"Besondere" Kinder und ihre Familien

[Klapperstorch]

@chnurzi
wie schöööön! endlich mal wieder ein zeichen von dir!!!!
wow, er ist schon so gross... unfassbar! aber die bevorstehenden OP... uiuiui... da würde mein herz auch bluten! mammamia! wie findet ers, dass er so lange von zu hause weg sein wird? oh weh, weihnachten und alles... 3-4 monate isch huere lange! aber gäll, was sind schlussendlich 3-4 monate, was er sich dafür erarbeitet!
wir sind am 23.10. im kispi, aber nur hodenhochstand und zungenbändeli, kurze sache. wird die OP auch am kispi gemacht?

@purzel
und auch bei dir: soooo schön von dir zu lesen! und gratuliere zur SS! numero 5 ist unterwegs, sehr schön! freut mich zu hören, dass euer "lebensuntaugliches" (oton ärzte...) sohnemänndli schon in der 1. klasse ist! denen habt ihrs aber schön gezeigt!

@us
alles normal, alles im rahmen. sohnemann läuft fängs supergut! und die knöchelorthesen gehören vermutlich wirklich bald der vergangenheit an... unsere physio bespricht sich mit dem orthopäditechniker, ob wir auf einlagen wechseln können.

klappi

[topolino]

Hallo zusammen

schön von euch zu lesen!

chnurzi:
oh. das ist eine langwirige Sache. phu, ich hatte schon mit Hodenhochstand und den 5 Tagen Schmerzen von Sohnemann genug. Das ist ja wirklich lang bei euch. Auf jedenfall alles Gute für alle!!

purzel
echt euer Sohn wurde als "lebensuntauglich" eingestuft?


sonst
wir sind grad im Verfahren für die Erhöhung der Hilflosenentschädigung. ich hoffe es klappt. ich kann mich den anderen anschliessen, die Frau die vorbei kam war sehr nett.

[Bing]

Passt nicht ganz zum Thema, aber da potentielle Zielgruppe hier mitschreibt/-liest, möchte ich euch kurz drauf aufmerksam machen. Die Aladdin-Stiftung führt jährlich schöne und günstige Familienferienlager durch und dieses Jahr ist die Teilnehmerzahl leider noch zu klein. Vielleicht möchtet ihr spontan mal etwas andere Herbstferien machen? Dann meldet euch direkt bei der Stiftung- Infos und Kontaktdaten findet ihr hier: www.aladdin-stiftung.ch/index.php?file=30

[Niti]

@Bing
Merci für den Link, aber da kann ich grad so gut zu Hause sein mit meinen Kindern. Wir wohnen ziemlich nah an dem Ort wo sie hingehen.

@us
Alle erkältet. Und die Herbstferien sind ja ab Mittag da, was heisst wieder Programm zu hause für die Grosse gestalten. Wir werden wohl schon an die Weihnachtsgeschenke gehen.
Mein Kleiner versucht sich immer mehr im sprechen und wiederholt jedes Wort hundertmal bis man ihn versteht (Wie bitte soll ich auch sofort wissen, dass "Kwau" Kran bedeutet? )
Ausserdem geht er jetzt auch in die "normale" Spielgruppe und es klappt super, die letzten 2 Male konnte ich ihn schon alleine dort lassen. Sie haben aber auch extra wegen ihm eine kleine Gruppe gemacht mit nur 7 Kindern.

@chnurzi
Wow das klingt sehr happig!!! Deinem Sohn alles Gute und der ganzen Familie viel Kraft und Geduld dafür!!! Dass dein Mamiherz blutet kann ich voll verstehen!

@Klappi
Wär ja toll, wenn einlagen reichen würden! Drücke die Daumen!!

@Hilflosenentschädigung
Die Frau ist wirklich sehr sehr nett!!! Wir sind im Moment auf mittlere gestiegen, aber eben, kann ja dann wieder ändern. Muss ich eigentlich das Rechnungsformular anfordern oder kommt das so oder so? Hab nämlich keins mehr zu Hause, nur noch das für die Reisespesen.

