Lichen Sclerosus bei Mädchen - Alternativen zu Cortison

[Xera]

Nachdem unser Tochter seit mehrern Jahren - eigentlich seitdem sie windelfrei ist - immer wieder über Schmerzen im Intimbereich klagte und sie dort auch entzüdet war, hatte ich die Hoffnung schon beinahe aufgegeben, die Ursache dafür noch finden zu können.
Da sich in unserer Kinderarztpraxis im Laufe der Zeit zwei Kinderärztinnen und und ein Kinderarzt draus heraus wanden, die Stelle mal genauer anzuschauen, habe ich bei meiner letzten Jahreskontrolle meine Frauenärztin darauf angesprochen. Zu meinem Glück hat sie sich vor zwei Jahren genau auf diesem Gebiet weitergebildet und ich konnte mit unserer Tochter bei ihr vorbei. Für sie war die Diagnose schnell klar: Lichen Sclerosus.
Sie erzählte dann, dass es nun bereits das dritte Mal innert recht kurzer Zeit sei, dass sie bei einem Mädchen diese Diagnose stelle - die eigentlich sehr selten sei (mittlerweile frage ich mich, ob sie vor allem deshalb selten ist, weil sich die Kinderärzte scheuen, die Genitalien der Kinder anzuschauen).
Laut Aussage der FÄ führt kein Weg an Cortison vorbei.

Darum habe ich gedacht, ich stelle meine Frage hier im Forum. Da finde ich wohl am ehesten Mamis von Leidesgenossinnen meiner Tochter - gerne auch per PN!
Ich habe irgendwie Hemmungen vor dem Cortison - auf der anderen Seite möchte ich auf keinen Fall die Leidenszeit unserer Tochter verlängern, wenn es nicht nötig ist. War jemand erfolgreich mit Alternativen? Entweder für die Erstbehandlung oder dann allenfalls später zur Stabilisierung?

[Pinie]

Tut mir leid, hat deine Tochter diese Diagnose bekommen. Aber gut wurde es doch schon früh erkannt. Ich kenne zwei Frauen die dasselbe haben, allerdings erst im Erwachsenenalter diagnsotiziert. Sie brauchten Kortison zur Erstbehandlung, aber nicht als Dauertherapie.

Ich persönlich bin auch eher kritisch bei Cortison, brauchte es trotzdem bei einem Kind aus einem anderem Grund. Für mich macht es einen Unterschied, dass es lokal angewendet ist und nicht systemisch, also Tabletten und eben mit begrenzter Zeitdauer. Somit sind auch die möglichen Nebenwirkungen nur gering. Bei der Diagnose würde ich mit meinem jetzigen Wissensstand sicher zumindest für eine Zeitlang Cortison verwenden. Es ist halt tatsächlich gut wirksam. Ich habe auch schon ein fortgeschrittenes Stadium gesehen (beruflich), das möchte man auf jedenfall verhindern.

Wovor konkret hast du denn Bedenken bei Cortison?

[Vaena]

liebe xera

als erstes. der verein ist sehr zu empfehlen: https://www.lichensclerosus.ch/de/home
da kannst du dich schonmal sehr einlesen...

die krankheit ist leider noch sehr unerkannt von den ärzten. ich leide seit ich 17 bin an der krankheit. diagnostiziert wurde sie jetzt mit 37ig nach meiner geburt und FA-wechsel.
sie kann nicht geheilt werden, aber soweit aufgehalten, dass schlimmere schäden verhindert werden können (zuwachsen, rückbildung etc.).
meist einher ist ein vitamin-und eisenmangel... ich leide seit 20 jahren dadran, die ursache wurde aber nicht gefunden, obwohl ich schon einen verdacht hatte... aber mein alter FA hat es einfach abgeblockt mit dem ergebnis, dass ich jetzt ein lebenlang behandelt werden muss.

daher, kümmer dich früheitig darum... das hilft ungemein. auch eine gute ernährung und vitaminzufuhr hilft, die krankheit zu verlangsamen. auch sind stresssituationen zu vermeiden, diese lösen oft schübe aus (bei mir).

und cortison ist LEIDER beim akut-fall die einzige wirksame sache... ist der schub vorbei kann mit fettcremes (linola) oder anderen salben (abgestimmt) gearbeitet werden... ich komm öfters von der cortison weg, komm aber auch wieder schnell darauf zurück.

ich drück dich erstmal. frühzeitig erkannt habt ihr gute chancen für die zukunft. wenn du noch mehr informationen möchtest, melde dich einfach per PN bei mir... hast du eine gute ärztin? auf der vereinsseite findest du eine ganz gute auswahl und wichtige ansprechstellen.

