"Besondere" Kinder und ihre Familien

[topolino]

Hallo Meieli
Deine Frage ist hier genau richtig.
Ich erkläre den Kindern einfach, dass im Kopf unseres Sohnes einfach etwas ein wenig anders ausschaut, als bei ihnen und er deswegen einfach nicht so gut sprechen kann und für alles mehr Zeit braucht. Ein Junge hat mich schon mal gefragt, ob das denn aus seinem Kopf wieder raus komme
Vielleicht findest du auch mal beim Erdbeeri Essen eine Berre, die anders geformt, oder sonst eine Frucht oder Gemüse, die seltsam gewachsen ist. Dann könnte man das auch so vergleichen. Die meisten wachsen so und darum sagt man sie sind normal und dann gibt es ein paar, die wachsen anders, die schmecken auch gut

Liebe Grüsse
Toplino

[Klapperstorch]

@meieli
kommt wohl sehr auf das alter der kinder an... bei uns kommen eher fragen, was er denn in den ihren habe (er trägt hörgeräte). da mache ich immer den vergleich mit der brille. nicht gut sehen - brille - gut sehen. nicht gut hören - hörgeräte - gut hören
dann habe ich auch schon gesagt, dass es einfach kinder gäbe, die für alles länger brauchen, gewisse sachen vielleicht nie können. es gäbe ja auch kinder, die super sind im turnen, andere haben mühe mit rechnen etc. aber glücklich seien die kinder ja trotzdem.
dann habe ich auch schon gesagt, dass es bei mir im bauch ein "durenand" gab und es das oft gäbe, was nicht schlimm sei.

aber ich muss auch ehrlich sagen, dass wir direkt von den kindern selten gefragt werden, sie fragen glaubs oft zu hause ihre eltern (eben wie bei dir). und da bekomme ich nicht alle reaktionen mit. letzthin fragte ein mädchen ihre mutter, warum unser sohn eigentlich im altersheim lebe, er sei doch noch so jung! die mutter kam überhaupt nicht draus... irgendwann hats sies dann gecheckt: wegen der hörgeräte! das mädchen meinte, dass doch nur leute im altersheim hörgeräte tragen!

wichtig finde ich einfach immer zu vermitteln, dass behinderte mitmenschen nicht arm sind, dass sie nicht traurig sind (meistens), dass sie ganz normale menschen mit besonderen bedürfnissen sind und dass es völlig normal ist, dass sie hier sind!

@all
wie gehts euch allen?

@us
hier alles gut. bald werden wir den hodenhochstand von sohn operieren müssen, da sich nun schon 2x eine hode in den leistenkanal geschoben hat und vermutlich eine torsion gegeben hat. er muss grauenvolle schmerzen gehabt haben!
dann haben wir von den Unterschenkelorthesen wieder auf knöchelorthesen wechseln können mit der option, dass wir vermutlich bald nur noch schuhe mit einlagen brauchen. bin meeeega stolz!

klappi

[buffy]

letzte Woche musste ich zu einem Gespräch in den Kindergarten, der Mann vom SPD musste auch dabei sein, es gibt Probleme mit ihm, denke manchmal er ist unterfordert aber wegen seiner fehlenden Sprache kann er auch nicht ausdrücken was ihm fehlt

hoffe es wird besser im kommenden Schuljahr

bin ziemlich am Anschlag, momentan turnt er auch noch im Zimmer herum, er schläft immer sehr spät und so komme ich gar nicht zur Ruhe

wenn es noch lange so weitergeht ist die nächste Station ein Aufenthalt auswärts unter der Woche, möchte ich aber nicht unbedingt, aber so ohne Unterstützung ist es eben leider gar nicht einfach

[Niti]

Hallo alle miteinander.

@pünktli
Wow 12 Minuten ohne Sauerstoff!!! Eine starke Kämpferin habt ihr da!
Ja das mit dem Schicksal hadern… man lernt es mit der Zeit es nicht zu tun und doch gibt es, jedenfalls bei mir , ab und zu so kurze Momente wo ich es immer noch tue.
Therapeutisch haben wir 1x pro Woche FED und alle 2 Wochen Physio.

@buffy
Naja, ihr könnt jetzt etwas weiteres ausschliessen (klingt doof gell?)