Zu mehr reichts nicht, meine Kids nehmen glaub gleich die Stube auseinander.

Liebe Grüsse euch allen!

[Klapperstorch]

nur ganz schnell:

@niti
du kannst alle diese formulare auf der iv- homepage downloaden.

lg
klappi

[Lars77]

Hallo Swissmoms

Darf ich bei euch mitlesen und schreiben?

Wir haben zwei Jungs von fast 7 und 3,5.

Mein zweitgeborener hat das Beals-Hecht-Syndrom. Was erst spät diagnostiziert wurde, da vieles zuerst auf die Frühgeburt zurückgeführt wurde (Woche 31+1).

Wir haben seit Geburt Physiotherapie, seit einem Jahr Früherziehung und seit April auch noch Logopädie. Nun kommen dann Entscheidungen dazu ob und welcher KiGa im 2013, Anträge auf Therapien stellen etc.

Es klappt vieles nun ganz gut, auch bin ich sehr Stolz auf Junior, wie gut mitmacht und die Ärzte zum staunen bringt.

Grosser besucht nun die erste Klasse. Ist motiviert. Hat jedoch teils konzentrationsschwierigkeiten. Abklärungen wegen ADHS wurden gemacht (schon im Kiga) und zum Glück nicht bestätigt. Weitere Abklärungen ergaben Sensibilität auf gewisse Nahrungsmittel: hühnereiweiss, lactose, karotten, etc.

Bisher schaffte ich stets irgendwie alles zu vereinbaren. Trotz all dem, gibts es viel positives.

Nun aber fühle ich mich nur noch überfordert und die Kräfte lassen langsam nach... z.b. Die Termine koordinieren, die streiterei zwischen den Jungs. Die Eifersucht vom grossen Bruder weil kleiner soviel Aufmerksamkeit bekommt. Job (40%), Haushalt und Garten, Etc etc. Hab das Gefühl nur noch von lauter Baustellen umgeben zu sein...

Ich bin eigentlich ein positiv denkender mensch und stets mit dem
Motto ... Mach das beste draus ... Doch gerade fällt es mir schwer ... Bin nur noch müde und manchmal möchte ich zurück in die kinderlose Zeit ... Ist das eine beginnende Depression ... Wie schafft ihr das alles den Kindern gerecht zu werden und trotzdem immer wieder Kraft zu tanken.

Muss gestehen, dass ich stets hohe Anforderungen an mich selbst stelle. Würde gerne das korrigieren, weiss nicht wie.

Danke, dass ich meine Gedanken hier schreiben durfte.

[topolino]

Hallo Lars77, herzlich willkommen!

Die Gefühle die du da beschreibst kenne ich auch sehr gut... Solche Phasen habe ich auch immer wieder und genau in der Zeit, vor dem Kiga Eintritt fand ich es auch sehr schlimm.

Wie äussert sich das Beals HEcht Syndrom denn genau bei deinem Sohn?

Es is zwar ganz schwieig, aber ich glaube man muss ab und zu einfach für sich schauen. Das heisst sich irgendwie Ausszeiten organisieren. Es gibt zum Beispiel die Möglichkeit einen Entlastungsdienst zu organisieren. Und ja, die Ansprüche, das ist so eine Sache. Irgendwo muss man sie runterschrauben. Bei mir ist es der Haushalt, die Fenster müssten schon laaaaang mal geputz werden, Küche hätte auch mal wieder eine Generalüberholung nötig. Aber ich mache jetzt einfach das nötigste und der Rest muss auch meiner Gesundheit zu liebe warten.


Niti
Oh, Stube auseinandernehmen.... das kenne ich auch gut. Ich möchte gern mal wissen, wie hoch die Schäden am Haus sind, die mein Sohn schon verursacht hat... frisch verputze Wänder bemalt, Wasserleitung rausgerissen, TV verschmiert, Vorhänge auch...

[Lars77]

Hallo Topolino
Danke für deine Worte. Es tut gut zu merken nicht allein zu sein ...

Entschuldige, dass ich erst heute antworte. Wir waren eine Woche im Tessin und auf dem mobile zu schreiben ist nicht meine Stärke ... Es hat gut getan zu viert zu verreisen und eine Woche nicht alles nach Termin und Therapienplan zu richten.

