Trisomie21

[mimi*74]

@judihui73: herzliche Gratulation zur ss auch von mir! Finde es auch gut, dass ihr euch mit dem Thema t21 schon beschäftigt. Leider kann ich dir sonst keine Fragen beantworten, bin nicht Schweizerin und unsere kleine hat voraussichtlich keinen Herzfehler. Wünsche euch alles erdenklich gute und dass ihr hier drinnen viele Antworten und Tipps bekommt!

@rehli05: Danke für den Tipp, werde mir die Broschüre gleich bestellen!

Lg an alle

[Rehli05]

@Judihui73:
Gut, dass ihr schon am 1.10. ins Kispi könnt. Dort werden sie wahrscheinlich einen langen Ultraschall machen und können euch dann auch mehr zum Herzfehler sagen und was euch erwartet. Je nach Ausprägung kann es den Kleinen nach der Geburt auch lange Zeit gut gehen. Unserem Sohn bereitet der Herzfehler bis jetzt noch fast keine Probleme.
Was die Zusatzversicherungen betrifft, ist es schwierig, etwas zu empfehlen. Die Produkte sind ja je nach Krankenkasse sehr verschieden und ich bin noch nicht lange genug Mutter eines T21-Kindes, um das wirklich kompetent beantworten zu können Wir haben z.B. einen Zusatz für Alternativmedizin, eine Zahnversicherung und Halbprivat gemacht. Man kann ja später immer wieder künden, aber nach der Geburt etwas abzuschliessen, wird wahrscheinlich schwierig.
Wir wohnen in Lufingen - wären also wirklich ganz nah

[Viremar]

@Zusatzversicherung
unbedingt vor der Geburt abschliessen, nachher zu 99.9% ausgeschlossen!

@Nuggi
Unsere hat den Nuggi verweigert und wir haben es dabei belassen. Stillen ist das "bessere Training" (ist anstrengender).

[Judihui73]

Hoi zäme

kurz noch ne frage, wie habt ihr halbprivat als Zusatzversicherung abschliessen können. Ich habe mit 2 Krankenkasse Versicherungen geredet und bei beide geht das erst nach der Geburt??

Vielen Dank für die Beratung...

glg

[Majoties]

Sorry habe nichts mit dem eigentlich Thema zu tun judihui probiere mal
Sanitas ging damals bei meiner Tochter da ihr Bruder mit IV Nummer zur Welt kam habe ich dies bei ihr auch gewollt.

[Rehli05]

@Judihui73:
Bei Groupe Mutuel ging das mit Halbprivat problemlos vor der Geburt.

[Judihui73]

@majoties, danke ich bin selber bei Sanitas aber die machen es erst nach der Geburt

@Rehli05, ich werde es bei Mutuel mal versuchen danke...

schöne tag all

[Majoties]

Das war vor 12 Jahren nicht so

[mimi*74]

kurzer egopost:

unsere anouc ist am 4.10. nach einer schönen, recht kurzen geburt zur Welt gekommen. es geht ihr gut, organisch alles bestens und sie ist eine ganz aktive (wie schon im bauch). mit dem stillen klappt es gut, nur dass sie eher schnell ermüdet und dann nicht immer ganz viel trinkt. morgen gehen wir wieder zur Hebamme und ich hoffe, mein Gefühl gibt mir recht, dass sie zugenommen hat. die jungs sind schwer verliebt in ihre kleine Schwester und das erleichtert grad vieles

ein andermal mehr, lg an alle

[Rehli05]

@mimi*74:
Herzliche Gratulation zur Geburt eurer Anouc! Ein wunderschöner Name... Es freut mich sehr, dass du eine gute Geburt erleben durftest, es mit dem Stillen klappt und auch sonst alles bestens ist. Das schnelle Ermüden beim Stillen war bei uns auch ein Thema (und ist es heute noch, nun aber v.a. Wegen dem Herzfehler). Wie schwer war eure Kleine denn bei der Geburt? Ich wünsche euch weiterhin eine tolle Kennenlern- und Kuschelzeit! Geniess es!

@us:
Bei uns ist so langsam der Alltag eingekehrt. Dazu gehören momentan auch viiiiele Arzttermine. Momentan sind wir jede Woche bei der Kinderärztin, um den Herzfehler eng zu überwachen. Bisher kommt der Kleine noch ohne Medikamente zurecht, aber wohl nicht mehr lange. Operiert wird voraussichtlich im Dezember. Ich hoffe, wir verbringen Weihnachten nicht im Spital
Gestern hatten wir nochmals Hörtest (bereits der dritte) und er hat ihn leider immer noch nicht bestanden. Jetzt gibt's nach der Herz-OP eine Hirnstamm-Audiometrie.
Auch in der Augenklinik waren wir gestern, da der Kinderärztin ein Augenzittern aufgefallen war. Das muss nun weiter beobachtet werden, aber wir müssen davon ausgehen, dass auch das Sehen beeinträchtigt ist.
Abgesehen von den vielen Arztbesuchen geniessen wir die Zeit aber sehr. Der Kleine ist schon sehr wach und aktiv, nach wie vor sehr pflegeleicht, fängt an zu greifen und macht herzige Geräusche.

