"Besondere" Kinder und ihre Familien

[mausimaus]

Halli Hallo uns gibt es auch noch.

Termin in der Insel:
Der war leider sehr enttäuschend, an diesem Tag hatten sie Personalmangel daher hatten wir nur ein kurzes Gespräch mit unserem zuständigen Arzt. (Geplant war ein Test über den Entwicklungsstand)

Aber wir gingen mit einem Rezept für die Calcium D3 Tabletten nachhause, denn Benjamin trinkt überhaupt keine Milch mehr. Mit Käse können wir ihm den Täglichen bedarf auch nicht decken daher sind wir mit diesen Tabletten auf der sicheren Seite.

Kurz vor Weihnachten müssten wir dann wieder in die Kontrolle – hoffentlich haben sie dann Zeit für den Test.

Spielgruppe:
Benjamin geht ab dem 17.8.11 auf eine Bauernhofspielgruppe für 2 1/2 h pro Woche, ich hoffe dass er sich dann mit Tieren anfreundet denn die sind ihm noch sehr fremd.

Logo:
Wir hatten jetzt 3 Monate pause und ab dem 22.8.11 gehen wir wieder für 3 Monate.

HPS:
Unser Kinderarzt hat Benjamin dort angemeldet und wir haben vor ca 3 Wochen einen Brief bekommen das sie sehr viele Anmeldungen haben, wir jedoch so rasch als möglich von ihnen weitere Schreiben erhalten.

Ich wünsche Euch eine tolle Zeit wir gehen ab Sonntag für eine Woche nach Italien in die Ferien.

Gruss mausimaus

[topolino]

Mary Lou
ja das Wetter ist sehr herausfordern diesen Sommer. Besonders weil es immer am Sonntag schön ist und sonst schifft Wir warten jetzt auch schon seit Tagen auf einen Schönwetterperiode fürs Emd.... Meine Kinder wissen nicht mal was Badi ist Aber sie profitieren sich anderweitig.

Mein Cousin war 32 - Hautkrebs und mein Schwigergrossvater über 90 also sehr unterschiedliche Fälle.

Klappi
danke für den Gebärden Crashkurs Wusst ich echt nicht.


Kiga
Und wie seit ihr gestartet? bei uns gings ganz gut. Am Morgen hat er jeweils Mühe in die Gänge zu kommen, aber sobald der Schulbus um die Ecke kommt, ist er glücklich. Ich finde es komisch, dass ich keinen direkten Kontakt habe zur Schule, weil er ja mit dem Schulbus fährt. Aber bis jetzt läufts glaub ich ganz gut und es gefällt ihm.

[Klapperstorch]

@topolino / KiGa
wir starten erst heute in einer woche. gestern hatte ich noch ein stündiges anamnese- gespräch mit den kindergärtnerinnen.
ja, das mit dem direktkontakt ist bestimmt komisch. wir haben so ein kontaktbuch, das er immer mit dabei haben muss. und da schreiben wir und die KiGä immer rein, wenn etwas bestimmtes ist.

klappi

[Niti]

Hallo allerseits

Bei uns war gerade einiges los mit Terminen und KiGa-Start von der Grossen, deshalb war ich auch kaum im Forum unterwegs.

Was die Testergebnisse angeht bin ich immer noch nicht weiter leider. Die Ärztin im KiSpi hat uns ja so rattenschlecht informiert und ich hab jetzt im I-net gesucht. Die Dauer der Auswertung beträgt zwischen 4-6 Wochen. Inzwischen sind 7 Wochen vergangen und wir haben immer noch nichts gehört. Werde morgen wenn mein Mädel im KiGa ist mal im KiSpi anrufen und nachfragen.

@Gebärdensprache
Gibts da tatsächlich soviel verschiedene?? Wusste ich nicht. Hab immer gedacht es sind max. 2 oder so. Und dann halt vielleicht je nach Land noch ein paar andere Varianten für einzelne Worte/Ausdrücke.

Muss schon wieder, die Grosse abholen. Der Weg ist noch nicht so ganz in ihrem Kopf, auch wenn sie behauptet sie könne das alleine. Werde sie sicher noch so 1-2 Wochen begleiten und abholen.

[Klapperstorch]

@niti
hm, sehr ärgerlich mit der ärztin...

