"Besondere" Kinder und ihre Familien

[amy]

Prinz, ich gratuliere dir zu deinen freien Schritten!!!!!! Super machst du das!!!


@all
lese mit, komme aber z.zt. nicht so zum schreiben. wieder mal.
hoffe es geht euch allen gut und wünsche euch einen tollen tag!

glg
amy

[topolino]

ich hol uns mal aus der Versenkung der 3. Seite raus

Klapperstorch
Gratuliere zu den ersten Schritten! Was für eine Besonderheit hat den dein Prinz genau, wenn ich fragen darf? Vermutlich, wisst ihr das alle von einenander. Zumindest die, die schon länger schreiben...

Wir
hab grad das erse mal Rechnungen für die Hilflosenentschädigung ausfüllen müssen. Ziemliche Bürokraktie, aber ging dann schon. Mein Sohn ist grad bei seiem Gotti in den Ferien und der Kleine geniesst es total die Aufmerksamkeit für sich zu haben. Find ich schon nicht ganz einfach, dass er neben dem Grossen genug "Platz" hat.


Hoff euch gehts allen gut!

[Klapperstorch]

@topolino
unser ältester sohn lebt mit dem cornelia de lange syndrom. am besten googelst du mal, beim erklären vergesse ich immer ganz viele sachen .

klappi

[MaryLou]

huhu

tut mir leid hab ich mich nicht öfters gemeldet. wir hatten einen todesfall in unserer familie, unser schwager ist an leukämie verstorben. es war und ist nicht immer einfach, aber irgedwie gehts es weiter.
ich möchte mich jetzt wieder öfters melden, hoffe ich brings "häre"....

@klappi
das freut mich sehr zu lesen! wow, er läuft so richtig, alleine??? COOOOL

@topolino
habt ihr auch tiere? das kann ich mir vorstellen dass es nicht immer einfach ist wenn die kids wegrennen.

@amy
wie fährts denn mit dem neuen rollstuhl? ist er schon eingefahren?

heute hat männdeli wieder spielgruppe vom FED, er wird dann sicher am mittag geschafft sein

[topolino]

marylou
Mein Beileid. Wir hatten auch grad zwei Todesfälle in der Familie, kann das grad gut nachvoll zeiehen.
ja, wir haben Kühe, Schafe und Hühner und entsprechend viele Elektrozäune und andere Gefahrenquellen. Irgendwie find ichs schön, dass sie damit aufwachsen können, aber es hat auch seine Nachteile. Besonders in Punkto Zeit, die wir für die Kinder haben. Kann natürlich auch ein Vorteil sein, in Punkto Selbständigkeit Naja, manchmal tuen sie mir schon leid. Im Sommer in die Badi gehen liegt halt nicht drin und Ferien schon gar nicht.

Klappi
danke, ich hab gegoogelt. Staune immer wieder, wie viele verschiedenen Syndrome dass es gibt. Aber wenn ich das so lesem ist ja super, wenn er selber laufen kann! Toll!

wir
hatten gestern Neurokontrolle. Mein Sohn streikt ja schon, wenn er ein Arztzimmer sieht, aber es ging ganz gut und ich hab endlich die Ergoverordnung bekommen, auf die ich gehofft habe.
Wir waren jetzt das zweite mal bei einem Oberarzt und der ist sehr nett und kompetent. Vorher hatten wir viele Wechsel, weil wir immer von einer Assistenzärztin zur nächsten gereicht wurden. Hab zwar Verständnis, dass die auch Möglichkeiten brauchen um zu lernen, aber da bin ich jeweils mit mehr Fragen aus der Sprechstunde raus als rein.

Frage an die, die ein Kind in der HPS haben:
Wie läuft dass bei euch mit den Therapien, habt ihr für alles intern einen Platz bekommen?

[topolino]

schreibt noch jemand mit?

