"Besondere" Kinder und ihre Familien

[Thirdy]

Mausimaus: habs auch gesehen. Ist eine geniale Sache. Sie haben auch mein Frühchen 1x in der Woche besucht u. meistens eine Karte an den Brutkasten geklebt und etwas vorgespielt. Fand das so herzig.

Nila28: herzlich willkommen auch von mir. Schreibe hier noch nicht so lange mit aber freue mich, von Dir zu lesen.
In dem Fall gratuliere ich Dir zum 2. Sonnenschein! Denke solche Gedanken bzgl. dem 2. gesunden Kind hätte ich sicher auch gehabt. Bei uns wollte es das Schicksal, dass das 3. Kind nicht gesund ist. Aber es ist absolut normal, dass Du Dich über dein gesundes Kind freust. Stelle mir auch vor, dass das eine riesige Erleichterung war, als ihr es def. wusstet.

[Klapperstorch]

@mausimaus
das wollte ich eigentlich auch schauen, aber gerade, als es angefangen hat, hat unser mittlerer nicht mehr schlafen können...

@nila
so, jetzt kann ich noch etwas ausführlicher schreiben.
bei uns ist ja der älteste der "besondere". ich habe die schwangerschaften immer etwas "sorgenreich" empfunden. also nicht so, dass ich da tageweise gegrübelt hätte oder so, aber vor den US war ich schon immer sehr nervös und war immer sehr froh, als alles gut ausgesehen hat (wir wissen ja alle, dass "gut" aussehen nicht heisst, dass auch alles "der norm" entspricht ). es war nie im sinne eine "erleichterung", sondern eher einfach ein "schön", dass es so ist. ein schlechtes gewissen brauchst du sicher nicht zu haben! ich war einfach beim 2. sohn total überrascht, wie schnell alles geht und wie "easy" alles ist, obwohl ich unseren ältesten nie als "anstrengend" empfunden habe, aufgrund seiner behinderung. mir fielen einfach so sachen auf wie:
zum arzt gehen ohne hiobsbotschaften
keine 1000 untersuche (augen, ohren...)
alles wirklich selber erlernen, ohne dass man üben muss (trinken, essen, drehen...)
ein grausames tempo vorlegen

es waren mehr so diese sachen, die mich immer wieder erstaunt haben. inzwischen hat es bei uns natürlich schon lange "gekehrt" von der entwicklungsabfolge. der mittlere ist eigentlich der grösste, der älteste der mittlere und der jüngste ist (noch) der kleinste.

ahja, an eine situation kann ich mich noch so gut erinnern: unser ältester hatte eine weichteilgaumenspalte, konnte also nicht an der brust trinken. ich habe abgepumpt und ihn geschöppelt. das dauerte immer seine zeit (für 60ml gut und gerne 40min). da wir aber keinen vergleich hatten, war dies für uns einfach normal. okay, dann war ich mit dem 2. geborenen im spital, milcheinschuss kam langsam, ich musste abpumpen, da die brust so hart war. ich pumpte ab, 40ml, war hyperstolz und dachte: "so, jetzt kann das kerli mal in aller ruhe etwas trinken!" ich setzte den schoppen an und --- ratzfatz --- in 10 sekunden war alles getrunken! ich habe nur so geschaut!

klappi

[Nila28]

Hallo, da bin ich wieder

Vielen lieben Dank für eure lieben Zeilen und fürs willkommen heissen.

Also mir geht es sehr ähnlich zu sehen, wie eeeeeeeeextrem schnell alles beim gesunden Kind geht (fast zu schnell). Wie gesagt haben wir für beide Kinder medizinische Hilfe gebraucht und da freut man sich ja so extrem auf so ein Huscheli und dann geht alles so schnell. Wie ihr auch schreibt: halt keine 100 Abklärungen, keine schweren Entscheidungen treffen müssen etc.