[Neonova]

Liebe Xera

Ich hab noch keine Erfahrung mit Lichen sclerosus, aber ich war letztes Jahr an einer Fortbildung über Kinder-und Jugendgynäkologie und da wurde das Thema auch angesprochen. Als Therapie nannten sie auch eine lokale Cortisonbehandlung (Z.B. mit Dermovate), welche über ca. 6 Wochen angewendet und gegen Ende ausgeschlichen wird.
Ansonsten wurde regelmässige Rückfettung mit Sitzbädern mit Balmandol (bin nicht sicher, obs das noch gibt) oder Balmed und ein tägliches Eincrèmen mit Deumavan empfohlen.

Alles Gute eurer Tochter!

[Xera]

@Pinie, Vaena und Neonova
Ganz herzlichen Dank für eure Beiträge. Ihr habt mich überzeugt, es deckt sich alles mit dem, was meine FÄ gesagt hat. Somit kommen wir wohl tatsächlich nicht um die Cortisonsalbe herum und ich werde sie morgen holen. Ich hoffe, das dies unserem Mädchen eine gewisse Befreiung bringt!

@Vaena
Die verlinkte Webseite habe ich schon etwas angeschaut und werde mich noch vertiefter damit beschäftigen. Auch dafür vielen Dank! Ich werde mich gerne bei dir melden, wenn noch Fragen auftauchen!

[Vaena]

xera
jederzeit... wichtig, bleibt dran, lasst es nicht schleifen... ich habs ab und an wegen stress oä schleifen lassen und immer gleich wieder n schub ausgelöst... die erfahrung muss man nicht unbedingt machen. hät ich im vorneherein gewusst was das mit sich zieht, wär ich von anfang an mehr 'hinterher' gewesen.

euch alles gute

[AnneP]

Guck mal nach dem Kinderbuch Jule und die Muscheln.
Vielleicht hilft es euch.

[Xera]

Das Buch werde ich auf jeden Fall bestellen, bin einfach noch nicht dazugekommen...
Aber danke!

[marta_chu]

Nachdem unser Tochter seit mehrern Jahren - eigentlich seitdem sie windelfrei ist - immer wieder über Schmerzen im Intimbereich klagte und sie dort auch entzüdet war, hatte ich die Hoffnung schon beinahe aufgegeben, die Ursache dafür noch finden zu können.
Da sich in unserer Kinderarztpraxis im Laufe der Zeit zwei Kinderärztinnen und und ein Kinderarzt draus heraus wanden, die Stelle mal genauer anzuschauen, habe ich bei meiner letzten Jahreskontrolle meine Frauenärztin darauf angesprochen. Zu meinem Glück hat sie sich vor zwei Jahren genau auf diesem Gebiet weitergebildet und ich konnte mit unserer Tochter bei ihr vorbei. Für sie war die Diagnose schnell klar: Lichen Sclerosus.
Sie erzählte dann, dass es nun bereits das dritte Mal innert recht kurzer Zeit sei, dass sie bei einem Mädchen diese Diagnose stelle - die eigentlich sehr selten sei (mittlerweile frage ich mich, ob sie vor allem deshalb selten ist, weil sich die Kinderärzte scheuen, die Genitalien der Kinder anzuschauen).
Laut Aussage der FÄ führt kein Weg an Cortison vorbei.

Darum habe ich gedacht, ich stelle meine Frage hier im Forum. Da finde ich wohl am ehesten Mamis von Leidesgenossinnen meiner Tochter - gerne auch per PN!
Ich habe irgendwie Hemmungen vor dem Cortison - auf der anderen Seite möchte ich auf keinen Fall die Leidenszeit unserer Tochter verlängern, wenn es nicht nötig ist. War jemand erfolgreich mit Alternativen? Entweder für die Erstbehandlung oder dann allenfalls später zur Stabilisierung?

Ist schon eine weile her.. aber darf ich fragen welche symptome die tochter damals hatte?

[Xera]

@marta_chu
Entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde, bin nicht mehr sonderlich aktiv hier und habe mehr zufällig wieder mal reingeklickt.