@Integration
Ja das ist glaub ich dann auch so ein Thema wo ich dann für unseren Kleinen recht kämpfen muss. HPS nimmt die Kids hier im Dorf erst ab der 5. Klasse, und die Kindergärten und Regelschulen sind ziemlich voll und das Lehrpersonal ziemlich am Limit. Wird noch lustig werden.

@topolino
Jööö den Vergleich mit den Früchten muss ich mir merken! Der ist wirklich toll!

@us
Genetik sei Dank, haben auch wir endlich eine Diagnose. Junior fehlt vom Chromosom 6 ein Stück. Welches genau muss ich dann im Bericht noch nachlesen, den ich nächste Woche per Post kriege. Ich hab im Freudentaumel, dass das Gespenst endlich einen Namen hat, ziemlich viel vergessen was ich erklärt bekam. Deshalb werde ich nach den Sommerferien nochmal einen Termin abmachen. Aber eben erst nach den Ferien, denn unsere Familie braucht eine Pause von all dem Trubel, deshalb haben wir ab Montag Mittag Ferien von sämtlichen Therapien und Ärzten bis Mitte August.

edit: Das Gespenst heisst Mikrodeletionssyndrom 6p22.3p23 (kürzer gings nicht )

[topolino]

klappi
Hofenhochstand musste bei unserm Sohn letzten Herbst gemacht werden. Weisst du schon wann?
Wau, das wäre ja super nur noch mit Einlagen! *daumendrück*

buffy
oh weh, das kenn ich gut. Wir haben auch grad mega ein- und durchschlaf Probleme (seit eben dieser Hodenoperation...) Hat es sich schon gebessert? Kannst du auch mal was für dich machen? Daran mangelt es mir nämlich auch ständig....
Hat das Gespräch was ergeben im Kindergarten?

Niti
das ist ja mal ein Wort... Mikrodeltidingsbums.... hat das jetzt irgendwelche Kinsequenzen? Also ändern kann man ja nichs daran. Geht es einfach darum, dass man weiss, was es ist? Hab mir auch schon überlegt, ob wir ein Gen-Screening machen lassen sollen, aber weiss gar nicht, ob es irgend einen Sinn hat. Wie sind deine Erfahrungen?

wir
letzte Woche Kontrolle in der Neuro. War ganz gut. Der Arzt ist einfach supter nett! Werd jetzt mal eine Revision der Hilflosenentschädigung beantragen, vielleicht kommen wir ja in die Mittlere, damit ich mal den Entlastungsdienst finanzieren könnte...
Die Teilintegration geben wir jetzt auf, da es vom Stundenplan her nicht machbar ist. Schade.

übrigens...
Habt ihr gesehen? Im Spielgruppen/Kindergarten-Thread hat es ein Thema über Verhalten gegenüber Menschen mit Behinderung. Ganz interessant. Würde man mehr Kinder mit Behinderung integrieren, würde sich so ein Thema erübrigen...

[Nila28]

@Pünktli
Herzlich willkommen bei uns! Du schreibst vieles, das mir aus dem Herzen spricht. Auch ich liebe meine Tochter über alles, auch wenn vieles im Alltag eben nicht so einfach ist, wie es den Anschein hat.

Ich kann dem nur beipflichten: nimm "die Diagnose" CP wegen der IV gern entgegen. Das erspart dir Stress. Ich habe keine klare Diagnose und manchmal bin ich an der Grenze nur wegen dem ganzen bürokratischen Stress mit IV und Behörden.

@Integration
Ich finde es auch gut zu integrieren. Ganz klar. Doch in der Umsetzung happert es sehr! Unsere Tochter ist z.B. ein sehr zufriedenes Kind und einfach. Sprich wenn man sie eine Stunde hinsetzt und spielen lässt, wird sie das auch tun. Da würde sie in einem normalen Kindergarten, wo die Kindergärtnerin noch 20 gesunde Kinder bändigen muss, total untergehen. Sie kommt drum nun in den heilpädagogischen Kindergarten, auch wenn ich auch den nicht optimal finde.

@all
Wie geht es euch allen? Denke viel an euch! Heute darf ich endlich auch ein Mami mit behindertem Kleinkind treffen. Habe lange gesucht, bis ich jemanden gefunden habe für regelmässige Treffen aus der Region. Ich kenne schon noch ein anderes Mami, aber ihre Tochter ist leider gestorben und so sind unsere Probleme doch anders geworden. Auch wenn wir uns natürlich nach wie vor öfters sehen. Habt ihr auch jemanden, den ihr regelmässig trefft? Oder habt ihr kein Bedüfnis?

