"Besondere" Kinder und ihre Familien

[amy]

Ich bin anders als ihr es euch in euren Träumen vorgestellt habt

Hallo ihr Großen,

erinnert ihr euch noch wie´s war, bevor ich zur Welt kam ?

Ihr hattet schon recht genaue und schöne Vorstellungen, wie das Leben mit mir so aussehen würde:
Voller Stolz wolltet ihr mit mir in die Welt hinausziehen, nett angezogen sollte ich sein und alle wohlwollenden Blicke auf mich ziehen. Ihr stelltet euch ein Leben vor, das zwar anders wäre als vorher, aber sehr schön, voller Freude, Spaß und Harmonie.
Ihr hattet euch überlegt wieder zu arbeiten oder zu studieren, und .......
....ihr wolltet auf jeden Fall nicht vergessen, euch selbst zu verwirklichen.
Euch war klar, dass die erste Zeit anstrengend sein würde, doch ihr ward gewiss, dies würde vergehen, ich würde immer selbständiger werden und somit das Leben mit mir immer einfacher.

Ganz so wurden eure Erwartungen nicht erfüllt, als ich das Licht der Welt erblickte, denn ..... ich bin anders als ihr es euch in euren Träumen vorgestellt habt.

Vielleicht sehe ich anders aus, vielleicht musste ich länger im Krankenhaus bleiben, vielleicht habe ich besonders viel geschrieen, vielleicht musste ich sofort operiert werden, vielleicht funktioniert mein Körper nicht so wie es sein sollte ... vielleicht ...?

Auf jeden Fall war alles anders als gedacht und ich brauchte von Anfang an eure volle Konzentration und Kraft, kostete mehr Zeit, brachte viel Hektik und Stress mit und wir konnten uns so gar nicht richtig genießen, denn die Sorgen um mich waren groß.

Mit der Zeit gewöhnten wir uns aneinander. Die Sorgen wurden nicht kleiner, aber wir lernten damit zu leben, auch wenn immer Neues hinzu kam.
So kann es sein, das uns einige Menschen so komisch ansehen, wenn ihr mit mir nach draußen geht.
Einige wollen vielleicht gar nicht mit uns zusammen sein, weil ich ihnen Angst mache und dann gibt es doch tatsächlich Menschen, die euch die Schuld an meinem Anders sein geben.
So ein Quatsch !

Manchmal merke ich, das ihr traurig seid und darüber nachdenkt, ob diese .... ( wie soll ich sie nennen ) Menschen, Recht haben.
Ich spüre, dass diese Schuldgefühle ganz schlecht für euch sind und wünsche mir, dass sie euch nicht zu sehr vereinnahmen, denn ich weiß, das dies nicht gut für euch wäre.

Natürlich habt ihr Angst, vor dem was noch passieren könnte, die habe ich auch. Manchmal haben die Sorgen um mich euch ganz und gar eingenommen und eure Nerven liegen blank. Das tut mir dann immer dolle leid. Ich würde es so gern ändern , doch leider kann ich an meinem Zustand gar nichts tun.
Aber ...

Wie wäre es, wenn wir es einmal anders herum sehen ?

Ich finde, wir haben ganz schön viel geschafft und wenn ich es so recht bedenke, geht es mir auch richtig gut. Wenn ihr es jetzt schaffen würdet mir einfach zu vertrauen, dass ich meinen eigenen Weg gehen werde, so wie die anderen Kinder auch, dann wäre das doch ein erster Schritt. Auf die Art hättet ihr gleich auch viel mehr Freiraum und könntet wenigstens ab und zu die Seele baumeln lassen.

Schaut euch doch mal an, was ich schon alles hinter mir habe !
Findet ihr nicht, dass ich ganz schön tapfer und zäh bin?!

Klar, immer find ich mein Leben auch nicht so toll und oft würde ich auch gerne sein wie die anderen . Jedoch: auch die sind ganz schön verschieden und können auch nicht immer gleich viel.

Ich glaube, das wichtigste ist doch, das wir uns lieb haben, egal wie ich bin, denn dann können wir jede Hürde im Leben nehmen.

Und bis jetzt haben wir das alles ganz schön gut hingekriegt, ich bin ein glückliches, zufriedenes, geborgenes und fröhliches Kind mit Eltern, auf die ich mich immer verlassen kann.

Ich bin ganz schön stolz auf euch....

Und ihr könnt es auch sein !