Unsere Tochter kommuniziert eigentlich nicht wirklich viel. Sie streckt lediglich die Arme aus, wenn sie etwas haben will oder Gehtraining machen will. Sie versteht aber relativ viel und befolgt Anweisungen oder besser gesagt ragiert auf das Gesagte. Unterstützte Kommunikation hat bislang nicht gefruchtet. Sie hat zwar grossen Plausch dran, aber mehr oder weniger bleibt es beim lachen

In der SS ging es noch mit der Angst, da ich einfach nur schon unendlich happy war, dass ich überhaupt endlich wieder ss bin. Tests habe ich keine machen lassen. Hätte ja auch bei der Tochter nichts gebracht, da sie eben genetisch nicht auffällig ist. Ich habe auch gewusst, dass ich noch so ein Kind, wie es unsere Tochter ist, schaffe, da sie eben so ein happy und zufriedenes Kind ist. Dennoch hatte ich dann Angst. Man weiss ja doch nicht, was kommt. Ich hab dann vor lauter Angst eine Sectio machen lassen und hatte paar Tage vorher uneremessliche Angst, was da kommen wird. Doch als der Kleine nach der Sectio seine Augen öffnete und mich anstrahlte, wusste ich schon, dass er gesund ist. Er wurde auch von einem Spezialisten untersucht. Die Tage danach waren wie ein Rausch - unbeschreiblich schön. Bei der Tochter war es so, dass wir getrennt waren (ich in einem anderen Spital als sie) und es gabt eine Nacht, wo wir nicht wussten, ob sie es überlebt - und ich konnte nicht bei ihr sein. Das war ein Trauma für mich!

Heute ist unser Alltag eigentlich normal. Ich geniesse sie unendlich, so wie sie ist. Was mich stresst sind die vielen Entscheidungen, das Administrative und die Kämpfli mit der IV. Ich finde, wenn das nicht wäre, wäre doch soooo vieles einfacher. Nicht?

Kennt ihr euch aus dieser Gruppe untereinander, also ich mein privat?

Liebe Grüsse Nila

[buffy]

SF1 Sendung REPORTER vom 12.2.12
http://www.videoportal.sf.tv/video?id=8 ... 1f4a5bb1af

Benjamin und wir als Eltern möchten die Clowns nicht missen.

Danke, für den Link

kamen auch schon in den Genuss von den Spitalclowns, als mein älterer Sohn wochenlang im Spital war

[Niti]

Auch von uns gibts wieder mal ein HALLO in die Runde. Hab euch schon nicht vergessen, aber irgendwie bin ich nicht in schreiblaune.

Bei uns ist alles wie immer, ziemlich hektisch und die Grosse hat jetzt auch noch Sportferien. Ich ärgere mich immer mehr über die Frau FED, sie geht mir in der letzten Zeit auf die Nerven (bin aber ehrlich genaug, weiss nicht obs an ihr oder an meinem momentanen Gemütszustand liegt), die Frau Physio meint ich sei mit meinem Sohn zuwenig draussen zu Fuss unterwegs (klar, ich gehe stundenlang bei -20 Grad spazieren mit erkälteten und MOE geplagten Kindern)....

Sonst gehts uns aber gut und wir geniessen es einfach wenn wir 4 als Familie zusammen sind.

@Theodora/Clowns
Meine Helden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ein liebenswerter farbiger Punkt im Spitalalltag!!!

[Nandu]

Die kleine Taya Kennedy mit Down Syndrom hat sich unter rund 2000 Bewerbungen durchgesetzt und wurde von einer Kindermodelagentur engagiert. Und zwar nicht um eine Behindertenquote zu erreichen oder so. Sie hatte die gleichen Chancen wie alle anderen. Die Mutter hörte von den Ärzten viele Dinge wie ihre Tochter werde sehr spät gehen und sprechen lernen. Sie ist jetzt 14 Mt. und steht schon, bald wird sie die ersten Schritte machen. Und sie sagt in ihrer Sprache schon Danke, Mama, Papa, Essen und ein paar Worte mehr.