Bei uns läuft ansonsten momentan viel. Meine Tochter hat 4x wöchentlich Therapie (Physio 2x, reiten und Logo) und es ist streng. Dennoch versuche ich noch viel Zeit zu haben für die normalen Dinge des Lebens. Unser Kleiner ist da ja auch noch...

Lg an alle, Nila

[pünktli09]

Hallo Ihr Lieben

Tut mir leid, dass ich mich solange nicht mehr gemeldet habe, aber es war ständig was los und letzlich waren wir noch zwei Wochen in den Ferien!

@topolino
Danke für deinen Bericht!
Darf ich fragen, wann denn dein Sohn selbstständig, alleine auf dem Boden sitzen konnte? Wir haben damit immer noch so unsere Problemchen !

Unsere Süsse hat als Diagnose eine dystone CP...welchen Grade, das können Sie uns noch nicht sagen. Sie hat auch keine Lähmungen und auch keine Spastiken (was aber laut Ärztin immer noch kommen kann ...toll will man ja nicht unbedingt hören, oder)!!!

Genau das mit den Pausen ist bei uns Gleich.....mittlerweile sitzt sie schon super gut im Kindersitz....aber sobald sie müde wird sackt sie in sich zusammen!!

@buffy
ich wünsch dir ganz viel Kraft!!!

@Niti
Ja das mit dem Handern begleitet mich auch immer noch...aber es wird besser...aber es gibt momente, wo einfach alles zuviel wird und dann frage ich mich echt warum das alles passieren musste...naja....!
Wünsch euch ganz schöne Ferien und supi dass das Gespenst nun einen Namen hat!! Freu mich für euch!! Und uns haben schon zwei Wochen gut getan...einfach mal keine Tag verplant usw, es war herrlich !!

@Nila
Da stimme ich dir voll und ganz zu, der Alltag ist nicht so einfach!!
Wir haben bisher 3 x Therapie pro Woche, zudem arbeite ich noch 60% und ja, die Grosse ist auch noch da und braucht ihr Mami....ist manchmal nicht so einfach alles unter einen Hut zu bringen.

Und wie war das Treffen? War es sehr anders wie mit Mamis wo "gsunde" Kinder haben?
Ich habe leider niemanden wo ich regelmässig treffe....und wenn dann sind es Mamis wo die Kinder "gesund" sind! Das Bedüfnis wäre schon da...vorallen an Tagen wie diesen wo es megatolles Wetter wäre und ich soooo lust hätte in die Badi zu gehen (auch wenn meine Figur überhaupt nicht Baditauglich ist ).
Aber so alleine machts keinen Spass...vorallem eben, weil meine Kleine noch nicht wirklich selbsständig ist....könnte sie wenigstens alleine sitzen wäre es um einiges einfacher (denke ich zumindest), aber so muss ich sie tragen und kann dann gar nicht gross mit der Grossen bädelen usw.

Falls ihr irgendwelche Ideen habt....bin froh um jede Art von Tipps !

Apropo Treffen....gab es schon mal ein Forumtreffen??

@Integration
Bin mir momentan eben auch am überlegen ob es für Solveig nicht besser wäre in eine heilpädagogische Krippe zu gehen, weil halt die Betreuer dort mehr Zeit haben und auch wissen wie sie mit den Kindern umgehen müssen.
Andererseits möchte ich sie nicht mehr behindern als sie ist....versteht ihr was ich meine?
Bin irgendwie total unschlüssig....hab einfach das Gefühl dass sie in der jetzigen Krippe nicht gut versorgt wird...es gab schon zwei Fälle wo sie eine blauen Fleck im Gesicht hatte und beim zweiten Mal war ihr Nacken hinten total wundgescheuert....natürlich konnten sie mir nicht sagen warum und was passiert ist.
Oder eine Tagesmutter, das wäre auch noch eine Option!
Aber da wir nicht wissen ob wie demnächst zügeln, warte ich damit noch!

@all
Seit ihr eigentlich alle zufrieden mit euren Ärzten? Könnt Ihr ihnen so richtig vertrauen??
Wir sind eben bisher immer total enttäuscht worden..irgendwie stellen uns alle Steine in den Weg und ich wünsche mir doch einen Arzt welcher uns betreut, uns unterstützt mit Rat und Tat..usw....erwarte ich da zuviel??? Wie finde ich so einen Arzt?