Das Syndrom hat viele Gesichter und kommt bisher nur selten vor. Gesagt wurde uns, dass bisher 40 Familien in der Schweiz bekannt sind und deshalb nicht so erforscht...

Ich kann nur für unser Sohn reden ... Bei ihm ist die gesamte Muskulatur sehr schwach. Das Hauptmerkmal sind jedoch Kontrakturen an den Gelenken. Bei den
Knie und Ellbogen war es bei der Geburt 30 Grad (heute kann er fast durchstrecken dank physio). seine Glieder sind sehr lang und dünn (er ist mit 3 jahren bereits 112 cm bei nur 12 kg gross) wobei die Arme und Beine im Vergleich zum Rumpf unproportional sind. Die kontrakturen gehen bis in die Fingerspitzen. Er ist über die gesamte Haut sehr sensibel und vor allem an den Händen. So z.b. Fasst er gewisse Materialien nicht an oder muss langsam herangeführt werden. Andernfalls kommt es zu einer heftigen Reaktion (bei Knetmasse zb hat er mir schon erbrochen, so schlimm fand er nur den Finger darin zu vergraben). Alles was raschelt und knistert kann ihm nicht angezogen werden (malschürze z.b).

Wegen der Muskulatur hat er erst spät laufen gelernt. Nun beginnt das reden, doch sehr "verwaschen" und auch feinmotorisch haben wir noch viel zu lernen. Gemein ist, dass man es ihm nicht unbedingt grad sofort ansieht, erst in der Gruppe. Aufgrund der Grösse wird er dann älter geschätzt und "mehr" erwartet.

Die Frühgeburt war wegen meiner schwangerschaftsvergiftung nötig geworden. Drum ist nicht immer klar welche entwicklungsverzögerungen kommen vom Syndrom und bleiben vielleicht und welche von der Frühgeburt und können dann grösstenteils auch wieder aufgeholt werden. Unsere "Frauen" wie unser Sohn die Therapeutinnen nennt, sind ein grosses Glück, da sie stets sich gegenseitig austauschen und so immer wieder auch Elemente der Physio bei der Frühförderung berücksichtigt werden, oder Logopädin berücksichtig die Muskelschwäche auch und gibt Übungen speziell für Mund, damit ich diese im Alltag spielerisch stärken kann.

Könnte noch viel Schreiben, möchte damit aber nicht langweilen.

Eigentlich dürfte ich nicht Jammern, denn mittlerweile nach drei Jahren kann ich zuversichtlich in vielen Bereichen sein, aber im Alltag ist es immer wieder Schwierig. Fragen nach seiner Zukunft. Fragen wie es dann ohne Therapien eines Tages wird. Wie darunter sein Bruder "leidet" ständig bzw.oft Rücksicht zu nehmen. Die fragen aktuell welcher KiGa zu welchem Zeitpunkt. Die ewigen Diskussionen und und und.

Aber ich merke, hier kann ich schreiben ohne meine Gedanken rechtfertigen zu müssen ...

Danke!

Jetzt muss ich Schluss machen um ein paar Stunden zu schlafen, denn beide Jungs sind Frühaufsteher im Gegensatz zu mir "Morgenmuffel und Nachteule"

Schöner Sonntag
Maria

[Bonsai 73]

Gugus, darf ich auch bei euch mitschreiben?