[amy]

also ich bin noch da. wir sind halt viel draussen. ausserdem bin ich im moment extrem schreibfaul.
und hier ist es ja eigentlich meistens so, dass wen niemand schreibt das eher ein gutes zeichen ist, dass es allen gut geht.

zur HPS kann ich nichts sagen da cheyenne (auf jeden fall vorerst mal) in den regelkiga geht.

glg
amy

[mausimaus]

Ich bin auch noch hier

Ich hätte mich nächsten Freitag gemeldet weil wir dann den ganz grossen Termin im Kinderspital haben. Bin sehr gespannt was die Ärzte zu Benjamin sagen.

Wünsche allen einen schönen Nachmittag

[topolino]

mausimaus
und wie war die Kontrolle?

Ich hab jetzt endlich den Stundenplan von der HPS bekommen. Hat ewig gedauert und bestimmt 5 Telefonate gebraucht. Ich musste ihn haben, weil ich die Krippe künden musste und zwei Monate Kündigungsfrist habe. Bin froh, dass alle Therapien untergebracht werden konnten und ich nicht mehr überall hin muss mit allen 3 Kids. Besonders in die Logo im 4. Stock im Schulhaus
Wobei, die Physio die er jetzt hat, die war sehr nett die hätte ich auch behalten. Wär auch möglich gewesen. Aber es ist glaub besser wenn alles an der Schule gemacht wird.
Mein Sohn entdeckt jetzt grad sein ICH. Das ist interessant, aber auch ziemlich anstrengend. Aber ein wichtiger SChritt für ihn denke ich.

Wie geht es euch den so?

[amy]

@topolino
also ich werde wohl früher oder später auch die physio wechseln (müssen). unsere ist in bern im instelspital und die haben wir schon seit der geburt von cheyenne. aber spätestens wen sie dann in die schule kommt denke ich, werde ich auch eine suchen, die zumindest näher ist. einfach damit wir nicht mehr fast 3 stunden verbrauchen und sie jenachdem vielleicht sogar während der turnstunde in die physio kann. oder auf jeden fall ohne riesen zeitaufwand. es wird noch genügend zeit verbraucht werden mit den hausaufgaben.

@all
wie geht es den allen anderen so? seit ihr auch so viel draussen bei dem tollen wetter?

glg
amy

[Niti]

Hallo zusammen!

Ich denke mal, ihr geniesst alle ein bisschen den Sommer.

Ich habe eine Frage an euch. Hat von euch jemand Erfahrung mit dem fragilen X-Syndrom (martin-Bell-Syndrom)?

Bei unserem 2-jährigen Sohn laufen zur Zeit die Gen-Tests deswegen und ich bin inzwischen doch ziemlich unruhig wann endlich die Resultate kommen.

Unser Kleiner hat seit er 4 Monate alt ist Physiotherapie und seit Februar auch noch Früherziehung. Die Neurologische Abteilung im Inselspital kennen wir auch schon zur Genüge (müssen allerdings erst im Dezember wieder hin, zum Glück) und die kardiologische Abteilung ist uns nicht unbekannt.

Sohnemann ist entwicklungsverzögert, hat Vernarbungen um die Schleimbeutel im Gehirn und ist auf dem Entwicklungsstand von einem ca. 15-16 monate alten Kind.

Liebe Grüsse an euch alle

[topolino]

Hallo Niti

Kenn das Syndrom zwar nicht, aber kann gut nachfühlen, dass du da unruhig bist. Ging mit auch bei jeder neuen Untersuchung so...
Ich hoffe es kann bald raus gefunden werden, was er hat. Ist zwar, je nach dem was es ist nicht leicht zu akzeptieren, aber die Ungewissheit, fand/finde ich persönlich noch viel schlimmer.

Ich wünsch euch jedenfalls alles gute.

[Niti]

Hallo topolino

Ja das warten auf Ergebnisse macht mich jeweils fast krank. Oder auch wenn ich weiss, dass eine grössere Untersuchung ansteht wie das MRI als der Kleine 8 Monate alt war.