@us
Ansonsten gehts und eigentlich ganz gut. Solveig hat in den Ferien einen ziemlich Sprung gemacht in punkto Wachsen und das freut mich enorm. Zudem spielt sie jetzt immer so süss, wenn sie im Kindersitz sitzt und so kann ich auch mal etwas für mich machen !
Sonst bin ich manchmal ziemlich ideenlos wie ich ihr Leben erleichtern könnte...denn liegen will sie auf keinen Fall mehr, da fängt sie sofort an zu schreien.
Haben ihr noch so ein Kistli mit Chriesi-steinen bereitsgestellt wo sie es liebt drin zu sitzen und jedes einzelne Steinchen zu nehmen und es auf den Boden fallen zu lassen !
Habt ihr vielleicht sonst noch Ideen??

Mit meiner Therapie läufts auch ganz gut und dank meiner Therapeutin werde ich nun im September einen Antrag auf Hilflosenentschädigung stellen...mal schauen obs klappt!

Liebs Grüessli
pünktli

[Nila28]

@Pünktli
Ich bin noch nicht so lang dabei und habe daher keine Ahnung, ob es schon mal ein Forumstreffen gab. Bei mir ist das genau gleich, ich kann nicht alleine in die Badi. Meine Tochter kann nicht gehen und der kleine noch nicht. So ist alleine Badi unmöglich. Darum hab ich zu Hause einen Pool Meine Tochter liebt es nämlich zu baden. Bis meine Grosse sitzen konnte, war sie gut 2 Jahre alt, ich weiss wie das ist...

Ja, das Treffen war sehr gut! Die Probleme sind halt die Gleichen und man wird nicht so mitleidig angesehen. Ich habe sehr viele Freundinnen mit gesunden Kindern, die ich regelmässig treffe. Ich mag sie und sie mögen mich und meine Kinder, so wie sie sind. Doch eben, meine Probleme mit IV und Alltag teilen sie nicht und daher kann ich mit ihnen nur einseitig darüber reden. Daher find ch es schön, nun auch jemanden zu kennen, dem es auch geht wie mir.

Mit dem KIA war ich sehr unzufrieden und ich habe dann gewechselt, als meine Tochter ca. 1,5 Jahre war. Es hat sich sehr gelohnt. Hier ist es auch nicht perfekt und ich bekomme nicht sehr viel Unterstützung oder gar Infos (was aber eher auch an unserem schlecht organisierten Kanton bezüglich Behinderung liegt). Aber hier werde ich ernst genommen und meine Tochter kann immer sofort kommen, wenn etwas ist. Ich war recht irritiert vom Chaos und gewissen Zuständen im Kinderspital. Gewisse Dinge, die geschahen, erachtete ich zuvor in der CH eigentlich als undenkbar. Doch man wird eines Besseren belehrt. Zumindest mir ging es so. Ich weiss nun, dass es halt so ist und habe mich damit abgefunden. Es gab bislang aber auch einen Spitalbesuch, wo ich es supergut fand. Also auch das gibt es.

[buffy]

glaube werde jetzt dann meinen Sohn anschreiben

letzte Woche ging ich mit den Kindern in die Ferien mit dem Zug, er hat ja eine Sprachentwicklungsstörung, ist aber immer viel am reden aber eben man versteht ihn nicht so besonders gut, da sagte ein Vater im Zug zu ihm, chasch au Dütsch rede

also ich hätte dem Typ am liebsten eine geknallt und zwar mitten ins Gesicht auch vor den Augen seiner Kinder

muss mir jetzt mal etwas überlegen, irgend einen Satz, wo ich auf ein Shirt drucken kann

[Nila28]

@Buffy
Ich weiss gar nicht warum die Leute immer so doofe Kommentare bringen oder sich einmischen müssen!!! Ich kann deinen Ärger total verstehen! Ich hasse das auch und es bewegt einen dann ja auch (zumindest mich). Und, was willst du ihm aufs Shirt schreiben??? Möglichst etwas, was die blosstellt, die so doofe Gedanken haben!

