Wachstumshormontherapie Erfahungen

[dino]

@nickel

Es macht Mut dies zu lesen. Super, spritzt deine Tochter schon selbst.

Der Herzfehler unserer Tochter wird momentan einfach beobachtet. Wir hoffe, dass noch viele Jahre vergehen, bis eine OP nötig ist.
Wir warten noch auf die Kostengutsprache der IV. Dann werden wir mit Spritzen beginnen. Ich bin gespannt, wie unsere Tochter damit umgehen wird. Sie ist halt doch noch sehr klein...

LG dino

[tramonto5]

ich lasse kurz ein grüsschen da bevor unser thread gelöscht wird!

[Kahlan]

Ich war am Mittwoch mit Ryan in der Kontrolle und habe nun die neusten Daten.

Ryan ist jetzt 97.8cm (+7.8cm) und 15.2kg (+2kg). Wir spritzen seit 8 Monaten. Gewicht und Grösse stehen in einem guten Verhältnis und Ryan kratzt jetzt langsam an der untersten Linie in der Perzentilenkurve...

Unsere Therapie scheint also ein voller Erfolg zu sein.

[Leonita]

@ Kahlan
Super schön, so gute News von euch zu lesen!

Wir haben am nächsten Mittwoch Kontrolle, bin auch gespannt auf die neusten Daten von unserem Boy.

[Nickel]

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[Nickel]

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[Leonita]

@ Nickel
Ui nein, ich drücke dich gaaaanz fest!
Darf ich fragen, welche Nebenwirkungen deine Tochter hat(te)?
Ich hoffe einfach das beste für euch, dass es deiner Tochter wieder gut geht und ihr die Therapie ohne Probleme weiterführen könnt.

@ us
Wir waren letzten Mittwoch in der Kontrolle. Boy wächst bestens. Wir spritzen seit 7 Monaten und er ist in dieser Zeit 8.5 cm gewachsen, jetzt 109.5cm und 2.5kg schwerer geworden, jetzt 18.5 kg. Er ist jetzt genau 6 Jahre alt.
Unsere Endo hat sogar noch einen Moment überlegt, die Dosis runterzuschrauben, da er doch recht viel gewachsen ist. Aber schlussendlich hat sie doch gemeint, dass wir es nochmals ein halbes Jahr so lassen werden.
Wenn unsere Medivorräte aufgebraucht sind, müssen wir auf einen neuen Pen wechseln. Unser ist anscheinend ein "Auslaufmodell". Danach bekommen wir einen, wo man die Ampullen nicht mehr wechseln muss, sondern den leeren Pen einfach entsorgt und einen neuen nimmt.

[aqua]

So, ich möchte euch doch auch noch etwas von uns berichten.

Der Untersuch im Kispi war vor 3 Wochen. Wir alle wurden vermessen (GG 1.71m, ich 1.61m und Sohnemann 1.10m), es wurden Fragen gestellt und Blut abgenommen.
Und ja, was soll ich sagen, 'leider' wurde keine Indikation gestellt für Wachstumshormone. Bitte versteht mich nicht falsch, ich bin froh, dass gewisse Dinge wie Zöliakie und Schilddrüsenprobleme ausgeschlossen wurden. Aber trotz allem ist er nur 1.10m gross (mit nächsten Monat 7J.) und ist mit dem Knochenalter nur ein Jahr im Verzug, d.h. er ist für sein Alter noch extremer zu wenig gewachsen (nicht ganz 4cm pro Jahr) .... Falls er auf seiner an der untersten Perzentile kratzenden Kurve weiterwächst, erwartet ihn eine Endgrösse von 1.62m und das finde ich für einen Mann schon heftig. Ich merke auch, wie er langsam Mühe bekommt und begreift, dass er recht viel kleiner ist als seine Gspänli. Er hat ja den KiGa ein zweites Mal gemacht und doch sind nun alle schon grösser als er, fahren ein grösseres Velo etc.