Ich möchte euch einfach Mut machen mit dem folgenden Link, leider nur in englisch. Und sonst sind auch einfach schon die Fotos ermutigend:

http://www.dailymail.co.uk/femail/artic ... world.html

[Nila28]

Wie geht es euch allen???

Thema wieder auf die erste Seite schubsen tue

Liebe Grüsse Nila

[Niti]

Melde uns auch mal wieder aus der Versenkung. Ging bei uns gerade ein bisschen chaotisch in der letzten Zeit mit sehr vielen Spontanaktionen...

Uns gehts soweit eigentlich gut.

Da ich nicht ganz den Überblick habe welches Kind hier welche "Besonderheit" hat, stelle ich die Frage mal allgemein:
Wer von euch weiss, wie ein Abklärung wegen Autismus abläuft? Die Neurologin hat uns den Wink gegeben, wir sollen bis nächsten Dienstag (da haben wir einen anderen Termin in der Insel und sollen uns nachher bei ihr melden, da sie eh auch gerade dort sei) Gedanken darüber machen ob wir unseren Kleinen abklären lassen wollen, da er einzelne Züge schon länger zeige.
Da sie dabei Recht hat, haben wir uns entschieden, dass wir das machen werden, aber eben, ich bin jetzt schon wieder am weiterdenken und frage mich wie das dann abläuft.

[buffy]

Melde uns auch mal wieder aus der Versenkung. Ging bei uns gerade ein bisschen chaotisch in der letzten Zeit mit sehr vielen Spontanaktionen...

Uns gehts soweit eigentlich gut.

Da ich nicht ganz den Überblick habe welches Kind hier welche "Besonderheit" hat, stelle ich die Frage mal allgemein:
Wer von euch weiss, wie ein Abklärung wegen Autismus abläuft? Die Neurologin hat uns den Wink gegeben, wir sollen bis nächsten Dienstag (da haben wir einen anderen Termin in der Insel und sollen uns nachher bei ihr melden, da sie eh auch gerade dort sei) Gedanken darüber machen ob wir unseren Kleinen abklären lassen wollen, da er einzelne Züge schon länger zeige.
Da sie dabei Recht hat, haben wir uns entschieden, dass wir das machen werden, aber eben, ich bin jetzt schon wieder am weiterdenken und frage mich wie das dann abläuft.

@Niti
bin gerade dabei an einer solchen Abklärung
mit dem Sohn habe/hatte ich drei Termine beim KJPD und ich habe/hatte auch zwei Termine alleine wo mir dann Fragen gestellt werden zu der ganzen Entwicklung und zum Verhalten

[Klapperstorch]

@niti
kann ich nicht weiterhelfen. aber unser sohn geht mit einenbub in den hps kiga, der mit frühkindlichem autismus lebt. ev könnte ich dir einen elternkontakt herstellen, wenn du möchtest.

klappi

[Niti]

@buffy
Habs mir fast gedacht, dass das wieder einige Termine werden.... geht nur darum, dass ich meine Mutter auf mehrere "Babysittertermine" vorbereiten kann. Sie macht es ja gerne, aber arbeitet eben öfters an mehreren Orten pro Tag. Ihre Arbeitgeber kennen aber den Grund, dass sie ab und zu eben nicht gerade verfügbar ist wegen den Enkeln. (liebesMamiichhabe)

@Klapperstorch
Merci erstmal, falls unser Junior wirklich Autist ist, komme ich gerne auf dein Angebot zurück.