Liebe Grüsse, ich hoffe, es geht euch allen gut!

[estrella68]

@mimi
Auch von meiner Seite herzlichen Glückwunsch zu eurer Anouc. Ein wirklich schöner Name. Was bedeutet er.
Toll, dass es so gut läuft. Das freut mich sehr.

@rehli
Schön das euer Junge so aktiv ist. Die vielen Arzttermine sind recht kräftezerrend, das kann ich mir gut vorstellen. Vielleicht ist Alternativmedizin zur Unterstützung auch ne Möglichkeit für euch? Wir machen damit immer wieder gute Erfahrungen.
Auf jeden Fall denke ich fest an euch. Wenn es für dich o.k. würde ich gerne wissen, wann die OP ist. Dann könnte ich euch ganz viel Kraft senden und wenn es für euch stimmt auch ne Kerze anzünden. Aber das muss für euch stimmen.

@us
Bei uns läuft immer was. Am Dienstag durfte Inken ne Schnupperstunde im Schwimmkurs machen. Wir wollten sehen, ob wir für sie ne Einzelbetreuung brauchen. Ich war echt nervös, denn Inken liebt das Wasser und kennt da keine Angst. Ich hatte die Befürchtung, dass sie einfach drauf los geht und die Schwimmlehrerin so den Kurs nicht durchführen kann. Aber wieder einmal mehr hat Inken uns alle überrascht. Sie hat super toll mitgemacht. Hat schön gewartet bis sie an der Reihe war. Und echt, sie macht es einfach toll. Wenn man bedenkt, dass die anderen Kids bereits schon ein paar Stunden Übung hatten und es für Inken das erste Mal war, darf ich mit Stolz sagen, dass sie ohne Probleme mitmachen konnte. Und ich habe auch wieder gesehen, wie wichtig es ist, dass sie abgucken kann. Was mir zeigt, dass sie stärkere Kinder um sich braucht um zu profitieren.
Was die Einschulung betrifft, gehen wir heute zum zweiten Termin beim SPD. Die Heilpädagogin dort ist aber ganz klar für die Integration. Jedoch muss das auch für die Schule stimmen und es müssen genügend Ressourcen parat sein. Wir werden sehen.

Soviel von hier.

Ich wünsche euch allen weiterhin viel Freude mit euren Kids.

Alles Liebe
estrella

[mimi*74]

Danke für die lieben Glückwünsche!!

@rehli05: die kleine hat 3000gr gewogen und war 49 cm lang, also ein richtiges durchschnittsbaby. Letzte Woche hatte sie aber nur mehr 2850gr und so haben wir halt geschaut, dass sie oft trinkt und nicht zu lange Pausen macht. Nun hat sie die 150gr aber wieder zugenommen und ermüdet auch nicht mehr so schnell.
Ui, da habt ihr ja einen arztmarathon zu bewältigen, schön könnt ihr aber dennoch das Miteinander genießen! Wie geht's dem großen?

@estrella: Anouc kommt urspgl von den Inuit und bedeutet "der Bär"(dort allerdings nanuuk). Der Name ist aber in Frankreich, Holland und auch im Hebräischen verbreitet und wird dort von Anna abgeleitet. Als Namenspatronin bekommt die kleine deswegen die hl Anna.
Inken ist wirklich eine ganz tolle, super wie sie es im schwimmkurs macht! Hoffentlich klappt es mit der Integration, das wünsch ich euch!

Glg

[Rehli05]

@estrella:
Das freut mich sehr für euch, dass es im Schwimmkurs so toll geklappt hat und auch ich drücke die Daumen für die Integration in der Schule!
Alternativmedizin stehe ich sehr aufgeschlossen gegenüber, habe aber keine grosse Erfahrung, da weder ich noch unser Grosser mehr als ein-, zweimal pro Jahr krank sind. Wir waren mit Nino nun schon dreimal bei einer Osteopathin, v.a. wegen seiner Schiefhaltung und dem dadurch seitlich abgeflachten Kopf. Auch Homöopathie Habe ich mir schon überlegt... Womit habt ihr gute Erfahrungen gemacht?
Das ist lieb von dir! Ich werde euch natürlich gerne auf dem Laufenden halten, wenn wir den OP-Termin erhalten und bin mehr als dankbar, wenn ihr an uns denkt und gerne auch eine Kerze anzündet. Merci!

@mimi:
Das sind ja wirklich gute Masse. Schön, dass es mit dem öfter Trinken und Zunehmen klappt, ich hoffe, es geht so weiter und dann ist das Ermüden sicher auch bald kein Thema mehr.
Der Grosse hat wohl immer noch etwas zwiespältige Gefühle dem Kleinen gegenüber. Einerseits liebt er ihn heiss und innig, will ständig mit ihm kuscheln, spielen, vorsingen, ist teilweise richtig fürsorglich und sagt zu allzu aufdringlichen Besuchern schon mal "aber nöd dä Nino mitnäh, isch min Nino" Andererseits ist er noch immer sehr eifersüchtig und hat immer mal wieder seine Aussetzer, wo er den Kleinen plötzlich haut oder beisst oder ihm Spielzeug aus der Hand reisst...

