"Besondere" Kinder und ihre Familien

[Bonsai 73]

@Lars77: Danke für deine Antwort. Unsere Tochter hatte schon immer Angst vom WC zu fallen. Sie wurde mit ca. 3 1/2 trocken (Tag und Nacht). Zuhause haben wir alles für sie eingerichtet aber auswärts ist es dann halt schwierig. Sie ist mir auch schon vom Topf gekippt und hat am Lavabo den Kopf angeschlagen. Warte nun auf den Verkleinerungssitz und bin gespannt, ob es damit klappen wird.
Das mit der Kleinklassenschule tönt gut. Dies ist bei uns die grosse Schwierigkeit: 24Kinder und in der Klasse noch Kinder, die zusätzlich Unterstützung brauchen. Unsere Tochter empfindet den Unterricht als laut und hektisch und sie hat z.B. auch immer Angst auf der Treppe gestossen zu werden, wenn gleich alle da runter müssen. Nur gibt es hier halt keine Kleinklassen oder Kindergärten mit kleineren Schülerzahlen.
Ich würd mir wegen dem Trockenwerden keinen Stress machen. Jungs sind sowieso meist später. Und grad wenn Angst vorhanden ist, muss das Kind von sich aus wollen sonst geht gar nichts. Ich hatte, als ich noch als Kindergärtnerin gearbeitet habe, mehr als ein Kind, dass anfangs mit Windelpants gekommen ist. Dies war gar kein Problem! Viel Glück euch und dass ihr den Platz bekommen werdet!!!

[Janine80]

Lars: Du darfst mir gerne PN's schreiben. Wir hatten die Diskussion auch ob zurück stellen oder speziell Fördern. Bei uns kam das Erstere nicht in Frage, er hätte dann noch ein grösseres Defizit. Wir haben das ZEKA für die Frühförderung genutzt und nun läuft alles über die Schürmatt.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr den Platz bekommt!

Bonsai: Leider kann ich dir betreffend WC nicht helfen. Unser Kleiner hat "geistige" Probleme. Was natürlich auch körperliche nach sich zieht aber nicht so schlimm sind. Unser Goldschatz war mit 3 Jahren trocken. Hin und wieder haben wir ein Patzer, der aber meistens zu Hause passiert.

me: Wir warten auch wieder auf eine Kostengutsprache von der Gemeinde für ein weiteres Jahr im Kindergarten. Letztes Mal ging es nicht so lange... Mal sehen.

[Lars77]

@Jasmine80: hab Dir eine pn geschrieben, mit vielen Fragen hoffe, hat geklappt ...

@all: ist es möglich, dass die Trotzphase viel intensiver ist oder intensiver empfunden wird. Wir stecken da Mittendrin und ich komme manchmal nicht mehr an S. ran. War mir schon einiges von M. gewohnt, doch S. schaltet wie ein Schalter um und dauert lange bis es wieder geht. Hab schon versucht ihn zu halten, trösten ... er schlägt so um sich rum, dass er dann uns oder auch sich selbst weh macht. Ihm Zeit zu geben und einfach warten und erst danach erklären/reden lässt einfach den Trotzanfall wieder starten. Nichts sagen, hat einfach kein Lerneffekt ... (z.b. süsses vor Mittagessen, anziehen weil Termin ist, etc). Bin gerade etwas ratlos ... mache mir viele Gedanken was ich falsch mache und raubt mir dann auch noch mehr Schlaf nach xxx Episoden am Tag ...