Bei mir ist es so, dass meine Tochter immer noch in einem grossen Buggy sitzt. Sprich sie hat noch keinen Rollstuhl. Und sie ist für ihr Alter wirklich riesig. Bei mir heissts immer: "Hützutags händ die Chind ja ewig en Buggy, so lernet die ja nie laufe!" Muss ich mir einen Rollstuhl zutun, nur damit die Leute ihr Maul halten? Ich bin ehrlich gesagt kurz davor, denn es nervt einfach.

Andererseits wurde ich in den Ferien auch schon mal von jemandem angesprochen mit den Worten "Sie sind echt nicht zu beneiden!". Was sagt man da?

[buffy]

Nein

@Buffy
Ich weiss gar nicht warum die Leute immer so doofe Kommentare bringen oder sich einmischen müssen!!! Ich kann deinen Ärger total verstehen! Ich hasse das auch und es bewegt einen dann ja auch (zumindest mich). Und, was willst du ihm aufs Shirt schreiben??? Möglichst etwas, was die blosstellt, die so doofe Gedanken haben!

Bei mir ist es so, dass meine Tochter immer noch in einem grossen Buggy sitzt. Sprich sie hat noch keinen Rollstuhl. Und sie ist für ihr Alter wirklich riesig. Bei mir heissts immer: "Hützutags händ die Chind ja ewig en Buggy, so lernet die ja nie laufe!" Muss ich mir einen Rollstuhl zutun, nur damit die Leute ihr Maul halten? Ich bin ehrlich gesagt kurz davor, denn es nervt einfach.

Andererseits wurde ich in den Ferien auch schon mal von jemandem angesprochen mit den Worten "Sie sind echt nicht zu beneiden!". Was sagt man da?

Nein, nicht unbedingt etwas zum blossstellen, sondern zum erklären, denn man sieht ihm ja eben überhaupt gar nichts an, nur wenn er anfängt zu reden oder sein Verhalten zu wünschen lässt, er kann recht agressiv werden, wenn er nicht verstanden wird

[Nila28]

@Buffy
Ok. Doch ich frag mich: muss man wirklich jedem und allem Rechenschafft ablegen? Ich dachte auch schon oft, dass ich es erklär, doch eigentlich geht es nicht jeden an. Weisst du, was ich meine?

[buffy]

@Buffy
Ok. Doch ich frag mich: muss man wirklich jedem und allem Rechenschafft ablegen? Ich dachte auch schon oft, dass ich es erklär, doch eigentlich geht es nicht jeden an. Weisst du, was ich meine?

ja, ich weiss was du meinst, ist auch richtig

jedoch stört es mich eben persönlich wenn mein Sohn so angegriffen wird, obwohl er ja nichts dafür kann und mir tut es auch weh, denn er ist ja nicht dumm und merkt auch wenn zB. die Kinder gemein sind zu ihm weil er sich einfach nicht sprachlich so ausdrücken kann so wie sie

[topolino]

Pünktli
ich weiss gar nicht mehr, wann er selber Sitzen konnte, aber es war glaube ich noch im Rahmen der normalen Entwicklung. Es war einfach bei ihm alles recht wacklig, aber das weiss man ja beim ersten nicht, dass das nicht normal ist
In Punkto Tagesbetreuung. Mein Sohn war erst bei einer Tagesmutter, die völlig überfordert was mit ihm, obwohl sie es sehr gut gemacht hat und ich ein "normales" Kind sofort zu ihr geben würde. Jetzt ist er in der Krippe. Mir ist wichtig, dass er mit anderen Kindern spielen kann und dass ausgebildetes Personal da ist. Dass Kinder sich dort Blaueflecken ode mal Beulen einhandeln finde ich einfach normal, das passier mir zuhause ja auch.

Hadern
das habe ich komischerweise nie. Ich habe es immer aus der Sicht meines Sohnes betrachtet. Gäbe es für ihn ein besseres Umfeld und bessere Eltern, als die, die er sich ausgesucht hat? Das Universum wird sich schon was überlegt haben, warum er bei uns gelandet ist )

Ärzte
Wir hatten einen ziemlliche Odysse am Anfang in der Neuro. Mein Sohn wurde von Assistenzärztin zu Assistenzärztin gereicht, die eigentlich völlig überfordert waren mit dem Fall. Nach der dritten Ärztin in 1.5 Jahren und diversen Fehlern, die passiert sind, habe ich mich dann gewehrt. Seit her sind wir bei einem wirklich tollen Oberarzt. Der ist echt super und bis jetzt der einzige, von dem sich der junge Mann anfassen und untersuchen lässt Unser KiA ist auch sehr nett, aber da sind wir sehr selten.