[buffy]

@buffy
Habs mir fast gedacht, dass das wieder einige Termine werden.... geht nur darum, dass ich meine Mutter auf mehrere "Babysittertermine" vorbereiten kann. Sie macht es ja gerne, aber arbeitet eben öfters an mehreren Orten pro Tag. Ihre Arbeitgeber kennen aber den Grund, dass sie ab und zu eben nicht gerade verfügbar ist wegen den Enkeln. (liebesMamiichhabe)

@Klapperstorch
Merci erstmal, falls unser Junior wirklich Autist ist, komme ich gerne auf dein Angebot zurück.

habe noch den Besprechungstermin dann weiss ich hoffentlich endlich woran ich bin

[pünktli09]

Hallo Zusammen

Darf ich mich euch anschliessen!

Ich wurde am 29.06.2011 Mami von einem besonderen kleinen Engel und das Leben ist seitdem komplett aus den Fugen geraten, aber wir möchten unseren kleinen Schatz um nichts in der Welt missen...sie ist unsere kleine Kämpferin und unser Sonnenschein wo uns als Familie komplett macht!
Sie ist hat einige motorischen Defizite weil sie bei der Geburt 12 min ohne Sauerstoff war...dennoch ist sie das Beste was uns passieren konnte!!
Musste das aber auch lernen und nicht mit dem Schicksal zu hadern !

Ich suche Mamis wo man sich austauschen kann und auch gegenseitig Erfolge feiern kann.
Bin ich hier richtig?

Ansonsten fragt mich alles was ihr wissen wollt, hab jetzt unsere Geschichte absichtlich kurz und knapp gehalten !

Liebs Grüessli
pünktli

[topolino]

Hallo Pünktli

schön, dass du das Thema wieder mal an die Oberfläche beförderst und dich uns anschliesst!
Wow, 12 Minuten ohne Sauerstoff, das ist ja wahnsinnig lang. Auch Cerebral Parese als Diagnose? Mein SOhn hat auch so eine, aber die Ursache ist unbekannt.

Natrürlich bist du hier richtig!


buffi und niti
Wie läuft es mit den Abklärungen?


Bei uns
wir sind immer noch am Krampfen mit der Integration in den Regelkindergarten und ich bin schon fast so weit, das Projekt im Sommer abzubrechen, weil also echt.... um was es bei Integration geht hat keiner in dieser Schule begriffen. Jetzt zahlt sogar ein gemeinnütziger Verein die Assistenzstunden.... so viel zur Verordnung über Integration von Kindern mit Behinderung.... alles nur Papier.
Unser Zipfel schläft immer noch so schlecht. Hat jemand von euch mal Kinesiologie gemacht mit einem Kind?

[buffy]

Hallo Pünktli

schön, dass du das Thema wieder mal an die Oberfläche beförderst und dich uns anschliesst!
Wow, 12 Minuten ohne Sauerstoff, das ist ja wahnsinnig lang. Auch Cerebral Parese als Diagnose? Mein SOhn hat auch so eine, aber die Ursache ist unbekannt.

Natrürlich bist du hier richtig!


buffi und niti
Wie läuft es mit den Abklärungen?


Bei uns
wir sind immer noch am Krampfen mit der Integration in den Regelkindergarten und ich bin schon fast so weit, das Projekt im Sommer abzubrechen, weil also echt.... um was es bei Integration geht hat keiner in dieser Schule begriffen. Jetzt zahlt sogar ein gemeinnütziger Verein die Assistenzstunden.... so viel zur Verordnung über Integration von Kindern mit Behinderung.... alles nur Papier.
Unser Zipfel schläft immer noch so schlecht. Hat jemand von euch mal Kinesiologie gemacht mit einem Kind?

also hatte das Schlussgespräch und es ist kein Autismus

bei einem Test hat er sogar abgeschlossen wie ein 7-jähriges Kind und er ist 5

er könnte in die Regelklasse, wenn nur nicht diese Sprachentwicklungstörung wäre

jetzt muss ich weiter schauen, denn so ist es ja auch nicht wirklich der richtige Platz für ihn dort wo er jetzt ist

[Klapperstorch]

@pünktli
herzlich willkommen hier bei uns! 12min, wow! hast du das mitgekriegt? seid ihr nicht in panik ausgebrochen? und natüüürlich bist du hier richtig!