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[Klapperstorch]

@lars77
oh weh, das klingt sehr anstrengend!!!! die trotzphase ist eine extrem wichtige entwicklungsphase im leben eines kindes. das nützt einem in dieser situation zwar herzlich wenig und doch lässt es mich dann jeweils etwas ruhiger bleiben. du machst bestimmt nichts falsch! unser KiA hat es uns mal so erklärt, dass die kinder während einem anfall selber überhaupt nicht drauskommen, was mit ihnen geschieht. es passiert einfach mit ihnen, sie können das nicht steuern. er riet uns, einfach dabei zu bleiben und zu schauen, dass sich das kind nicht verletzen könne. jedes kind reagiert anders: einige möchten gehalten werden, andere auf keinen fall! einige beruhigen sich mit gut zureden, andere macht das nur noch wütender. bei uns hat immer geholfen, dass ich die gefühle des kindes versuchte in worte zu packen, quasi seinem "ausgeliefert sein" einen namen zu geben. so à la: jetzt bisch richtig verruckt und ganz fescht enttüscht, will.... das verstahn ich guet! das verstahn ich ganz guet. so in diesem stil und immer und immer wieder, wie ein mantra. die worte beruhigten mich ebenso wie unsere kinder.
aber ob das bei euch auch hilft, weiss ich natürlich nicht...

@us
ich habe mich schon ewig nicht mehr gemeldet...
wir hatten noch das standortgespräch im HP- chindsgi vom grossen und sie sind sehr zufrieden mit ihm und seiner entwicklung (wir ja auch). er macht stetig fortschritte und sie schauen mega gut zu ihm. und jetzt ist er sogar am anfangen zu lautieren! er "spricht" ja mega gut mit seinen händen (er ist im chindsgi der gebärdenprofi, sagen sie...), nun beginnt er mit "mama", "papa", "ei" für heiss, ei und dihei, "ja", "nei"- mega cool!

LG
Klappi

[topolino]

@Lars
Oh, ja, also bei meinen sieht man das definitv, dass das "besondere" Kind die ausgeprägteste und lääääääängste Trotzphase hat. Genau, anziehen, essen, zähneputzen usw... Die Schwierigkeit bei unserem ist, dass man bei ihm, im Gegensatz zu den Geschwistern, nicht über den Verstand argumentieren kann. Mit den anderen kann ich über Emotionen ansprechen und Diskussion eine gemeinsame Lösung finden. Bei ihm funktioniert das einfach nicht. Bei uns hilft es am besten, ihn irgendwie abzulenken. Auskitzeln, irgendetwas interessantes zeigen, dann vergisst er den Tobsuchtsanfall so schnell wieder, wie er gekommen ist.
Aber, ja es braucht Nerven....

@Klappi
Hey, das klingt ja super! Toll! Bei uns klappt das mit den Gebärden überhaupt nicht, zuhause jedenfalls. Im KiGa, scheint es besser zu klappen. Ich probiere jetzt mal die Bordmarkerbilder zur Unterstützung....


wir
musste eine Einsprache bei der IV machen (die erste, bis jetzt hat es immer geklappt). Nach dem sie jetzt 3 Jahre eine spezielle Untersuchung unter Geburtsgebrechen abgerechnet haben, wollen sie das jetzt plötzlich nicht mehr.... nicht ganz verständlich, aber mal sehen, was raus kommt.

Wünsche allen eine gute Zeit.

[topolino]

IV
Einspruch wurde abgelehnt.
Begründung kann ich nicht nachvollziehen und unser Arzt auch nicht...
Jetzt müssten wir das Gerichtlich erstreiten... hat das schon jemand gemacht?


Wie geht es euch denn so?

[Bonsai 73]

topolino...viel Kraft und Ausdauer! Wir warten auch auf ein Gutsprache.
Ausserdem haben wir noch heilpädagogische Unterstützung beantragt (Schule) und müssen darum ein paar Abklärungen machen lassen. Bin gespannt. Es ist erstaunlich, dass nicht noch der Bundesrat am Abschlussgespräch teilnimmt...5 Personen neben uns Eltern, finde das schon recht übertrieben...
Ist dein Kind mit der CP auch so langsam? Hat dein Bub auch Höhenangst? Wie gehst du das an? Wie unterstützt du ihn? Im Moment ist unsere Tochter grad wieder am Wachsen und das bedeutet wieder vermehrt Probleme mit dem Gleichgewicht. Dazu kommt dann die Angst (auf der Schaukel und der Rutschbahn etc.), da grosse Verunsicherungen da sind (Schwerkraft). Kenne leider niemanden sonst, der auch ein Kind hat mit ähnlichen Ängsten/Problemen.