Buffy
ja, das kenne ich auch gut. Nicht so schön. Ich erkläre es den Leuten dann einfach, warum es so ist und meistens ist es ihnen dann peinlich... Mit den Kindern habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass es sehr viel hilft, wenn ich ihnen erkläre, was da nicht ganz stimmt im Kopf unserers Sohnes.

Treffen
Fände ich toll, wenn wir uns mal kennen lernen würden.

[Annika]

Hallöchen Zusammen
Wenn ich darf geselle ich mich mal zu Euch... unser Sohnemann passt irgendwie, niergendswo hin... tja

Seit etwas mehr als zwei Jahren hat er die Diagnose ADS.
Nun hatten wir erneute Tests und Abklärungen.

Äusserlich sieht man ihm nichts an, manchmal ist das gut so, manchmal auch nicht.

Nun plage ich mich gerade mal wieder mit der IV heraum. D.h. es geht um Hilflosenentschädigung.

Kennt sich diesbezüglich jemand von Euch aus?

[pünktli09]

Hallo Annika

Herzlich Willkommen!!!

Ich plage mich übrigens auch gerade mit dem Antrag herum..... !
Ich meine...sie kann wirklich noch nichts....zumindest nicht selber essen, anziehen, Grundversorgung etc....aber ich füll jetzt einfach mal alles aus und schicke es ab....denke eh dass sie noch xig Fragen haben werden!
Was genau ist den bei dir das Problem?

Liebs Grüessli
pünktli

[Annika]

Hi pünktli09
Danke für die nette Begrüssung.

Wie ich Deinem Ticker entnehme, sind Deine Mäuse noch klein. Ich weiss nicht, ob Du die Seite schon kennst, hier http://www.procap.ch/Hilflosenentschaed ... 0.191.html habe ich verglichen was unser Sohnemann können sollte, ab wann und ob er es auch kann. Dementsprechend habe ich den Antrag ausgefüllt.

Ich frage mich momentan, ist es üblich, dass bei Kindern die Schule einen Bericht bez. der Hilflosenentschädigung ausfüllen muss? Der Arzt ist mir klar, aber die Schule???? Die wollen ja eh nichts machen und das tun sie auch nicht. Ich bereite eigentlich alles so vor, dass Sohnemann sich "selbst" durch die Schule schlagen kann...

[Klapperstorch]

uiiiii, so viel geschrieben seit dem letzten mal! vielleicht bin ich aber auch so selten da...

@hiflosenentschädigung
als wir diesen antrag ausgefüllt hatten, mussten wir immer wieder so lachen! all diese doofen fragen (es gibt doch eine, ob das kind die haare mit einem kamm kämme oder ob er sich selber rasieren könne...). wir haben den teil für den arzt unserem KiA gegeben und haben ihn gemeinsam asugefüllt. wir haben tränen gelacht mit dem arzt! und haben extra doofe antworten geschrieben... beim rasieren schrieben wir so à la : falls unser kind mit 15monaten bereits starken bartwuchs hätte, würden wir es mit kaltwachs behandeln.
aber keie angst, es ist nur ein antrag! anschliessend schickt die IV jemand vorbei. diese person wird euch besuchen und mit euch alles besprechen, viele fragen stellen und das kind selber anschauen. vor diesem besuch hatte ich recht bammel! ich stellte mir eine geizigenfrau vor, die ja nicht zu viel zahlen möchte. aber es war ganz anders! es kam ein herz von einer frau vorbei! wir waren zuerst in der "einfach"- stufe, nach einigen monaten kamen wir ins "mittel". bei uns hatte das etwas mit dem nicht-trocken-werden zu tun (ab einer gewissen anzahl lebensmonate).

lg
klappi

[chnurzi]

tagchen!

war die letzten 2 tage auch wieder mal im swissmom und wollte nicht verschwinden ohne hier hallo zu sagen.