@kiga
so, prinz hat den ersten kigamorgen und die erste schulbusfahrt hinter sich. er war sehr fröhlich! mein mann u ich blieben bis 10 uhr, dann gingen wir wiedet. die kigä und pädagogisce helfetin, alle sehr sympathisch. fünf kinder, 3 im 2. jahr und prinz u ein junge hatten heute den ersten tag. ich war emotional total gerührt von diesem grossen tag und hab grad mal paar tränchen verdrückt...
wie erging es euch und euren kiz so?

klappi

[MaryLou]

huhu

@klappi
für mich war der kigastart in der HPS auch noch etwas happig... ging mit und nach der grossen pause ging ich dann heim. klappte super. aber dann am di.morgen als ich ihn in den bus eingeladen habe, und er weggefahren ist, war es sehr sehr komisch, fühlte mich sehr verlassen und hatte schier ein schlechtes gewissen, ihn einfach so in die grosse welt hinaus zu lassen.
finde es halt schon schwierig, weil er nicht sprechen kann, so kann er auch ncihts erzählen.

@topolino
habt ihr das emd jetzt drinnen? hattet ihr auch hagel? hoffentlich keine schäden...

@niti
ich glaube sie haben sich (jedenfalls kt.bern) in de nHPS geeinigt auf die Portmanngebärden..find ich noch gut.

@mausimaus
das hatten wir auch schon, dass wir einen entwicklungstest erwartet haben wie abgemacht, und dann reichte die zeit nicht.. sehr ärgerlich
klappts gut mit den tabletten?

all
schöner abend und eine gute woche!

[Klapperstorch]

@marylou / erzählen
wir haben ein kontaktheft und da schreiben die KiGä jeden morgen rein, was sie gemacht haben und was prinz im besonderen gemacht hat. finde ich total lässig. ich weiss aber genau, was du meinst und von wegen nicht sprechen und so. aber ich habe die erfahrung gemacht, dass auch unser mittlerer sohn, der sprechen kann, von der spielgruppe jeweils gar nichts erzählt. auch wenn ich ihn frage, schaut er mich jeweils ganz gehäuselt an, so à la "was wottsch wüsse mami?". unser KiA meinte dann letzthin, dass es für kinder einfach keinen sinn mache, über vergangenes zu sprechen. weil für sie nur die gegenwart existiere und alles was war, war. ist vorbei.

klappi

[MaryLou]

@klappi
genau, so ein heft haben wir auch und ich finde es sehr gut! du hast ja völlig recht wegen dem vergangenen, dass das für kinder weniger wichtig ist. tut mir grad gut hast du mirdas wieder ins bewusstsein gerufen

was machen die anderen so?

wir sind im moment wieder mit dem medi am pröblen wegen dem schlafen bei männdeli... mit schläft er gut ist aber am tag sehr sehr sehr sehr an der aggressionsgrenze.
denke aber es hängt auch mit dem neuen rhytmus zusammen, wo halt jetzt ist. ändert sich sicher alles irgendwann auch wieder.

guet naht!

[topolino]

Klappi
Danke für den Vergangengheitsinput. Der tut grad gut. Meiner erzählt ja auch kaum was...


MaryLou
Ja, danke Emd ist drin. Es sollte aber noch einen Schnitt geben. Hagel hatten wir in diesem jahr zum Glück nicht. Wir hatten seht trockenes Wetter.
Ging mir gleich wie dir. Hatte auch extrem Mühe ihn "in fremde Hände" zu geben. Aber jetzt geht es. Was pröblet ihr denn mit den Medis wegen Schlafen? Unserer schläft eben auch so schlecht.


Wir
hatten den ersten Kindergeburtstag. Hab zwei HPS Gspänli eingeladen und es war gut. 1. Sich mit anderen Mamis austauschen, die in der gleichen Situation sind und 2- zu sehen, dass unser Sohn Spass hat und zwei Kinder in seinem Alter, mit denen er sich versteht.

[Klapperstorch]

*hochschubs* für andere interessierte!

[Niti]

So melde mich auch wieder mal. Warbei uns gerade ein bisschen chaotisch.

Also nach 5 Anrufen beim KiSpi und Warterei ist jetzt klar, dass unser Sohn diesen Gendefekt nicht hat!

Einerseits ist es klar eine Erleichterung, andererseits bleibt jetzt immer noch das Gespenst ohne Namen. Wie es jetzt weitergeht weiss ich noch nicht. Die Ärztin am Telefon konte sich dazu nicht äussern, es sei ja ein Termin im Dezember geplant (wo ich den Termin noch nicht genau habe, da es dann auf einer anderen Abteilung sei). Und ich gebe zu, dass ich bei dem Telefonat auch irgendwie grad so durcheinander war, dass ich nicht genauer nachgefragt habe.

Bis zu dem Termin gehts jetzt weiter mit Früherziehung und Physio.

Und morgen hab ich noch eine Dame im Haus von der IV wegen einem Antrag für Hilflosenentschädigung welches ich auf anraten der Früherziehung eingereicht hatte.