Unsere Tochter ist als Frühgeburt zur Welt gekommen. Sie hat das GG 390 (Ataxie, Hypertonie, Koordinationsprobleme) und wurde dieses Jahr normal in den Kindergarten eingeschult. Gibt es hier noch weitere Kinder, die ähnliche Probleme haben? Was wurde im Kindergarten unternommen?
Wir haben Schulleitung und Kindergärtnerin frühzeitig informiert, doch leider wurde nichts gemacht bis jetzt. Und noch viel schlimmer: Die Kindergärtnerin ist wegen einer Grippe über längere Zeit immer wieder ausgefallen und die Vikarinnen sind nicht informiert worden über das Problem unserer Tochter. Sie dachten Töchterchen sei einfach faul und haben sie sozusagen sitzen lassen. Ich hab von alledem länger nichts mitbekommen, da unser Kind zuhause nichts vom Kindergarten erzählt. Erst als die eine Vikarin mich darauf angesprochen hat, wurde mir der Grund des Wesenswandel unseres Kindes bewusst (mit einem Mal gab es kein freudiges Hüpfen in den Kindergarten mehr, sondern nur noch Tränen und Verweigerung.)
Ich habe einen Tag vor Ferien die Papiere für die Psychomotorik unterschrieben. Ein riesen Fehlerwirrwarr, musste wohl schnell gehen. Ich habe einen Tag vorher danach gefragt, da wir 7 Wochen zuvor in einem Gespräch die Anmeldung besprochen haben und nichts dergleichen passiert ist. Wir haben nun Ferien und hoffen danach die richtige Lehrperson wieder anzustreffen. Anscheinend seien keine zusätzlichen Stunden für die HP mehr vorgesehen (wir haben ein integratives Model). Eine zusätzliche HP käme auch nicht in Frage. Finde das nicht wirklich kooperativ. Da müssen alle Kinder immer früher eingeschult werden, man nimmt alle Kinder (auch solche mit Baustellen) und dann fehlt die Bereitschaft zu unterstützen. Ich bin immer noch sprachlos... Kennt das wer von euch? Habt ihr mir Ideen wie ich das lösen könnte?

@Lars77: Ui, das tönt anstrengend bei dir! Gell die Sache mit der Einschulung in den Kindergarten ist schwierig. Hoffe, du bekommst Unterstützung durch die Therapeuten deines Sohnes!

[Annika]

Hallo Bonsai
Unser Sohn hat nebst dem GG 404, das GG 390 (Antrag bei der IV läuft gerade).

Hat Deine Tochter keine Ergo?

Hast Du schon mal mit dem für Euch zuständigen Schulpsychologen gesprochen? Ohne ihn wirst Du schulisch kaum was erreichen.

[Bonsai 73]

Hallo Bonsai
Unser Sohn hat nebst dem GG 404, das GG 390 (Antrag bei der IV läuft gerade).

Hat Deine Tochter keine Ergo?

Hast Du schon mal mit dem für Euch zuständigen Schulpsychologen gesprochen? Ohne ihn wirst Du schulisch kaum was erreichen.

Hallo Annika

Wir hatten vor 2 Jahren für 1/2 Jahr Ergo, dann für 1/2Jahr Logo, anschliessend für ein Jahr Hippo. Nun haben wir im November eine erneute Abklärung für Ergo. Die Psychomotorik (Angebot der Schule) hat leider eine lange Warteliste. Werde ganz sicher nach den Ferien erneut das Gespräch suchen und eine ganzheitliche Abklärung vorschlagen. Bin selber Kindergärtnerin und recht enttäuscht, wie lange das alles immer dauert.

Was ist das Problem deines Sohnes? Wie alt ist er? Geht er schon in den Kindergarten/die Schule? Viel Glück euch für das GG390. War recht mühsam, bis wir endlich bestätigt worden sind. Wir haben mal eine Verfügung für 5 Jahre bekommen.

[Annika]

Hi Bonsai

Darf ich fragen, warum ein Therapiewechsel stattgefunden hat?

Der Rest per PN.

[Bonsai 73]

Hi Bonsai

Darf ich fragen, warum ein Therapiewechsel stattgefunden hat?

Der Rest per PN.

Wir mussten jeweils wegen Platzmangel aufhören. Die Hippo war ein Versuch den Hypertonus etwas runterzubringen. Hat aber leider nicht soviel gebracht wie ich mir erhofft habe.

Ich antworte dir dann noch auf deine PN. Sobald ich mal etwas länger am Stück Zeit finde.

[topolino]

@Lars
Danke für die Infos. Ja, die Gedanken kenne ich gut. Und darum ist diese Foum auch wertvoll. Weil man weiss, dass es den anderen Müttern auch so geht. Die Frage nach der Zukunft kommt mir auch immer wieder hoch. Aber der Entwicklungsverlauf unseres Sohnes ist nicht voraussehbar und darum versuche ich nicht zu viel daran zu denken.