[Thirdy]

Topolino: Tut mir sehr leid, dass das abgelehnt wurde. Du hast jetzt glaube ich eine bestimmte Frist, die Du einhalten musst. Wenn Ihr Mitglied bei Procap o. ProInfirmis seid, bieten sie Euch Rechtsberatung an. Soviel ich weiss, nimmt Procap auch aktiv teil.

Bei uns war es so, dass die IV GG 395 abgelehnt hat. Wir haben Einspruch erhoben, wieder abgelehnt, sind dann vors Verwaltungsgericht u. haben nach über 1 Jahr gewonnen. Es braucht viel Kraft aber es kann sich lohnen!

Bonsai73: hab grad gelesen, dass Ihr das 390 bekommen habt. Bei uns wird das jetzt dann auch beantragt aber wir müssen wieder mit einer Ablehnung rechnen. Ist das 390 auch zeitlich begrenzt?

Andromeda: freue mich auch immer von Euch zu lesen. Ihr habt in der kurzen Zeit schon so viel zusammen durchgemacht. Euer Schatz ist wirklich stark!!

[Bonsai 73]

@Thirdy: Ich hab keine Ahnung diesbezüglich. Wir haben die 390 erst ein paar Wochen nach dem 4. Geburtstag bekommen (nach sehr langem Prozedere). Hat deine Kleine auch Gleichgewichtsprobleme, Muskelspasmen etc.?

[Lars77]

Hoi Topolino, ach nein, das ist mühsam.
Wir mussten dies bisher nicht, Details kenne ich nicht, bei uns reichte damals die Einwendung.

Sicherlich gibt es Fristen einzuhalten. Achtung es gibt erstreckbare und solche die Fix sind.

Falls Du im Aargau wohnst gibt es flächendeckend sog. unentgeltliche Beratungsstellen. In der Regel sind diese pro Bezirk organisiert. Die Beratungen werden jeweils von den Anwaltskanzleien des jeweiligen Bezirks im Wechsel betreut. Ob die Kanzlei dann den Anwalt schickt oder den Praktikanten ist halt im
vornherein nicht ausfindig zu machen.

Falls Du selbst einen Anwalt beiziehen willst, würde ich darauf achten, dass dieser sich im "Sozialversicherungsrecht" auskennt. Die Homepage des Anwaltsverbandes (jeder Kanton hat eigene) führen in der Regel Suchmaschine wo man nach Rechtsgebiete suchen kann).

Wir: warten immer noch auf Bescheid ob wir den Kiga-Platz def. bekommen Kostengutsprache der Gemeinde liegt aber schon vor. IV Antrag auf Kostenübernahme der Ergo (Physio ist über GG 181 abgedeckt) ist auch noch pendent. Waren letzte Woche in der Neurologiesprechstunde und wir dürfen auf die Unterstützung der Ärztin zählen, falls sich die IV bei Stellungnahme einholt.

Tja, und privat dauern die heftigen Trotzreaktionen weiter an. Und es hat sich nun ein Schlaf/Einschlafproblem noch dazu gesellt. Bin abends wenns dann endlich schläft (+/- 2300 Uhr) nur noch kaputt und müde.

Euch allen schönen Abend und viel positives.