@Kiga
Süss wie ihr von euren Kids schreibt im Kiga. Wirklich herzig zu lesen.
Da kann ich nicht so mitreden, meine Grosse besucht jetzt den Regel-Kiga und ist dort total happy. Sie singt jetzt dauernd Kigalieder und erzählt meist auch nur was die anderen Kids zum Znüni dabei hatten.

[topolino]

niti
Oh, ja das kenn ich gut. Das ging mir genau so nach der MRI Untersuchung. Da wäre mir auch lieber gewesen, sie hätten irgendwas gefunden, dass einen Namen hat. Bei uns ist auch immer noch alles Mutmassung.

Hilflosenentschädigung
Wie wars Niti? Bei uns war die Frau sehr nett, die vorbei kam. Hat auch alles super geklappt und das Geld ist auch ein schöner Zustupf.... vor allem für die Windeln...


Trisomie21 Thread
Finds grad interessant, wie dieser Thread überschwemmt wird von Beiträgen und dieser unserer der schon länger existiert nie diese Resonanz hatte von nicht betroffenen Eltern. Trisomie 21 ist vielleicht einfacher einzuordnen für nicht betroffene. Naja ich hoffe, die Mami landen dann auch bei uns irgendwann, wäre schön (*wink*)

[Thirdy]

Hoi Zäme (wink zu Topolino, bin schon da. )
Glaube, dass im Trisomie-Thread schlussendlich dann wirklich nur die Direkt-Betroffenen mitschreiben? Viele Andere haben vielleicht einfach Angst, dass sie selbst einmal ein Baby mit Trisomie21 haben. Denke ist schon so, dass T21 auch ein Begriff ist für Nichtdirekt-Betroffene. Ich bin z.B. auch ein medizinischer Laie und kann mir bei anderen Sachen nur schwer vorstellen, was das genau bedeutet oder auch wie sich der Alltag bei Euch Allen gestaltet. Ich werde dann sehr gerne auch bei Euch mitschreiben, im Moment fehlt mir einfach die Zeit mich hier auch noch einzulesen. Die Pendelei ins Spital wird langsam anstrengend, aber ich würde mich sehr gerne mit Euch austauschen.

[topolino]

Hallo Thirdy
Schön, dass du da bist, wollte dich aber nicht unter Druck setzten. Hat mich nur überrascht, dass ein solch spezifischer Thread bei "nicht direkt betroffenen" auch Reaktionen auslöst. Nimm dir Zeit, ja nicht ganz leicht mit einem Kind auf der Neo.

[gaenseblumerl]

ich gehör eigentlich nicht hierher, hab aber aus interesse die ersten paar seiten gelesen und möchte euch mit einer träne in den augen meine nicht auszudrückende hochachtung aussprechen.
ich hab lang überlegt, ob ich schreiben soll oder nicht und dann hab ich auf der letzten seite das entdeckt...
Trisomie21 Thread
Finds grad interessant, wie dieser Thread überschwemmt wird von Beiträgen und dieser unserer der schon länger existiert nie diese Resonanz hatte von nicht betroffenen Eltern. Trisomie 21 ist vielleicht einfacher einzuordnen für nicht betroffene. Naja ich hoffe, die Mami landen dann auch bei uns irgendwann, wäre schön (*wink*)

und dachte: doch schreib einfach, was du denkst!

ich bin selber nicht in der situation, hab aber eine gute bekannte, deren sohn bei der geburt leider zu wenig sauerstoff bekam und sich dadurch nicht "normal" entwickelt hat.
ich hab ihr damals sehr viel geholfen bei den therapien (sie machte so eine spezielle bewegungstherapie aus amerika...)

ich finde es total schön, wie ihr von euren besondren kindern erzählt, wie ihr über sie sprecht!
mehr worte finde ich nicht darüber, ich denke auch, es ist unnötig!

solche menschen wie ihr bereichern unsre gesellschaft!

[Venus77]

hallo zäme

ich melde mich auch mal hier. topolino hat mich auf euch aufmerksam gemacht. ich wollte eigentlich alles alles zuerst lesen, aber ich habe gemerkt, dass ich es mir nicht merken kann
auf alle fällie finde ich, dass aus euren beiträgen viel kraft und durchhaltwillen versprühen. kompliment, wie ihr die vielen hürden immer wieder meistern. ich finde es schön, dass diese thema in den plauderecke zu finden ist!

