich kein zweites schwerst behindertes Kind mehr. Denn ich konnte dies nicht ertragen…
Doch es war nicht mehr zu stoppen,. Leider verspürte ich wieder diese Zuckungen im Bauch. Es war im 8,Monat und dann wurde meine Gynäkologin aufmerksam. Sie schickte mich wieder in die Frauenklinik. Und dann erkannte man was auf dem Ultraschall…. Es war nur 1-2mm gross. Doch bei einem erstgeborenen schwerst beh. Kind war man da nicht mehr so sicher ob das zweite doch auch so geboren würde. Ich fragte noch ob ich es tot gebären könnte. Denn ich wollte es nicht. Auch wenn ich schon im 8.Monat war. Aber die Aerzte waren zu Unsicher mit ihrer Diagnose. Und so hoffte ich doch noch auf ein gesundes Kind. Die Geburt war wie bei Céline per Ovulum-Zäpfchen in die Scheide. Es klappte leider nicht so wie gewünscht und ich musste nochmals nach Hause übers Wochenende. Und dann am Montag schwamm Nicola normal in die Wanne in die Welt hinein. Doch dies brauchte nur 3.30.Std. Zeit. Denn am Montag den 20.10 trat ich erneut ins Spital ein und erhielt ein Zäpfchen. Und ich wartete…. Und wartete.. Am 20.10.2003 Um 21.29h erblickte Nicola Joel die Welt zuerst im Wasser. Das war die Beste Geburt denn im Wasser waren die Schmerzen einfacher zu verarbeiten.
Doch leider nach 4 Monten später wurde per MRT auch bei Nicola dieselbe Diagnose PCH2 gestellt und wir brachen zusammen. Ich konnte nicht mehr! Ich brauchte Luft zum Atmen. Ich wollte weg von allem. Ich hielt es nicht mehr aus.
Mein damals noch Mann. Der verstand mich zuerst ganz gut weil ich nichts mehr mit den Kinder zu tun haben wollte. Doch dann nach einem Urlaub wo wir eigentlich wieder zusammen finden sollten geschah nicht viel. Wir gingen unsere Wege. Das brauchten wir auch Abstand. Leider fanden wir den gemeinsamen Weg nicht mehr. Mein Ex-Mann verstand die Welt der Behinderten nicht. Wie seine ganze Familie nicht! Denn das PCH ist leider in vielen Menschen vielleicht verborgen. (Denn, wenn ich Kinder mit einem andern Mann geboren hätte und sie wären gesund, dann hätte ich doch nie gewusst dass ich Trägerin bin von einem schlechten Gen!) Und dies wissen sehr viel Menschen nicht! Wie auch! WENN man GESUNDE KINDER gebärt denkt niemand an GENDEFEKTEN die man sich trägt!
Aber alle Mensche tragen schlechte Gene in sich! Natürlich auch Gute! Wenn man mehr darüber weiss umso besser! Denn somit kommt man heute voran wenn man Kinder in Zukunft plant.

Florin’s Geburt war geplant weil ich ja für Céline und Nicola da sein wollte. Ich wollte sie weiterhin normal wie vorher bei mir zu Hause betreuen. Céline, von Do.-Mo. und Nicola jede zweite Woche von Mit. Auf Do. doch das ging nicht. Denn das geplante wurde leider nicht wahr.
Denn Florin wollte nicht auf normalem Wege auf die Welt kommen. Denn seine Herztöne verschwanden als meine Wehen einsetzten. Ich trat an Sonntag 13.6 Mitternacht ins Spital ein und mir wurde dann am 14.6. um 0.45h ein Ovulumzäpfchen eingeführt. Und am Morgen frühstückte ich noch. Doch die Wehen wurden schlimmer… Aber als die Wehen auftraten dann verschwanden die Herztöne von meinem ungeborenen Kind.
Dann ging alles schnell, Mein Gyno. wurde gerufen und ich war schon im OP. Mein Gott hatte ich Angst. Denn was kam denn nun auf mich zu? Bei mir kam die ganze Vergangenheit hoch. Céline und Nicola. Die Geburten..
Doch musste ich mich entspannen….. Mein Sohn Florin Elias erblickte die Welt am 14.6. um 9.41h. per Notfall Secktio. Nicht so wie ich es mir gewünscht hatte. Ich hätte lieber eine Wassergeburt gehabt.
Aber zum Glück war Florin gesund. Und ist es bis jetzt immer noch. Ich hoffe wir werden alle noch lange miteinander gemeinsam leben können. Céline, Nicola und Florin und ich.