Geschwister:
Interessantes Thema! Wie macht ihr das mit den Geschwisterkindern und wie nehmen sie die Situation. Mein zweiter Kind hatte sehr eiferüchtige Phasen und auch zum Teil jetzt noch. Ich versuche wirklich viel ihm seine Wünsche (kannst du mal neben mich ins Bett liegen?) zu erfüllen und ihm zu sagen, dass er genau so viel Wert ist, wie sein Bruder, aber phuu nicht einfach!

@Bonsai
Wir haben die gleiche CP, wie deine Tochter. Regelkindergarten kam aber nicht in Frage, weil keine IS. Der Kindergarten ist halt an vielen Orten nicht obligatorisch und daher gibt es die Probleme, die du beschreibst häufig. Besonders, dass keine HP da ist. Sehr ärgerlich, denn wo, wenn nicht im Kindergarten kann integration am besten gelingen.

edit: bei uns war die Dame von der IV da wegen der Hilflosenentschädigung (sie war sehr nett und sie hat eine Erhöhung in Aussicht gestellt

[Bonsai 73]

@Bonsai
Wir haben die gleiche CP, wie deine Tochter. Regelkindergarten kam aber nicht in Frage, weil keine IS. Der Kindergarten ist halt an vielen Orten nicht obligatorisch und daher gibt es die Probleme, die du beschreibst häufig. Besonders, dass keine HP da ist. Sehr ärgerlich, denn wo, wenn nicht im Kindergarten kann integration am besten gelingen.

edit: bei uns war die Dame von der IV da wegen der Hilflosenentschädigung (sie war sehr nett und sie hat eine Erhöhung in Aussicht gestellt

Bei uns ist der Kindergarten obligatorisch. Es wird integrativ gearbeitet oder sollte zumindest. Wir müssen jetzt schnellstens schauen, wie wir zur gewünschten Unterstützung kommen.
Wie funktioniert das mit der Hilflosenentschdigung? Für was bekommt man die?

[topolino]

@Bonsai
Ja, das gerenne um die Unterstützung im Kiga kenne ich sehr gut. Sehr nervenaufreibend....


Die Hilflosenentschädigung ist eine Entschädigung für den Mehraufwand, den man mit einem Menschen mit Behinderung hat. Die Grundidee war auch, dass man sich die Assistenz holen kann, die man braucht. ist zwar illusorisch, dass jemand mit dem Geld wirklich die Pflege eines Heims ersetzen kann, aber das ist eine andere Sache.
Für dich ist wichtig: Wenn dein Kind in mindestens zwei verschiedenen Bereichen (Essen, Ankleiden, Positionswechsel, Körperpflege, Ankleiden, Fortbewegung/gesellschaftliche Kontakte) nicht dem normalen Entwicklungsstand entspricht und auf Unterstützung angewiesen ist, kannst du die HE beantragen.

http://www.procap.ch/Hilflosenentschaedigung.180.0.html

Hier gibt es einen Rechner, wo du sehen kannst ob deine Tochter Bezugsberechtig ist und auch weitere Infos. Danach musst du ein Formular ausfüllen und an die Ausgleichskasse deines Kantons schicken.

[Thirdy]

Topolino: Vielen Dank für den Link! Ich versteh das Ganze noch nicht so. Mir wurde immer gesagt, dass "man" erst ab ca. 4 J. ein Gesuch einreichen kann, muss das mal in Ruhe nachlesen. Wie geht es Euch? Im T21-Thread läuft leider praktisch nicht mehr..

[Andromeda]

hallo zusammen
darf ich mich euch anschliessen?
unser kleine mann kam mit einem sehr schweren herzfehler zur welt. inzwischen wurde noch ein gendefekt gefunden - ob dieser "nur" für den herzfehler verantwortlich ist oder ob und wie fest ihn dieser auch geistig und motorisch beeinträchtigt versuchen sie nun mit weiteren RNA-tests rauszufinden, wirklich zeigen wirds aber einfach die zeit. bisher entwickelt er sich motorisch auf jeden fall altersgerecht - und das trotz seiner tiefen sauerstoffsättigung und dem schweren herzfehler. wir sind nun 1x in der woche in der physio und sie ist sehr zufrieden mit ihm !