@topolino
oh nein, das ist ja mega blöd! wie gehts denn eurem sohn im kiga? geht er gerne? leidet er?

klappi

[pünktli09]

Guten Morgen Zusammen

Vielen lieben Dank fürs Willkommenheissen!!

@topolino
Ja, die Diagnose ist CP, aber wir wissen noch nicht so genau ob das wirklich so ist…klingt komisch gell!
Das „Problem“ ist, dass die Untersuchungen sehr schwammig und undurchsichtig sind und wir irgendwie nicht so recht Vertrauen in die Ärzte haben..ist leider einiges schief gelaufen!
Deshalb werden wir uns eine Zweitmeinung einholen und dann schauen wir weiter!
Es haben uns eben einige Fachpersonen gesagt, dass unsere Tochter nicht wirklich ein typisches CP-Kind ist und das ist eben etwas wo wir auch glauben….aber eben…warten wir mal ab wie sich das weiterentwickelt!

Darf ich dich fragen, wie es deinem Sohn heute geht? Wir war seine Entwicklung bis jetzt? Wie alt ist dein Sohn? Ui, ihr wisst die Ursache nicht? War den die Geburt und SS problemlos?
Hoffe ich bin nicht zu indiskret bezüglich der Fragerei ??

Bezüglich Kinesiologie kann ich dir leider nicht weiterhelfen, da beide Mädchen gute Schläferinnen sind….aber ich bin da halt so eingestellt…nützt es nichts, schadet es sicher auch nicht. Ein Versuch ist es sicher wert!

Ja die liebe Integration, meine Therapeutin hat mich schon darauf eingestellt, dass das sicher nicht einfach werden wird, und sie vertritt die Gleiche Meinung wie du. Integration mit behinderten Kindern wird gross geschrieben, trifft es aber wirklich jemanden, dann ist es einfach nur traurig was da abgeht bezüglich Integration !!! Schade!!

@klappi
Nein Mitgekriegt habe ich das nicht wirklich, ich hatte bei der Geburt eine Plazentaablösung und einen Gebärmutterriss und war danach in Vollnarkose…ich habe erst nach der Geburt erfahren was passiert ist und das unsere Süsse auf der Neo liegt !
Bin jetzt eben dabei die ganze Geburt am Verarbeiten und auch im Spital laufen Untersuchungen weil wir und auch einige Ärzte das Gefühl haben, dass gewaltig was schief gelaufen ist bei der Geburt….war schon während der Geburt immer wieder ziemlich hektisch!!

@buffy
Wünsch dir weiterhin ganz viel Kraft!
Und ist ja super dass er einen Test so super abgeschlossen hat!!

@us
Danke nochmals..bin echt froh dass es so eine Gruppe gibt, denn in den „normalen“ Foren kann man sich nicht immer wirklich austauschen, weil da alle Kinder sich ganz normal entwickeln.
Ich weiss, man sollte die Kinder nicht vergleichen…trotzdem passiert es ab und zu. Und das hat mich halt jedesmal traurig gemacht …vorallem weil ich ja weiss, dass meine Zaubermaus total gesund war, bis zum Tag der Geburt!
Aber sie ist unser kleiner Sonnenschein und bereichert unsere Familie extrem und ich möchte sie nicht mehr missen…für uns war es einfach wichtig, dass sie lebt…sie ist eine kleine Kämpferin und sie wird ihren Weg machen, da bin ich 100%ig überzeugt und für uns ist sie perfekt so wie sie ist und gesund!!

Darf ich fragen, was ihr alles für Therapien macht? Wir sind momentan 2x pro Woche in der Physio und 1x pro Woche Heilpädagogische Frühförderung….gibt es noch mehr möglichkeiten?
Danke dass ich hier meine Gedanken und Gefühle deponieren kann, es tut unheimlich gut!!