Aber da muss ich erst wieder vollkommen stabil sein mit meinem Rücken! Und dies dauert noch bis Dezember2011. Hoffe dann dass ich wieder die Daniela bin die ich sonst war.
Céline *30.4.2002/t29.8.2011 + Nicola,20.10.2003/schwerst mehrfach behindert (PCH2) Florin,14.6.2010 seit April 15 bestätigt: ASS

methi

Re: Céline, Nicola und Florin

Beitrag von methi »

Meine tiefe Bewunderung wie du dich so liebevoll um deine Kinder kümmerst. Wünsche dir jeden Tag die du brauchst und auch die Geduld und Ausdauer mit allem Drum und Dran. Wünsche dir auch viele schöne Erlebnisse mit all deinen Kindern.

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Mami Daniela
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Re: Céline, Nicola und Florin

Beitrag von Mami Daniela »

Lieben herzlichen Dank Methi,

deine Wünsche können wir alle gute gebrauchen!

Und danke für's Kompliment dass ich gut schaue zu den Kindern. Ich mache das Beste!
Doch leider schaffe ich's eben nicht so wie ich's mir selber wünsche. Aber dies liegt eben an meiner Krankheiten und der Belastung. Und hauptsächlich am Staat und der IV die einfach lieber ein Heim Fr. 24 000.- pro Monat für ein Kind ausgeben. Dabei wären Dipl. Personal zu Hause billiger!
Da zahlt ihr alle mit liebe Eltern!

Ich würde lieber mehr meine Kinder zu Hause betreuen lassen, doch dies geht momentan gar nicht weil ich erst vor 4 Wochen eine schwere Rücken Op hinter mir habe. Versteifung von2 Wirbelnteilen. Ich darf erst im Dez.11 wieder Céline und Nicola allein pflegen wenn alles gut verläuft.
Und momentan geht's meinem Rücken noch nicht so gut und ich muss viel liegen.
Ich vermisse meine Kinder so sehr! (Florin sehe ich jeden Tag weil er bei meinen Eltern ist und ganz in der Nähe) Doch die Belastung für meine Eltern ist eigentlich viel zu gross!
Doch eine Pflegefam. kommt mir auf gar keinen Fall in Frage!
Ich habe nämlich sehr grosse Mühe dass man für gesunde Kinder immer einen Platz im Notfall findet doch aber für meine zwei schwerst behinderten Kindern gar keinen!!!

Sorry, eigentlich weiss ich dass dies hier nicht hinein passt und doch musste ich es loswerden, weil es einfach gerade so zur Antwort von dir passt.

Lieben Dank für's Verständnis.
Gute Pfingsten und allen Eltern wie Müttern die neu geboren haben: Herzlich Willkommen euren Neugeborenen Schätze!
Céline *30.4.2002/t29.8.2011 + Nicola,20.10.2003/schwerst mehrfach behindert (PCH2) Florin,14.6.2010 seit April 15 bestätigt: ASS

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Mami Daniela
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Re: Céline, Nicola und Florin

Beitrag von Mami Daniela »

Hallo ihr alle,

wenn ihr uns helfen möchtet dann braucht es nur eine Unterschrift. Diese gehen ans Bundesmat! Dann können wir evt. ab nächstes Jahr selber eine Fachperson anstellen oder eine einführen die dann pro Std. Fr. 30.- verdient. Hoffe dass es klappt! Denn wir kämpfen mit Anwälten.