@hilflosenentschädigung: uns haben sie gesagt nach dem 1. jahr könne man die beantragen.

glg, andromeda

[mausimaus]

Hallo zusammen, ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet weil bei uns alles sehr ruhig war und wir eine gute Zeit erlebten. ABER nun ist alles wieder anders…
Mein Sohn Benjamin der ja mit einer LKGS und dem SLO Syndrom geboren wurde (Nov 2008) muss zurzeit viel durchmachen. (für seine Verhältnisse ist es viel)
Im Sommer 2013 kommt er in den Kindergarten aber dies ist alles nicht so einfach. Er hatte im August einen 3 stündigen Test im Inselspital (Neuropsychologie) und anhand von diesem Test und den Berichten von der HPD und Logo wird entschieden ob er in den Dorfkindergarten darf oder ob er in den Heilpädagogischen muss.
Der Test hat ergeben dass er Unterstützung braucht. Jetzt sind wir an der Lösung anstreben das er im Dorf in den Kindergarten darf aber eine Fachperson ihn im Regulären Unterricht unterstützt.
Ende Oktober haben wir mit allen beteiligten einen Rundentisch und dann sollten wir das Ergebnis wissen.
Für mich wäre es schlimm wenn Benjamin nicht im Dorf in den Kindergarten dürfte…

Mittlerweile muss Benjamin 5 Cholesterinkapseln zu sich nehmen – dies macht er super er kann sie nämlich jetzt schon ganz schlucken mit etwas Wasser.


Dann bin ich in der 24 SSW und habe mich letztes Wochenende dafür entschieden einen grossen Ultraschall im Spital zu machen (kann morgen schon hin). Denn meine FA hat bei allen vier US das Geschlecht nicht erkennt und dies macht mir Angst denn beim Syndrom heisst es:
Von den äusseren Genitalien her sind Kinder weiblich, während ihr Karyotyp ein männlicher ist.

Meine FA, hat sich auch nicht die Mühe genommen und die Knochen genau auszumessen obwohl man bei der 1.SS anhand von den verkürzten Röhrenknochen erkennen konnte das etwas nicht Okey ist. Sie legte bei allen US nur Wert auf das Gesicht – was ja gut ist das wir jetzt wissen dass keine Lippenspalte vorliegt aber dies alleine zeigt ja das Syndrom nicht.

Andromeda

Ich verfolge deine Geschichte schon seit längere Zeit. Wisst ihr nun um welchen Gendefekt sich handelt?

Liebe Grüsse
mausimaus

[topolino]

Thirdy
das stimmt nicht. Es gibt ein Jahr Wartefrist, ab dem Zeitpunkt, wo ein Kind etwas können muss. Deshalb ist es oft nicht sinnvoll es zu früh zu machen, aber beantragen kann man es schon früher. Wir haben die HE glaub etwa mit 3 1/2 beantragt. Die wurde dann aber auch Rückwirkend ausbezahlt. Also ab dann, wo die Wartefrist abgelaufen war.

Andromeda
Auch wenn wir ein Thread sind, wo man sicher lieber davor verschon bleiben würde: Herzliche Willkommen!
Kann denn etwas gemacht werden, betreffend dem Herzfehler? Also Operativ oder so?
Trotzdem toll, dass dein Sohn sich gut entwicklet.

(und auch noch einen lieben Gruss an alle, die Andromeda still mitverfolgen und jetzt auch in unserem Forum mitlesen. Was haben wir immer viele Besucher ) Lasst doch mal einen Gruss da

Mausimaus
Oh, das klingt sehr belastend. Hatte auch immer schiss, dass mit den Baby(s) auch was nicht stimmen könnte. Und das hat bis lang nach der Geburt gedauert.... Alles gute und gute NErven!!!