[topolino]

hallo zusammen

ich schubs uns mal wieder hoch, damit wir nicht gelöscht werden

Ich hab entschieden keinen Rekurs zu machen. Es sind ja nur die Augenarztrechnungen 2 mal im Jahr... die KK zahlt.
Ausserdem muss ich jetzt eine neue Lösung für die Kinderbetreuung suchen. Lasst ihr eure Kinder fremd betreuen? Wenn ja, von wem? Ich finde es extrem schwierig, Kinder mit Behinderung zu platzieren. Wenn ich Geld hätte, würde ich eine Stiftung dafür Gründen

@Lars77
schon was neues wegen Kiga?

Thirdy:
390 ist nicht begrenzt, das es ja ein irreparabler Gehirnschaden ist.

[ente]

Hallo Zusammen,

Dominic, mein mittlerer Sohn ist auf dem linken Ohr Gehörlos.
Jetzt stehen wir vor der Entscheidung ob Baha - Gerät oder evt. Cochlea Implantat....
Wer hat mit diesen Geräten Erfahrung?

lg
ente

[Klapperstorch]

@fremdbetreuung
wir haben ein tagesmami, welches unsere kinder (alle) 1x pro woche betreut. unser alle drei eigentlich seit geburt. seit einem monat aber nur noch die beiden "der norm" entsprechenden, unser ältester bleibt an diesem tag im hort seines chindsgis (heilpädagogisch). dies darum, weil die tagesmutter zunehmen überfordert war mit ihm, da er nicht mehr einfach nur "herzig und anspruchslos" ist, sondern sein ICH mit allem drum und dran (gott, brauche ich jeweils nerven..) am austesten ist. wir glauben, dass es für ihn (und auch fürs tagesmami) nun besser ist. wir wollen nicht, dass ihr mal noch die hand ausrutscht (er provoziert momentan aufs äusserste und ist wirklich sehr anstrengend!).
ich kenne zwei familien, die ihr kind von jemandem aus dem entlastungsdienst betreuen lassen.
und bei uns in der gemeinde öffnet (oder hat schon geöffnet) eine kinderkrippe für behinderte kinder und wir haben bei uns eine gemischte bauernhofspielgruppe, behindert und nicht behindert.

@ente
unser ältester ist auf beiden ohren schwerhörig und trägt beidseitig normale hörgeräte. ich kenne mich mit CI und den anderen leider nicht aus. habt ihr heilpädagogische frühförderung (gehabt) mit jemandem aus dem audiopädagogischen bereich? dann würde ich sonst dort mal anfragen. wenn nicht, könnte ich dir eine mailadresse einer freundin von mir geben, die selber auf einem ohr nichts hört und heilpädagogische frühförderin mit hörbehinderten kindern ist. eventuell könnte sie dir weiterhelfen? einfach PN.

@us
unser ältester bekommt bald einen sprechcomputer! ich freue mich so! es wurden mit ihm verschiedene geräte getestet und nun bekommt er dann, sofern die IV einwilligt, einen grossen (ca. IPad gross) für zu Hause und im Chindsgi und einen IPod-touch mit einem eingeschränkten Programm drauf, für unterwegs. Der Grund ist der, dass er ja extrem kommunikativ ist und dies im chindsgi und zu hause gut funktioniert, wir verstehen alle seine gebärden. aber überall sonst versteht ihn niemand. um ihn nicht zu frustrieren bekommt er nun dieses hilfsmittel, damit er mit allen menschen kommunizieren kann.
aber sonst bringt er mich momentan extrem an den rand meiner belastung! er testet aus wo's nur geht und macht eigentlich den ganzen tag nur dummes zeug! dann findet ers mega lustig und lacht immer, wenn ich mit ihm schimpfe. ich hoffe, diese phase ist irgendwann mal fertig... vorsorglich habe ich mal meine haare getönt, dass sie nicht noch schneller grau werden...

klappi

[Lars77]