http://www.assistenz-fuer-lea.ch/

Dies kostet viel weniger als ein Heim pro Monat!
Herzlichen Dank für eure Mithilfe.
LG Daniela
Céline *30.4.2002/t29.8.2011 + Nicola,20.10.2003/schwerst mehrfach behindert (PCH2) Florin,14.6.2010 seit April 15 bestätigt: ASS

Ambrelle

Re: Céline, Nicola und Florin

Beitrag von Ambrelle »

Hallo Daniela

Ich wollte Dir nur sagen, dass ich Dich so bewundere, Du machst das so toll mit Deinen Kindern und kämpfst für Sie, obwohl es Dir selbst nicht so gut geht, Hut ab. ich wünsche Dir gute Besserung und hoffe ganz fest, dass die Zukunft für behinderte Kinder etwas einfacher wird. wir haben die Petition auf jeden Fall unterschrieben :wink:

LG

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Mami Daniela
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Re: Céline, Nicola und Florin

Beitrag von Mami Daniela »

Danke dir liebe Ambrelle.

Das ist wirklich lieb von dir und auch die gute Wünsche! Danke herzlich!
Alles Gute auch an euch!
LG Daniela mit Kindern
Céline *30.4.2002/t29.8.2011 + Nicola,20.10.2003/schwerst mehrfach behindert (PCH2) Florin,14.6.2010 seit April 15 bestätigt: ASS

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Karin77
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Re: Céline, Nicola und Florin

Beitrag von Karin77 »

zuerst dachte ich, oh da hat jemand drillinge geboren, da gehe ich doch mal lesen. als ich dein avatar-bild sah, erkannte ich das gelb-orange lagerungskissen von meinem arbeitsplatz. da wurde mir alles klar...

liebe daniela, dir wünsche ich die unterstützung die du brauchst, das durchhaltevermögen um die ganze bürokratie und behördengänge zu meistern und weiterhin deine unerschöpfliche kraft, dein mut und deine zuversicht für deine kinder!!!
..ab und an darfst du als mama auch dir mal was gutes tun, gell?! :wink:

ganz liebe grüsse!


p.s. meine jungs haben am gleichen tag geburtstag wie deine celine, nur 8 jahre jünger. :wink: :D
Stunkelimutz und Pfüdi *30.4.10*
Sahnehäubchen *25.7.13

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Mami Daniela
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Re: Céline, Nicola und Florin

Beitrag von Mami Daniela »

Liebe Karin,
herzlichen Dank für deinen Eintrag hier und in mein Gästebuch worüber ich mich sehr gefreut hatte. Bin erst gerade aus den Ferien zurück. Doch leider waren sie nicht so prickelnd wie mit Céline. Das Engadin ohne sie war nicht einfach und leider konnte Nicola es noch nie geniessen. Doch ich hoffe auf ein ander Jahr.
Ich danke dir herzlich für die guten Wünsche! Das Lagerungskissen bringt sehr viel. Und wir können es super gut einsetzen. Vor allem auf der Terrasse, weil der Rollstuhl nicht mehr durch den Eingang passt. Aber umziehen möhte ich nicht. Denn eine für eine 3Zimmerwohnung zahlt man gerne schnell dasselbe wie für das was ich für die 4Z. zahle. Und ich bin auf die öffentlichen Verkehrsmitteln angewiesen.

Ich gratulliere nachträglich ganz herzlich zu deinen Zwilinge! Wau! Ein super Geburtstagsdatum! :D
Wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und gute Gesundheit!
Herzlichst
Daniela mit Kindern
Céline *30.4.2002/t29.8.2011 + Nicola,20.10.2003/schwerst mehrfach behindert (PCH2) Florin,14.6.2010 seit April 15 bestätigt: ASS

Daenele
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Re: Céline, Nicola und Florin

Beitrag von Daenele »

@Mami Daniela
Du hast meine volle Bewunderung für Die Kraft die Du hast! Ich wünsche Dir weiterhin ganz ganz viel Kraft für Die Zukunft und viele Glückliche Stunden mit Deinen Kindern!
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