Im November sollen wir wieder ins Kispi und dann wird wieder kontrolliert.
Weiterführende Tests wie Stimulationstest werden nur gemacht, wenn bei der Blutabnahme Wachstumshormon unter Wert liegt. Hmm, weiss grad gar nicht, was ich denken soll, ich würde ihm doch so wünschen, eine 'Normalgrösse' für einen Mann zu erreichen, er muss ja keine 1.80m werden, aber grad nur knapp 1.60m...

[Leonita]

@ aqua
Oje.... ich verstehe dich sehr gut! Gäll, man macht sich einfach uhh viele Gedanken und wünscht sich doch nur das Beste fürs Kind.
Ich weiss jetzt grad eure Geschichte nicht mehr, kam euer Boy schon klein und fein zur Welt? Und wie hat er sich bis jetzt entwickelt? Immer schon auf der untersten Perzentile oder war er vorher mal höher und ist jetzt "runtergefallen"?
Als Trost/Hoffung: Euer Boy ist ja noch recht jung, ihr habt noch Zeit. Mein Nachbarsbub hat mit der Therapie erst mit 12 Jahren angefangen und wächst nun super. Ihr seid ja jetzt in regelmässiger Kontolle im Kispi, ev. werden später nochmals Tests durchgeführt, die euch dann ein klares Resultat liefern. (Ev. ein Handröntgen, wo man dann die Grösse berechnen kann.)
Mein GG misst 1.65cm und ich kenne noch 2, 3 andere Männer, die etwas kleiner oder gleich gross sind wie GG, die leben alle super damit.
Alles Gute für euch!

[*asterisca*]

aqua

Verstehe deine Sorgen wegen dem sozialen Druck zur Grösse. Wir haben in unserer Familie wirklich alles - Riesen und Zwerge. Von dem ist bei uns eher nicht mit Durchschnittswerten zu rechnen. Ich habe aber gelesen, dass die Endgrösse auch davon abhängt, wieviel Sport die Kinder machen, wieviel sie sich bewegen. Ich habe Zahlen gelesen, dass die sportliche Betätigung bis zu 20% ausmachen kann. Das ist ganz schön viel!
http://www.pezz.ch/fileadmin/downloads/ ... 280912.pdf

us
Alles im grünen Bereich. Unser Kleiner ist immer in Bewegung und isst viel. Er trägt aktuell mit knapp 2,5 Jahren Kleidergrösse 80/86. Im Dezember müssen wir wieder zur Kontrolle zum KiA.
Schilddrüsenwerte waren ja bei der 2-Jahreskontrolle i.O., auch Zöliakie wurde ausgeschlossen, Wachstumshormone war ein Wert zu tief, derjenige, der sich im Lauf des Tages verändert. So hoffen wir jetzt, dass alles i.O. ist und schauen dann im Dezember weiter.

[Nickel]

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[Nickel]

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[Tränenflügel]

Unsere tochter (15mt) wird wohl auch eines tages wachstumshormone bekommen. Bei ihr wurde an freitag beim genetiker (kam extra von basel nach aarau) ein kleinwuchs festgestellt. Leider ein sehr seltener. Lese gerne da mit, somit weiss ich schon ein bisschen besser bescheid über die allfällige therapie.

@ashu & leonita: bin zur zeit auch noch im ksa....

[dino]

@Tränenflügel

Hallo, darf ich dich fragen was für ein seltener Kleinwuchs deine Tochter hat?
Unsere Tochter 4,5 Jahre hat ein Turner Syndrom, Wir spritzen seit 6 Tagen.

lG dino

[Tränenflügel]

@dino: pn

[schnuefu]

Liebe alle - ich schleich mich mal ganz frech rein...