Fremdbetreuung:
Seit Junior jährig war, hat er zusammen mit seinem Bruder die Kira besucht. Das erste Jahr durfte er mit ins Büro (Stillen) und auch weil er sehr pflegeleicht war damals. In der Kita, waren sie sehr verständnisvoll. Leider musste ich mit Kiga-Eintritt des Grossen, die Kita wechseln, da gings etwas weniger gut. weil er da alleinw war ohne Bruder und weil ich so berzettelt gearbeitet habe, dass er irgendwie nicht richtig "ankam" und hab dann nach knapp einem Jahr die Kita gewechselt als im Dorf selbst eine Kita/Schülerhort eröffnet hat. Seither ist es wieder gut! Die Kitaleitung sowie Gruppen-Leiterin sind aufgeschlossen und beziehen ihn auch überall mit ein und bringen für das motorische trotzdem viel Verständnis auf. Zudem ist der Bruder auch am Mittagstisch u d am nachmittag zur Ranzeit da. Zwar eine andere Gruppe, aber man sieht und hört sich

Erlebe selbst die Kita als Bereicherung. Denn durch das Beobachten der anderen Kids, juckt es Junior selbst es auch zu versuchen. So hat er einige der taktile Abwehr in diesem Jahr überwunden. (Leim/Sand/matchig/Knete/raschelnde Schürzen/etc) Diese Situationen zu Hause immer wieder künstlich herbeizuführen macht weniger Spass und zeigte auch weniger Erfolge.

Unsere FE hat die Kita mal besucht. Sie war auch begeistert und hat positiv berichtet. Ist wohl Glücksache mit den Kitas. Für mich, ist es so möglich 40 % zu arbeiten, da nun beide Kids am gleichen Ort betreut werden. Und wir ganze Tage buchen konnten. Ist teuer, aber ich sehs als Investition für die Zukunft

Hörgeräte:
Kenne mich da nicht aus.

Us:
Warten immer noch auf Bescheid. Gemäss Auskunft sind zu viele Anmeldungen da, wenn das Bildungsdepartement nicht den Leistungsvertrag anpasst, können nicht alle Kinder genommen werden. Wir sind also noch am warten.

Leider hat die IV unser Antrag auf Kostenübernahme von ZUSÄTZLICH auch Ergo (bisher nur Physio) nun zu einem NEUEN Gesuch gemacht. Grrrrr bisher lag ja die Kostengutsprache für 5 Jahre Physio vor. Wieso jetzt neubeurteilt wird, verstehe ich nicht, hoffe es wird nun nicht alles auf Null gesetzt und müssen wieder von vorne anfangen. Denn GG 181 ist gemäss unseren Ärzten ( KiA und Spezialisten ) immer noch gegeben.

Hab mir vorgenommen noch zwei Wochen zu warten, bevor ich beim
Kiga nachfrage. Gehe jedoch jeden tag mit Spannung zum Briefkasten.

Gute Zeit und schönes Wochenende!

[Lars77]

Nachtrag:
Hmm und ich kann dir klappi gut nachfühlen. Stecken (immer noch) auch gerade in so einer extremen phase. Hab manchmal ganz schlechte gefühle und schäme mich dafür. Da nicht nur am tag permanent die grenzen ausgetestet werden, sondern auch nicht mehr geschlafen wird (meistens wird 2300 uhr) und morgens tagwache um sechs) ist seine und meine entsprechend gereizt. Drnn ich schlafe dann noch weniger, weil ich zuerst noch dies und jenes noch erledigen muss. (Dabei bin ich ein Morgenmuffel)

Wünsche dir viel durchhaltewille. Scheinbar soll diese Phase "ganz" wichtig sein. Wäre sie nur schon überstanden .... Auch deshalb tut das arbeiten auswärts gut ... Dann komme ich mit mehr Geduld wieder nach hause.