Liebs Grüessli
pünktli

[Klapperstorch]

@pünktli
wir haben nur 1x pro woche physio (seit geburt) und hatten 1x pro woche heilpädagogische frühförderung (ab 1.5 jährig bis zum kiga). man könnte noch tausend andere sachen machen: reiten, wasser, ergo... wir waren (und sind) aber der meinung, dass die beste therapie für ein "besonderes" kind ein "normales" umfeld ist. mir wäre es der oberhorror, wenn kinder zum spielen kämen und ich sagen müsste: "oh, das geht nicht. weil xy hat heute ergotherapie." "oh, heute geht es auch nicht, xy muss zur reittherapie." wir haben uns mit unserem KiA darauf geeinigt, dass wir nie mehr als 2 therapien pro woche machen. seit unser sohn im KiGa ist, hat er 3x pro monat physio und 1x pro woche logo.

klappi

[topolino]

pünktli
unser Sohn ist auch nicht typisch CP, aber und das ist einfach ein organisatorischer Tipp, wenn du die Diagnose CP hast, nimm sie. Die IV Nummer ist absolut Gold wert. Das tönt jetzt vielleicht ein bisschen doof und ausnützerisch gegenüber der IV, aber ich hatte dank dieser Nummer nie irgendwelche Probleme Therapien für unseren Sohn bewilligt zu bekommen, im Gegensatz zu anderen. Mir haben auch die Therapeutinnen bestätigt, dass diese IV Nummer sehr problemlos ist. Logisch möchte man wissen, was genau das Kind hat. Bei uns ist es auch nicht 100% sicher, dass es CP ist. SS und Geburt waren komplikationslos... Er hat die hypotone CP Form, d.H. keine Lähmungen und auch keine Spastiken eher das Gegenteil . Typ Härdöpfelsack Aber Behördenkämpfe gibt es auch so schon genug, da bin ich froh, klappt es mit der IV reibungslos.

Mein Sohn ist jetzt im Heilpäd. Kindergarten. Er hat Ergo, Logo und Physio. Es geht ihm gut, er spricht nicht viel und nur sehr undeutlich, aber dafür hat er Charm für zwei
Klettern und rumtoben geht auch ganz gut mittlerweilen, aber er braucht viel Pausen zum regenerieren.

Kann mir denken, dass du so eine Geburt verarbeiten musst, gute Güte....


Klappi
Er geht nur teilweise in den Regelkindergarten, es gefällt ihm sehr, aber irgendwie habe ich das Gefühl die Leitung sieht nicht ein, dass es ja auch darum geht, dass andere Kinder lernen, mit besonderen Kindern umzugehen...

[Meieli]

Hallo zäme,

Ich habe euch Zufällig enteckt und ein bisschen durchs Thema gelesen. Bewundere euren Mut und Kraft im Alltag mt euren besonderen Kindern.

Ich selber habe zwei gesunde Kinder. Wende mich aber mit einer Frage an euch, die in diesem Thema auch behandelt wurde: Wie erklärt ihr anderen Kindern dass es besondere Kinder/Menschen gibt und das ganze wie und was?
Meine Mutter arbeitet in einem Behindertenwohnheim mit Werkstatt. An diesem Wochenende hatten sie dort Tag der offenen Türe, denn ich mit meinen Kids auch besucht habe. Und mein Junior hat gefragt: Mami was hat die Frau? Wieso ist der Mann im Rollstuhl etc. Für den Moment sind meine Antworten für Junior ok, denke aber dass immer wieder Fragen kommen werden. Mir ist auch wichtig meine Kinder ohne Vorurteile zu informieren. Deshalb wende ich mich an euch.
Ich hoffe es stört euch nicht, dass ich die Frage hier stelle.

euch und euren kindern wünsche ich viele schöne Momente zusammen.