Meine Tochter hat sich ständig gekratzt und über Schmerzen und Juckreiz gejammert. Mir fiel einfach auf, dass alles rot war. Dazu kamen immer mal wieder Symptome von Blasenentzündungen, bei den Tests waren jeweils die Leucozyten positiv, Nitrit negativ. Sprach immer schnell auf Femmanose an (obwohl grundsätzlich für Kinder in dem Alter nicht freigegeben). Wenn man nachliest, werden Blasenentzündungen eigentlich überall aufgezählt als Symptom. Ich vermute, dass die Entzündung von der Vulva her aufgestiegen ist in die Blase, also keine klassische Ursache und daher auch negativer Nitritwert. Bei so kleinen Kindern ist wohl auch der Weg durch die Harnröhre sehr kurz.

Haben es dann mit verschiedenen Windelcremes probiert, obwohl sie die Windeln ja grundsätzlich weg hatte. Ein bisschen was gebracht hatten diese, aber nicht wirklich durchschlagend. Da ich in der Kinderarztpraxis nicht ernstgenommen wurde (eben hingeschaut hat niemand) ging ich in die Drogerie am Nachbarort. Dort wurde ich grundsätzlich gut beraten und wir haben einiges probiert. Aber auch hier: manchmal brachte es etwas, manchmal nicht, aber immer nur vorübergehend. Bei der Homöopathin ähnlich.
Zum Glück kam mir dann in den Sinn meine FÄ zu fragen. Bei meiner Tochter war das Bild wohl recht klassisch. Es brauchte eigentlich einen Blick und die Diagnose stand: Die weissen Vernarbungen waren recht gut sichtbar. Die FÄ hatte es auch geschickt gemacht mit ihr. Während meine Tochter auf dem Gyn-Stuhl sass, hat ihr die Ärztin demonstriert, was dieser Stuhl alles kann, wie hoch der fahren kann etc. (da habe ich also auch noch gestaunt). Mein begeistertes Meiteli hat so gar nicht wirklich bemerkt, dass sie untersucht worden ist. Ich selber habe mir dann die Vernarbung erst zu Hause beim Salben angeschaut. Habe da bei einem Mädchen eine andere Geschichte mitbekommen (Kispi Zürich): Mehrfache Untersuchung inklusive Abstrich bei einem (damals) Kiga-Kind...

Nach der Cortisonkur haben wir zusätzlich zum Cremen mit Homöopathie weitergemacht. Denke, das hatte schon was gebracht.
Mittlerweile ist es so, dass es mit dem täglichen Cremen so eine Sache ist. Meine Tochter ist 9, da will man nicht mehr gesalbt werden, selber dran denken ist aber auch Glückssache. Aber es ist so, dass ich jeweils rieche, wenn wieder was im Anzug ist. Also konkret, ich rieche die Veränderung und spreche sie drauf an, ob es sie wieder vermehrt juckt - was dann eigentlich immer der Fall ist. Dann überprüfe ich die Salberei wieder vermehrt.

Ich hoffe, das hilft dir weiter.
Lg Xera

Noch als Ergänzung, habe noch kurz im anderen Thread gelesen: Wurmkur hatten wir auch noch gemacht, grad die ganze Familie - aber verändert hatte sich null-Komma-gar-nichts. Von daher schloss ich das recht schnell aus. Alles Gute deiner Tochter!

[marta_chu]

@marta_chu
Entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde, bin nicht mehr sonderlich aktiv hier und habe mehr zufällig wieder mal reingeklickt.

Meine Tochter hat sich ständig gekratzt und über Schmerzen und Juckreiz gejammert. Mir fiel einfach auf, dass alles rot war. Dazu kamen immer mal wieder Symptome von Blasenentzündungen, bei den Tests waren jeweils die Leucozyten positiv, Nitrit negativ. Sprach immer schnell auf Femmanose an (obwohl grundsätzlich für Kinder in dem Alter nicht freigegeben). Wenn man nachliest, werden Blasenentzündungen eigentlich überall aufgezählt als Symptom. Ich vermute, dass die Entzündung von der Vulva her aufgestiegen ist in die Blase, also keine klassische Ursache und daher auch negativer Nitritwert. Bei so kleinen Kindern ist wohl auch der Weg durch die Harnröhre sehr kurz.