[Rehli05]

Hoi zäme!

Nur ein kurzer Ego-Bericht: Wir haben inzwischen das OP-Datum für Nino erhalten. Schon am 19.11. wird es soweit sein - früher als erwartet, aber so stehen immerhin die Chancen gut, dass wir an Weihnachten wieder alle zu Hause vereint sind. Der Kleine kommt momentan noch immer ohne Medikamente aus, nimmt allerdings nur noch minimal zu. Das gewünschte "Kampfgewicht" von 5kg wird er bis zur OP wohl knapp nicht mehr schaffen.

Liebe Grüsse und euch allen ein schönes Wochenende!

[mimi*74]

Guten Morgen

@rehli: da werde ich fest an euch denken und gute Gedanken schicken! Nimmt er aufgrund seines Herzfehlers nicht mehr so gut zu? Drück dich fest!

@us: sehr gut, letzte Woche hat die kleine 400gr zugenommen und der erste Check beim kia war auch gut. Einzig der hörtest war 2x negativ, obwohl wir schon glauben, dass sie hört, denn sie reagiert auf Geräusche oder wenn sie mich hört und Hunger hat, dreht sie sofort den Kopf in meine Richtung.

Wünsch euch allen einen schönen Sonntag!

[Rehli05]

@mimi:
Danke dir!! Ja, wegen des Herzfehlers nimmt er nicht gut zu. Die Mehrleistung, die das Herz erbringen muss, benötigt einerseits viel Energie und Kalorien. Andererseits macht ihn das auch müder, so dass er nicht mehr so gut trinkt. Die ersten zwei Monate hat er jeweils noch so 140 bis 160g pro Woche geschafft, dann waren's noch 100, jetzt sind es noch weniger. 400g ist ja echt super, eure Anouc macht das toll! Bei uns war der Hörtest nun sogar 3x negativ, sie hatten uns extra im Alter von 3 Monaten nochmals aufgeboten, damit die Gehörgänge nicht mehr so eng sind. Aber hat leider nichts genutzt. Ich habe aber auch das Gefühl, dass er auf Geräusche reagiert. Wir müssen nun im Januar oder Februar eine Hirnstamm-Audiometrie machen, da wird genau abgeklärt, wo das Problem liegt. Wie geht's bei euch nun weiter?

[mimi*74]

@rehli
Wir müssen am 24. wieder zum hörtest und haben dann auch gleich eine Visite bei der Fachärztin. Finds etwas früh und glaube nicht, dass sich bis dahin groß was tut. Aber mal schauen...

Morgen fahren wir für 2 Tage zu einem Seminar für Eltern von Kindern mit t21. Es geht um Frühförderung, medizinische Aspekte, gesetzliche Grundlagen,... Bin gespannt und freu mich sehr auf den Austausch und das kennenlernen anderer Familien!

Lg an alle

[mimi*74]

Liebe rehli05!

Habe gestern fest an euch gedacht und hoffe, ihr habt alles gut überstanden! Ganz eine dicke Umarmung schicke ich! Mimi

[estrella68]

Hallo Rehli und Familie

Auch wir haben euch fest die Daumen gedrückt und an euch gedacht. Wir hoffen es ist alles gut verlaufen.

Herzliche Grüsse
estrella

[Rehli05]

Hoi zäme!

Mimi und Estrella, danke euch vielmals fürs an uns denken!!! Ein kurzer Zwischenbericht: Es hat alles soweit gut geklappt am Mittwoch und Nino ist momentan auf der Intensivstation. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Bereits in der ersten Nacht konnte er extubiert werden und der Sauerstoff, den er noch zur Unterstützung erhält, wird auch immer weiter reduziert, wie auch die Medikamente. Anfangs hatte er nach der Operation noch Herzrhythmusstörungen und die Ärzte wussten nicht so recht, ob sich das wieder einpendeln oder bleiben wird. Inzwischen schlägt sein Herz aber zum Glück wieder regelmässig. Wenn es weiterhin so gut läuft, kann er vielleicht heute schon auf die "normale" Station verlegt werden. Momentan schläft er noch sehr sehr viel und hat erst zwei-, dreimal ein Auge ein bisschen geöffnet. Ich bin froh, dass er noch nicht so viel bewusst mitzubekommen scheint. Diese Nacht schlafe ich noch zu Hause (bzw. erledige während der Nacht allerlei Dinge ), danach werde ich wohl rund um die Uhr im Spital bleiben.

@Mimi:
Wie war euer Seminar? Habt ihr einen guten Austausch gehabt? Und was habt ihr alles erfahren?

Liebe Grüsse und mached's guet!