Was genau das Syndrom ist, habe ich auch erst über Google rausgefunden, da die Ärztin nur rumgedruckst hat beim erklären und ich irgendwie eh neben der Spur stand.
Und da es anscheinend gar nicht so extrem selten ist, dachte ich dass vielleicht jemand "Erfahrung" hat damit.

Das akzeptieren selbst ist dann eine andere Sache, denn ich liebe meinen Sohn wie er ist und unterstütze ihn so gut es geht.

Er ist einfach mein Sonnenschein!

[amy]

huhu!

hab uns schon wieder fast nicht mehr gefunden. ist nicht mehr viel los in diesem teil. aber ich muss mich ja auch selber an der nase nehmen. schreibe schon lange nicht mehr so viel wie früher.

hoffe es geht euch allen gut!! bei uns sind die spitzenblattern gerade durch. zuerst die grosse und zwei wochen später die kleine. bin froh können wir das abhäggeln. ist doch eine sehr unangenehme sache für die kleinen. zum glück gibt es ja gute mittelchen gegen die juckerei.

wünsche euch allen einen schönen tag!!
glg
amy

[Klapperstorch]

hallo

auch uns gehts gut! alle gesund und munter.

bei uns steht in vier wochen ja auch der kiga an, bin sehr gespannt! prinz war vor den ferien einmal schnuppern und das hatihm sehr gefallen! die kindergärtnerin finde ich mega sympathisch! das blöde ist, dass wir mir prinz die "offizielle" gebärdensprache gemacht haben, in der schule haben sie aber portmann- gebärden... aber die kindergärtnerin zeichnet sich jeweils die eigenen gnebärden der kinder auf und wir haben nun einen video gemacht mit prinz, in dem er alle gebärden zeigt. es sind an die fünfzig! wir waren selber erstaunt! nach dem schnuppermorgen hat die kigä gesagt, dass er sehr genau und detailliert gebärde und dass sie ihn sehr gut verstanden habe. hat mich sehr gefreut!

wir behalten die physio ausserhalb des kigas, weil wir einfach so begeistert sind von unserer. und ich nehme jetzt mal den aufwand noch auf mich.

aktuell bin ich auf der suche nach einem chindsgitäschli... finde da nichts, was ich herzig finde... nun näht mir eine kollegin vermutlich selber eins...

klappi

[topolino]

Niti
Hast du die Resultate bekommen? Ich hab mal gegoogelt und nach dem ich das gelesen habe, glaube ich haben wir zwei so Fälle in der Verwandtschaft. Weiss es zwar nicht 100% aber die Faszialitäten sind jedenfalls vorhanden. Muss mal nachfragen

Amy
davor graut mir auch noch, wenn sie das bekommen.... Vor ein paar Wochen hatte eines so ein paar Bläterli und ich hab schon das schlimmste befürchtet, aber war nichts....


Klapperstorch
Bei uns gehts auch bals los mit dem Kiga - Kindsgitäschli näht meine Schwägerin, letzte Woche hat sie gefragt, welche Farbe er gern hätte
Warum haben die den die Portmann Gebärden? Sind die einfacher? Ich kenn mich gar nicht aus, nimmt mich einfach wunder, finde Gebärden etwas sehr interessantes, würde gern mal einen Kurs machen.

us
bei uns steht wohl eine Zahnflikaktion mit Vollnarkose vor der Tür (oh graaaauuuuuuussss....) Mein Sohn verweigert ja Zähneputzen mit allerkraft und an die Hinteren Zähne kommt man fast nicht ran mit der Gegenwehr....
Kindergarten macht mir auch noch bissen Gedanken, hoff es klappt mit seinem Temperament...

[MaryLou]

huhu hab mal wieder reingeschaut!

@klapperstorch
hei da könnten sich unsere sohnemanndlis mal zusammentun! unser kann auch etwa so 40-50 gebärden, aber die portmann...haben (zum glück) mit denen angefangen, weil wir wussten dass sie inder hps diese brauchen.
männdeli geht jetzt im august dann in den kiga in der hps. freue mich sehr auf diese zeit!