[amy]

hallo ihr lieben!

ich habe nun unser thema wieder neu eröffnet. nachdem wohl etwas zu lange niemand was geschrieben hat, wurde der thread gelöscht. finde das aber schade da ich denke, dass vielleicht die eine oder andere froh über den austausch ist. also, haut in die tasten und nehmet euch doch vor, mind. alle zwei wochen wenigstens einen gruss zu hinterlassen.

glg
amy

[MaryLou]

@Amy
danke fürs Eröffnen. Ich gehöre zu denen die lange Zeit nichts geschrieben haben und als ich das Thema suchte, fand ich es nicht mehr *schade!*

Ich hoffe alle anderen finden den Weg hierher zurück!

[Klapperstorch]

hallo!
auch ich bin wieder hier! habe das thema auch schon gesucht und schon gedacht, ihr seid in ein privates forum umgezogen ohne mich!

uns gehts sehr gut! den winter haben wir absolut reibungslos überstanden, nur mal 2h bitzeli kötzeln, aber sonst nix! prinz hat ab sommer einen kindergartenplatz in der heilpädagogischen schule hier im ort! die abklärung beim SPD (schulpsychologischer dienst) ging über die bühne. habe mich zwar genervt über die "gesuchte arbeitsbeschaffung", aber ist halt der offizielle weg. des weiteren geht er schon richtig gut an nur einer hand, so dass wir die hoffnung haben, dass er im sommer dann ganz alleine gehen kann (zumindest paar schritte). orthesensandalen haben wir auch schon bestellt und die physio meinte, dass wir in naher zukunft von den unterschenkelorthesen vermutlich wieder auf knöchelorthesen wechseln können. habe auch nix dagegen.

die zwei jüngeren brüder sind auch ganz lässig drauf, so dass es im moment wirklich toll ist zu hause!

lg
klappi

[amy]

huhu!

@marylou
du warst ja nicht die einzige, die sich länger nicht gemeldet hat. sonst wäre der thread ja nicht geschlossen worden.

@klappi
hei, schön von euch zu lesen. und vorallem schön zu lesen, dass es euch so gut geht!

@uns
geht's im grossen und ganzen auch gut. warten auf den rollstuhl der in produktion ist und eigentlich bald fertig sein sollte.
zudem hatten wir mittwoch vor einer woche jahreskontrolle. dabei kam nicht viel gutes raus. cheyenne muss nun tabletten nehmen gegen zu hohen blasendruck. ausserdem wird sie nun jeden abend den darm entlehren müssen mit einem analkatheter. da muss nun zuerst jemand kommen, der uns genau zeigt, wie das ganze angewendet wird. habe noch etwas respekt davor.... naja, auch das werden wir lehrnen.
ansonsten geht's uns allen gut. bei mir wurde gestern eisen aufgefüllt. drei mal stechen und zweimal davon hat's die vene "verchlepft". beide arme sind nun in der ellbeuge blau. der eine sogar blau und viollet. man könnte meinen was ich da angestellt habe.

wünsche euch allen einen schönen nachmittag! bei dem tollen wetter sicher nicht schwierig.
glg
amy

[MaryLou]

@amy
ja das stimmt hoffe der rollstuhl kommt bald, wird sicher fägig werden für euch!

@klappi
wir haben auch einen kiga platz für männdeli in der HPS im dorf, freust du dich auch auf diese zeit? ich glaub männdeli wird sehr gefallen!

[amy]

so, wieder mal einen gruss da lassen.

@rollstuhl
hatte am mittwoch ein tel. eigentlich wäre er fertig. nun haben sie aber die polsterung von der rückenlehne vergessen und nun müssen wir nochmal 1-2 wochen warten. ich bin auch schon ganz ungeduldig. äs wird viel einfacher mal raus zu gehen zum spazieren wen cheyenne entlich ihren rollstuhl hat. für den kiwa ist sie einfach nun wirklich zu gross und zu schwer.

cheyenne hat ne mittelohrenentzündung. allerdings find ich's komisch, dass sie am samstag ohrenschmerzen hatte (waren dann beim arzt und er meinte sei erst leicht entzündet und wir versuchens erst mal mit nasentropfen und algifor sirup) und nun wo die ohren total entzündet sein sollen hat sie keine ohrenschmerzen mehr. naja, bin ja froh tut's ihr nicht weh. aber hätte sie nicht fieber gehabt, wäre ich bestimmt nicht zum arzt und hätte nicht gemerkt, dass es schlimmer geworden ist. nun hat sie antibiotika bis nächsten mittwoch.

hoffe, euch gehts allen gut!!

glg
amy

[MaryLou]

huhu

@amy
mhh, ein wenig ärgerlich mit dem rollstuhl ,aber hauptsache ihr habt ihr dann komplett und er funktioniert.
vielleicht ist ihr das trommelfell nun aufgegangen und der druck konnte weg, darum hat sie vielleicht keine schmerzen mehr?!

wir sind mit der IV dran wegen einem therapiebett..so wie es aussieht gibts aber ein problem und sie zahlen wahrscheinlich nichts dran..