Haben es dann mit verschiedenen Windelcremes probiert, obwohl sie die Windeln ja grundsätzlich weg hatte. Ein bisschen was gebracht hatten diese, aber nicht wirklich durchschlagend. Da ich in der Kinderarztpraxis nicht ernstgenommen wurde (eben hingeschaut hat niemand) ging ich in die Drogerie am Nachbarort. Dort wurde ich grundsätzlich gut beraten und wir haben einiges probiert. Aber auch hier: manchmal brachte es etwas, manchmal nicht, aber immer nur vorübergehend. Bei der Homöopathin ähnlich.
Zum Glück kam mir dann in den Sinn meine FÄ zu fragen. Bei meiner Tochter war das Bild wohl recht klassisch. Es brauchte eigentlich einen Blick und die Diagnose stand: Die weissen Vernarbungen waren recht gut sichtbar. Die FÄ hatte es auch geschickt gemacht mit ihr. Während meine Tochter auf dem Gyn-Stuhl sass, hat ihr die Ärztin demonstriert, was dieser Stuhl alles kann, wie hoch der fahren kann etc. (da habe ich also auch noch gestaunt). Mein begeistertes Meiteli hat so gar nicht wirklich bemerkt, dass sie untersucht worden ist. Ich selber habe mir dann die Vernarbung erst zu Hause beim Salben angeschaut. Habe da bei einem Mädchen eine andere Geschichte mitbekommen (Kispi Zürich): Mehrfache Untersuchung inklusive Abstrich bei einem (damals) Kiga-Kind...

Nach der Cortisonkur haben wir zusätzlich zum Cremen mit Homöopathie weitergemacht. Denke, das hatte schon was gebracht.
Mittlerweile ist es so, dass es mit dem täglichen Cremen so eine Sache ist. Meine Tochter ist 9, da will man nicht mehr gesalbt werden, selber dran denken ist aber auch Glückssache. Aber es ist so, dass ich jeweils rieche, wenn wieder was im Anzug ist. Also konkret, ich rieche die Veränderung und spreche sie drauf an, ob es sie wieder vermehrt juckt - was dann eigentlich immer der Fall ist. Dann überprüfe ich die Salberei wieder vermehrt.

Ich hoffe, das hilft dir weiter.
Lg Xera

Noch als Ergänzung, habe noch kurz im anderen Thread gelesen: Wurmkur hatten wir auch noch gemacht, grad die ganze Familie - aber verändert hatte sich null-Komma-gar-nichts. Von daher schloss ich das recht schnell aus. Alles Gute deiner Tochter!

Vielen vielen dank für deine antwort!!

Ich weiss einfach nicht mehr was ich tue soll (
Meine Tochter wurde angeschaut und man geht wirklich nicht davon aus dass sie LS hat. Aber ich vetraue den ärzten nicht mehr:(

Noch mal danke!

[Asta]

Liebe marta_chu

Ich habe keine Erfahrung mit Lichen Sclerosus. Kann dir nur schildern, was ich an deiner Stelle machen würde. Ich würde mich bei einer Gynäkologin, einem Gynäkolgen melden, bei dem ich sicher bin, dass sie,er sich mit der Thematik gut auskennt und nochmals eine Diagnostik machen lassen. Wenn diese Person dann auch sagt, es sei kein Lichen Sclerosus ist ja i.O. Aber ich würde da eine fundierte Fachmeinung wollen. Es scheinen sich ja nicht alle Gynis/Kinderärzte damit auszukennen. Um an so eine Adresse zu komnmen, würde ich mich entweder an eine Klinik in deiner Region wenden (St. Gallen hat dazu z.B. etwas auf der Homepage zu dieser Krankheit) oder über diesen Verein gehen:

https://www.lichensclerosus.ch/de/was_u ... ein_bietet

Viel Erfolg euch!

Liebe Grüsse asta

[marta_chu]

Liebe marta_chu

Ich habe keine Erfahrung mit Lichen Sclerosus. Kann dir nur schildern, was ich an deiner Stelle machen würde. Ich würde mich bei einer Gynäkologin, einem Gynäkolgen melden, bei dem ich sicher bin, dass sie,er sich mit der Thematik gut auskennt und nochmals eine Diagnostik machen lassen. Wenn diese Person dann auch sagt, es sei kein Lichen Sclerosus ist ja i.O. Aber ich würde da eine fundierte Fachmeinung wollen. Es scheinen sich ja nicht alle Gynis/Kinderärzte damit auszukennen. Um an so eine Adresse zu komnmen, würde ich mich entweder an eine Klinik in deiner Region wenden (St. Gallen hat dazu z.B. etwas auf der Homepage zu dieser Krankheit) oder über diesen Verein gehen:

https://www.lichensclerosus.ch/de/was_u ... ein_bietet

Viel Erfolg euch!

Liebe Grüsse asta

Vielen dank!
Ja, wir haben jetzt ein termin nächste woche bekommen! Ich bin seeeeehr gespannt!

[Xera]

@marta_chu
Ich wünsche euch, dass ihr bei diesem Termin endlich Antworten bekommt und das Leben für deine Tochter wieder unbeschwert werden darf!