wir haben gut ins neue schuljahr gestartet. mein grosser ist jetzt zusammen mit einem 2. kind in die 1. real integeriert worden. es gefällt ihm sehr gut, da sie nur 11 kinder in der klasse sind.
da der weg jetzt viel weiter ist, sind wir wir an einem iv antrag, für einen neuen rollstuhl und einen swisstrac. (zumaschine) ihr könnt euch ja vorstellen, wie lange dies vermutlich dauern wird, bis die bewilligung da ist.
bis zu den herbstferien wird er nun 4x täglich mit einem taxi chauffiert. (er füllt sich wie ein könig dabei )

gesundheitlich siehts mittlerweile echli anders aus. er hat seit januar aerococcus bakterien in der blase, welche nun schon mit x antibiotiken nicht wegzubringen sind. windeln, unterhosen und jeans müssen nach 4 stunden in die wäsche, weil es dermassen wie nach amoniak riecht.
wir haben auch schon rezeptpflichtige spülungen mittels katheter instilliert und auch das hat nicht geholfen. danach haben wir es mit ansäurenden tabletten für erwachsene versucht (mit tägl. urinprotokoll und bluttest) - alles für die katze.
ich hatte das ganze so satt, dass wir mal 2 monate pausiert haben, weil ich nicht dauernd mit urin und für bluttests nach luzern rasen wollte.

tja: heute haben wir nun wieder mit antibiotika angefangen. 10 tage volle dosis und danach 6 wochen lang die hälfte zur prophylaxe.

leider läuft er nun durch das wachstum immer mehr in den knien. (kauergang) seine kniescheiben sind schon komplett verzogen, so dass sie kurz vor dem brechen sind. nach gananalyse in winterthur und mri in zürich. (jaaaa wir haben endlich ortho mässig nach zürich gewechselt!) ist der prof. in zürich zum entschluss gekommen er müsse eine korrekturosteotomie beidseits bekommen. und zwar so schnell wie möglich.
nun wird er am 16. okt in zürich operiert.

da werden ihm beide oberschenkel gebrochen und sämtliche bänder und sehnen rund um die knie gekürzt. somit hat die kniescheibe keinen zug mehr und sitzt wieder am richtigen ort.

dann werden die beine quasi überstreckt wieder zusammengesetzt. an einem bein muss der unterschenkel noch korrigiert werden. dann werden zusätzlich an beiden füssen die achillessehnen gekürzt. das wars dann.....die op dauert 8 stunden.

er wird 7-10 tage in zürich sein und danach in die reha affoltern verlegt. (6 wochen gips bis oben) dort wird er voraussichtlich 3-4 monate verbringen müssen. (ausgenommen wochenenden)

......das mutterherz blutet ...das könnt ihr euch sicherlich vorstellen. aber meinem sohn zuliebe versuche ich tapfer zu sein.

aber sonst gehts uns allen gut!

die kleine ist nun in der 2. klasse und total happy, dass sie nun keine häfelischülerin mehr ist.

sodeli, das wars dann wieder mal von uns. ich hoffe es lesen hier noch ein paar mit, welche mich von früher kennen. sonst hab ich ja für die katz getextet!

grüessli und häbids guet

[05purzel]

Da muss ich doch auch gleich mal wieder ein Grüessli dalassen. Hey chnurzi, schön mal wieder von Euch zu lesen!!! Wobei das tönt ja alles nicht so toll. Hoffe sehr, dass ihr diese Bakterien schnell in den Griff bekommt! Und bei deiner Beschreibung der anstehenden Ops wird mir auch grad anders... Seit ihr inzwischen bei Dr.Dierauer? DA glaube ich, dass Dein Herz blutet! Mir graut es schon vor der Beinlängenkorrektur-OPs, die unserem Sohnemann in den nächsten Jahren irgendwann bevorsteht. Ich denke am 16. Oktober fest an Euch!

Bei uns ist unser doch gerade so winzig gewesene Frühchen nun in die 1. Klasse integriert eingschult worden. Wie doch die Zeit vergeht... Ich kann noch nicht wirklich sagen, wie es läuft. Er ist schon sehr am Limit und nach der Schule sehr müde. Gleichwohl ist er gut integriert in der Klasse und macht auch regelmässig mit den anderen Kids ab. Bin schon sehr auf das Standortgespräch kurz vor den Herbstferien gespannt.

@Hilflosenentschädigung: Bei uns hat nie die Schule oder der Kindergarten etwas damit zu tun. Es kam bzw. kommt regelmässig jemand von der IV vorbei, der dann die Situation neu einschätzt. Anfangs hatten wir eine leichte, seit 1,5 Jahren nun eine mittlere Hilflosenentschädigung, wobei ich damit rechne, dass wir dass nächste Mal wieder auf leicht zurückgestuft werden.