@amy
da trifft man sich wieder

@niti
ich denke es können dir viele nachfühlen..die warterei ist sehr nervenaufreibend und braucht kraft. hoffe dass ihr bald gewissheit habt. schade habt ihr nicht so gute infos bekommen. hab bei unserer jahrelangen abklärung gemerkt, dass die ärzte erst detailliert sagen, wenn etwas wirklich fakt ist gut und nicht gut denke ich...
wie lange dauert die abklärung denn noch, wisst ihr das ungefähr? fand die wartezeiten amigs uuuuuuuuuuh lange!
übrigens, was unser sohn hat kannst du auf der www. unten nachlesen...

@mausimaus
und, wie lief der grosse termin?

@topolino
danke für das beileid...es ist schon eine zeit vergangen seit dem todesfall. sind eure familienangehörige jung gestorben? musst nicht schreiben wenn du nicht magst.
wie läufts im sommer so mit dem bauern...wetter ist nicht grad so toll oder? habt ihr noch zu mähen?
ich fands als kind also immer schade, durften/konnten wir nie in die bade
aber sonst ist es schon toll, auf einem bauernhof aufzuwachsen.


unser kleine sohnemann kommt jetzt im sommer in den kiga der HPS. wir freuen uns sehr auf diesen schritt, und denken dass es ihm sehr gut tun wird.
wir durften im juni ins delfinschwimmen in die südtürkei, das war ein MEGA erlebnis!!!
er macht sehr gute fortschritte in der gebärdensprache und auch motorisch entwickelt er sich weiter...ich denke er ist auf einem stand von etwa gegen 30 monaten. (bei 5j.)
wir haben heute im ausverkauf ein super schnäppchen gemacht, einen MP3 radio von fisher price zum halben preis...ein super ding! so können wir musik raufladen und männdeli kann selber musikhören, und kann nicht dauernd die kassette rausreissen..beim normalen kinderradio musste ich alle 5 minuten die kassette wieder hinein tun, und das jeden tag


hoffe ich schaffs wieder ein wenig mehr in dieses forum

[Klapperstorch]

@topolino
es gibt (leider) zig verschiedene gebärdensprachen...wir haben die "offizielle" der deutschschweiz gelernt (die, die auch bei der tagesschau eingeblendet wird). die portmann- gebärden sind für leute mit einer geistigen behinderung und, glaubs, etwas einfacher.

@marylou
ja, das mit der gebärdensprache ist wirklich etwas blöd. ich behaupte nun mal, dass es der fehler unsere frühfördererin ist. denn sie hätte das doch wissen sollen... zumal 90% aller heilpädagogischen einrichtungen die portmann-gebärden haben. nunja, dann wechseln wir halt ab jetzt. was soll ich bestellen? DVD und buch? wie macht ihrs? kannst du mir einen tipp geben?

klappi

[MaryLou]

@klappi
wir haben das buch mit der DVD..find ich super sache. wir lernen ab buch aber auch ab DVD, da man dort die gebärden auch als video anschauen kann. dann stelle ich laufend blätter zusammen mit dem programm am pc und drucke sie aus, (gebe sie ans grosi weiter usw.) und die blätter kommen ins heft von männdeli. er hat schon ein ganz richtiges "buch"
für uns hat sich die anschaffung des buchs und der DVD wirklich gelohnt.
das programm auf der DVD finde ich gut bedienbar.

hätte gerne mal einen kurs genommen, gibts aber nur in zug und ich finde sie für uns eltern enorm teuer!

[Klapperstorch]

@marylou
besten dank!
bei uns wird dann an der schule ein kurs für interessierte eltern angeboten. preis weiss ich aber nicht. habe eh das gefühl, das ganze portmann-zeugs ist ein bisschen eine stutz-macherei... denn es gibt ja schon zig gebärdensprachen, aber jänu. werde es so bestellen, wie du gesagt hast, merci!

klappi