[Klapperstorch]

@lars
danke für deine worte! ou ja du, ich liiiiiiiebe das auswärts arbeiten!!! das mit dem schlaf kennen wir leider auch, vor allem im winter und bei wetterwechseln (toller frühling bis jetzt...). bei uns gehts zwar normal ins bett,maber dann um 3.00 uhr aufstehen, oder 4.30, oder bis 6 uhr ausschlafen.... ist mega mühsam!! und ermüdend obendrein.... ich kann dir also auch nachfühlen... und unseren sohn können wir dann nicht einfach mit einem büechli abservieren und wir dösen nochmals... am ehesten geht noch, ihn mit dem ipad spielen zu lassen, aber auch nicht immer...

klappi

[Bonsai 73]

Ui ja, das mit dem wenig schlafen auch bei uns! Töchterchen hat einfach die viel besseren Batterien als wir...

Bei uns soweit alles i.O. Ausser, dass wir komplett ferienreif sind nach diesem Winter und der fehlenden Sonne. Für das 2. Kindergartenjahr ist bei uns bereits alles eingefädelt. Wir wissen jetzt, dass unsere Tochter kognitiv gut dabei ist und am Rest wird gearbeitet (sie bekommt nun Ergo, Förderstunden und Unterstützung). Hatte in der letzten Zeit echt Zweifel, ob ich eine falsche Entscheidung getroffen habe vor einem Jahr. Bin froh, weiss ich nun, dass es doch richtig war, diesen Weg einzuschlagen.

@Fremdbetreuung: Unsere Tochter wurde in den ersten Jahren nie fremdbetreut (abgesehen von der Neozeit). Sie bleibt auch heute meist lieber alleine Zuhause als dass sie irgendwo hin muss, wo sie betreut wird.

@Klappi: Wow, das tönt ja super mit dem Sprechcomputer! Muss dann mal googeln, hab noch nie sowas vor Augen gehabt. Bei den grauen Haaren kann ich mithalten. Sie fallen zwar noch nicht so schlimm auf, aber es sind deutlich mehr als noch vor einem Jahr. Sorgen und Ärger entziehen irgendwie die Haarfarbe...

[Lars77]

Endlich ist er da! Der Brief vom ZeKa!

Simon ist zum Besuchsnachmittag im Kindergarten eingeladen und wir treffen dort auf die anderen Eltern und Kinder, die ab Sommer mit ihm in den Kindergarten gehen.

Weitere Infos hab ich noch keine, werden aber sicherlich noch folgen. Die IV hat noch keine Kostengutsprache zu Ther
Pein geleistet, aber für den Moment bin ich glücklich, erleichtert und einfach nur dankbar für diesen Platz.

Hoffe bei euch trotz dauerregen auch positives?

Herzlich


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[topolino]

Lars77
super, das ist toll! Sicher eine riesen Erleichterung!

Fremdbetreuung
Danke für eure Inputs. Bin eben grad daran eine Nanny zu suchen. weil es in der Krippe nicht mehr geht. Pro Infirmis zahlt leider überhaupt nichts an die Zusatzkosten, an Tagen an denen man Arbeitet.

Klappi
Haar getönt, das finde ich mal eine Masnahme .
Spricht dein Sohn denn gar nicht? Wir haben das Problem auch, dass man ihn kaum versteht, aber es liegt an der Artikulation.

Schlafen
oooohhhh ja, dem Club kann ich auch beitreten. Er schläft ca 1h und dann wacht er im halbstunden bis Stundentakt auf und weint. Er schläft schon länger bei uns im Bett, damit wir nicht dauern aufstehen müssen.... nicht gerade sehr erholsam...

[Bonsai 73]

@topolino: Erhält dein Sohn Logo? Unsere Tochter hat man vor einem Jahr auch noch nicht verstanden als Aussenstehender. Sie hat dank ein paar Logostunden alle Laute gelernt und kann mittlerweile deutlich sprechen.
Eine Nanny ist sicher einfacher für dein Kind als der ganze Krippenbetrieb. Für unser Kind jedenfalls wärs einfacher.

@Lars77: Tönt gut bei euch.