Ich hab hier schon länger etwas mitgelesen, da mich das Thema auch etwas beschäftig. Meine Tochter wird bald 2jährig, ist knapp 80cm und so 8,5kg. In der 38.SSW wurde damals eingeleitet wegen SGA Geburtsgewicht 2130 auf 44cm. Eure Kinder sind ja grösstenteils schon älter, ab wann wurde dies bei euch mit dem KIA thematisiert? Bei uns eigentlich noch gar nicht - sie wächst ja soweit gut, isst gut, schläft gut, entwickelt sich normal. Würde es trotzdem Sinn machen bereits jetzt etwas abzuklären? Ach ja ich bin auch nur 156cm mein Mann aber 185cm...
Ich freu mich auf eure Antworten!

[Leonita]

Hallo schnuefu

Unser Bub hat kein SGA, daher kann ich dir nicht wirklich weiter helfen. Aber ich meine, mal gehört zu haben, dass die SGA-Kinder bis zu einem gewissen Zeitpunkt aufgeholt haben sollten. (War es bis zum 2. oder bis zum 4. Geburtstag?) Ich weiss es leider nicht mehr.

Wahrscheinlich könnte dir Kahlan weiterhelfen. Ihr Boy ist ein SGA-Kind.

[Kahlan]

Hallo Schnuefu

Mein Kleiner bekommt die Hormone auf Grund der Diagnose SGA. Wie Leonita gesagt hat, lässt man dem Kinder vorerst mal Zeit zum Aufholen und macht gar nichts. Und zwar bis zum 4. Geburtstag.

Bei uns gings bereits mit 3 Jahren los. Wir wurden alle 3 Monate zur KiA zum Messen und Wiegen bestellt, damit man zuverlässige Wachstumswerte hat (Kontrolle immer mit den gleichen Messinstrumenten). Man hat mit 3 begonnen, weil es sich schon abgezeichnet hat, dass das wohl nichts mehr wird mit Aufholen. Wenn die Kurven in Richtung oben gezeigt hätten, wäre wohl bis 4 Jahre gar nichts gemacht worden.

Die eigentlichen Hormontests, Blutabnahmen und das Handröntgen wurden dann aber erst mit 4 gemacht (Handröntgen war zwar glaube ich etwas vorher).

Du kannst ja auch einfach selbst etwas das Wachstum deiner Tochter beobachten, so kannst du auch erkennen ob die Kurven nach oben gehen oder eben nicht. Wenn nicht, kannst du es ja beim KiA mal thematisieren, so dass dann mit 4 wirklich etwas gemacht wird. Denn sollten Hormone nötig sein, gehen halt mit jedem Jahr das man später beginnt, einige Zentimeter verloren.

LG Kahlan

[schnuefu]

Hallo Kahlan
vielen Dank für deine Antwort! Man schaut primär auf die Grösse und nicht unbedingt aufs Gewicht oder? Weil von der Grösse her ist sie nun von unter 1. Perzentile auf die ca. 10. aufgestiegen. Genaue Masse gibts dann in ein paar Wochen. Das Gewicht ist immer noch sehr niedrig und knapp auf der 1. Perzentile. Ich sehs eigentlich ziemlich locker, möchte halt aber nichts verpassen. aber bin grad froh dass man erst mit 4 Jahren ganz genau guckt und sie solang Zeit hat um richtig aufzuholen !

[~K i a n a ~]

@schnuefu
Meine mittlere Tochter ist ein sogenanntes SGA-Kind. Es gibt solche, die es aufholen, kann aber eben auch anders ein. Unsere Tochter hat nie Aufholwachstum gezeigt und der Unterschied wird immer extremer. Sie weiss es, aber es geht im Moment noch gut, auch mit den Klassengspändli etc. Es sind mehr andere Dinge, die "mühsamer" sind. Es ist aber auch immer wieder erstaunlich, wie die Kinder selber Lösungen finden, um etwas zu erreichen was sie wollen. Sie hat von meinen drei Mädels mit Abstand den grössten Durchhaltwillen- was ihr nun sicher zugute kommt.

Ich wünsche euch alles Gute
Kiana