[Klapperstorch]

@marylou
ou ja, prinz wird es mega gefallen! da bin ich auch überzeugt! er ist ja nun bereits 5 jahre alt und es ist höchste zeit, dass er aus dem familiengefüge rauskommt! nix gegen uns und die brüder und so, aber wir merken schon länger, dass jetzt einfach der horizont erweitert werden muss für ihn! er geht 1x pro woche in die spielgruppe und ist immer mega happy nachher!
du, wofür braucht ihr ein therapiebett?

@amy
habt ihr nun den rollstuhl bekommen? alles dran und supi?

@us
letzte woche krank... husten, pfnüsel, fieber, müde. alle drei jungs... gleichzeitig... die nächte waren dementsprechend...
dann waren wir letzte woche auch noch im KiGa (eben wo prinz dann hinkommt), hat uns einen super eindruck gemacht! eine ganz tolle kindergärtnerin! nicht so ein heilpädagogisches huscheli (wisst ihr, was ich meine? ). freue mich so für prinz!

klappi

[mausimaus]

Hallo zusammen, ich habe vor mehr als zwei Jahren auch bei euch mitgeschrieben.
Benjamin ist auch ein "besonderes" Kind - er hat das SLO-Syndrom und eine LKGS.

Wir hatten im Februar die dritte Operation -> Penis, war zum glück zu den ersten zwei Operationen sehr harmlos und wir konnten schon nach einer Nacht nachhause.

Benjamin geht seit Januar in die LOGO und mach sehr grosse Vordschritte. Die Logopädin sagte mir das wir uns dann für einen Heilpädagogischen Kindergarten umschauen sollen denn ein LKGS Kind gehe sonst unter im normalen Kindergarten...

Er dürfte langsam an Gewicht zulegen denn er ist knapp 10kg und 83cm gross…
Ich bin froh hat sich die Cholesterin zufuhr gut eingependelt. Er muss jeden Tag drei Kapseln einnehmen (die extra im Spital für ihn Hergestellt werden) und zusätzlich müssen wir Cholesterin haltig Kochen d.h. Leberli,Eigelb,Nudeln ect.

Soo, freue mich über einen Austausch mit euch.

mausimaus

[MaryLou]

hi mausimaus
mag mich grad nicht an dich erinnern ich hoffe dass das forum wieder ein bisschen anläuft und wir hier einen guten austausch haben!

ist denn benjamin in der entwicklung retardiert? auf welchem stand ist er jetzt? unser männdeli geht ab sommer in den kiga der HPS wir freuen uns auf diese zeit. schaut früh genug für einen kigaplatz..bei uns sind sie sehr rar und bis alle abklärungen (platz, kostenübernahme usw.) gemacht sind, vergehen meistens monate.
männdeli wird im sommer 5 und ist auf einem stand von ca 24 monaten. er hat das pitt hopkins syndrom und kann u.a. nicht sprechen. wir lernen mit ihm die gebärdensprache und er macht enorm fortschritte, es ist sehr schön das zu sehen!

kann benjamin die lautsprache? was genau ist das SLO syndrom? schön dass die letzte op für euch alle nicht so schlimm war.

sorry für die vielen fragen

[mausimaus]

Hallo MaryLou
Das SLO-Syndrom (Smith-Lemli-Opitz-Syndrom) ist sehr selten- im Kinderspital Bern war/ist Benjamin das erste Baby das mit diesem Syndrom geboren wurde.
Menschen mit diesem Syndrom können kein Cholesterin bilden. Cholesterin braucht man aber für die Haut der Zellen zu bilden und auch um Hormone zu haben.
Daher muss Benjamin seit Geburt an auf irgend eine Art Cholesterin essen.
Benjamin hat eine Hyposbadie / Syndaktolie (zwei Zehen zusammen gewachsen) / tief sitzende Ohren / Lippen Kiefer Gaumenspalte / ein Hautstück das am kleinen Finger wie ein 6er Finger war...
Wir dürfen von großem Glück sprechen dass Benjamin das Syndrom nur in einer abgeschwächten Form hat. Denn wenn man in Google nach SLO sucht kommen ganz schlimme Fälle.
Benjamin kann sprechen jedoch wurde er 1/2 Jahre zurück gestuft. Er ist Körperlich sehr fit außer das er zu klein ist für sein alter. (Kleider vom Sommer 10 gehen ihm immer noch!)
Die Ärzte haben uns klar gesagt das es passieren kann dass er plötzlich einen Stopp reist und er nichts mehr lernt und in der Entwicklung stehen bleibt.