Unsere Tochter hat trisomie 21. mit drei monaten musste sie den herzfehler operieren lassen. sie hat nach einem kurzen tief, dies nachher sehr sehr gut gemeistern und heute mit jährig merkt man eigentlich nichts mehr. voraussichtlich muss auch keine weitere operation mehr gemacht werden.
muskulär ist sie nicht allzustark betroffen und geistig können wir zum jetzigen Zeitpunkt noch nichts sagen. mit den ohren sind wir momentan in abklärung, da die durchlüftung nicht optimal ist. es wurde bereits über paukenröhrchen gesprochen. hat jemand erfahrung diesbezüglich?
wir werden sehr gut betreut von der regionalen frühförderung und der physiotherapeutin.

ich hoffe es ist für euch in ordnung, wenn ich hier auch ab und zu mitschreibe

liebs grüesli
venus

[Anna12]

Trisomie21 Thread
Finds grad interessant, wie dieser Thread überschwemmt wird von Beiträgen und dieser unserer der schon länger existiert nie diese Resonanz hatte von nicht betroffenen Eltern. Trisomie 21 ist vielleicht einfacher einzuordnen für nicht betroffene.

Bezüglich Resonanz: Diesen Thread kenne ich schon länger und habe aus Interesse alles still mitgelesen, doch ich wusste nicht, ob ich mitschreiben darf. Beim Trisomie 21-Thread hätte ich wohl auch nichts geschrieben, wenn da nicht gerade das Thema Akzeptanz behandelt worden wäre. Das ist alles.

[Haasmuus]

Hoi Zäme

Bin nach laaaanger Zeit auch wiedermal hier. Ich hoffe, es geht Euch allen soweit gut.

Unsere Kleine geht nun seid 3 Wochen in den Kindsgi. Ist schon eine Umstellung, aber sie ist total begeistert, ist halt mehr los als zu Hause

Also, ich wünsche Euch einen guten Wochenstart und bis bald wieder.

Haasmuus

[Klapperstorch]

huhuuuuu

jetzt habe ich bei trisomie21 grad etwas reingeschrieben, das ich eigentlich euch hätte schreiben wollen...

also nochmals:
übrigens:
im englischen kinderkanal ceebeebies (meine kinder lieben den und ich auch!) gibts moderatorinnen und moderatoren mit den unterschiedlichsten körperlichen behinderungen. ich finde das so toll! beispielsweise eine guetnachtgschichtli- moderatorin mit einem arm (der andere ist nur zur hälfte vorhanden). oder letzthin hat ein mann mit glasknochen das gutenachtgeschichtli erzählt. so toll! und in jedem serienfilmli gibts sicher noch jemandem im rollstuhl etc. auch ein schwarzer ist dabei, einfach bunt durchmischt. ahja, in einer vorabendserie im englischen tv hat eine familie einmal ein down-kind bekommen. für meine kinder ist das alles überhaupt kein thema, haben noch nie gefragt, warum denn die frau nur einen arm habe oder so.

sowas würde wohl in ch-TV nie gehen... leider... warum eigentlich nicht????? in england gab es damals auch so kommentare wie "gruselkabinett im kinderkanal" oder "wie soll ich bitteschön meinen kindern das erklären???"...

@haasmuus
supi! prinz liebt den kiga auch! ist sie auch so hundemüde?

@venus
habe mit paukenröhrchen keine erfahrung. unser sohn trägt hörgeräte beidseits. ahja, und noch herzlich willkommen hier!

@thirdy
auch dir noch ein herlziches welcome bei uns!

@us
am samstag haben wir ein riiiiiiiiiesen fest gemacht für prinz. wir haben immer gesagt, wenn er einmal laufen kann, dann gibts eine sause! da es nun soweit ist, gabs ne party! über achtzig leute! es war so super! und er hats natürlich genossen!!!!

@hilflosenetnschädigung
die frau war bei uns auch super nett! ich hatte recht bammel vor ihr... aber dann sagte sie immer: und das schreiben wir auch noch auf und das auch noch. ja klar, dann kriegen sie noch ein bisschen mehr geld etc. ich finde es auch ein super zustupf. obwohl es mir manchmal auch etwas seltsam vorkommt, dass wir geld bekomen dafür, dass wir unseren sohn lieben...
da es aber in der CH eh so wenig batzeli gibt für familien mit kindern, nehme ich das geld gerne für die ganze familie.

klappi

[Haasmuus]

Guten Morgen


@Klappi
Leider ist sie nicht so müde, wie wir es uns erhofft haben Im Gegenteil, sie hat soooo viel zu erzählen und noch soooo viel Energie, dass sie fast keine Zeit hat um zu schlafen Zum Glück haben wir vom Kispi Medis bekommen, die das Einschlafen erleichtern.

So, ich wünsche allen einen schönen Tag

Haasmuus