Ich bin froh habe ich in der SS nicht auf den Arzt gehört der mir sagte ich solle Abtreiben da dieses Kind nicht leben kann...

Ich bewundere aber EUCH denn Ihr müsst mehr ertragen/schaffen mit euren Kindern als ich.

Schönen Tag

[*sula*]

hallo zusammen
ich hab gerade nicht die zeit, um alles zu lesen, aber ich bin auch eine mami eines besodnern kindes und würde mich gerne ab und zu mit jemandem austauschen.
hats hier auch mütter mit kinder die schon zur schule gehen? meine grosse geht nun in die erste klasse und hats nicht einfach. und ich brauche im moment meine ganze engie für sie.

wünsch euch einen schönen mittag
lieben gruss sula

[Haasmuus]

Hoi Zämme

Bin neu hier

Unsere Tochter (Jg 06) hat eine Cerebral Parese, dh sie kann nur mit Hilfe sitzen und laufen, ist aber sonst ein aufgewecktes gesundes Mädchen.

Nach den Sommerferien geht sie hier im Zürcher Oberland in einen heilpädagogischen Kindergarten, was ihr sicher gefallen wird....den unser Alltag besteht hauptsächlich aus Therapien.

So das wärs für den Moment.

Liebe Grüße
Haasmuus

[Klapperstorch]

guten morgen

@mittelmaus
welcome back! du, wieso haben es kinder mit lkgs in der regelschule schwer?

@sula
herzlich willkommen bei uns! ja, es gibt schon mamis mit schulkids, haben sich aber grad noch nicht gemeldet. magst du uns bitz was von dir erzählen?

[mausimaus]

guten morgen

@mittelmaus
welcome back! du, wieso haben es kinder mit lkgs in der regelschule schwer?

Die Logopädin sagte mir das die meisten Kindergärtnerinnen keine Ausbildung haben für Kindern mit Sprachproblemen daher würde sie 2 Jahre in die Heilpädegogischen Kindergarten.
Jedoch sagte mir die KiTa Leitern auch das man dann muss aufpassen das Benjamin geistig genug gefördert wird da dort halt viele schwerst Behinderte Kinder sind...

Wir werden sehen- am Ende entscheidet bei uns immer der Arzt vom Spital.

[*sula*]

gueten morgen allerseits
wenn ich eure berichte so lese, schäme ich mich fast mich bei euch gemeldet zu haben. ihr habt ja ein viel grösseres bündelchen mit euch zu tragen als ich.

meine tochter ('03) kam als frühchen in der 28 woche mit 510gr und 31cm zur welt. musste mit 4 wochen beide augen operieren lassen und hat nun ein stark eingeschränktes blickfeld mit einem verschwommenen linken bereich. seit ihrem 2ten lj hatte sie früherziehung und nun seit sie in den kiga ging ergo und 1 stund therapie/lernhilfe von der sehschule aus. seit rund 4 wochen geht sie auch noch in die physio.
ich bin unendlich stolz auf sie, da mir die ärzte früher provezeit haben, dass sie nie in eine normale schule gehen könne. bin jedoch nun ziemlich an meinem limit. sie braucht so viel unterstützung und hilfe,..und ich möchte doch all meinen süssen gerecht werden.

komme mir gerade so elend vor, wie macht ihr das blos. wo holt ihr eure kraft her?

wünsch euch allen einen ganz schönen sonnigen nachmittag
lg

[amy]

@alle "neuen"
herzlich willkommen hier bei uns! ich hoffe, ihr fühlt euch hier wohl, könnt vielleicht auch mal etwas kraft und zuversicht tanken. und natürlich darf hier jeder schreiben, wen es ihm mal überhaupt nicht gut geht. ich denke, jeder kommt ab und an mal an seine grenzen.

@*sula*
ihr habt wirklich schon wahnsinnig viel geschafft. hut ab! du brauchst dich ganz sicher nicht zu schämen, dass du dich hier gmeldet hast. sonst müsste ich das auch. unsere grosse hat "nur" spina bifida und einen wasserkopf. sie ist zum grössten teil fussgängerin, was bei spina natürlich absolut nicht selbstverständlich ist. im gegensatz zu euch haben wir richtig wenig therapie. einmal in der woche frühförderung und alle 2 wochen physio. wir machen zu hause täglich noch physio, müssen katheterisieren und bald kommt noch ein analkatheter dazu. aber therapie haben wir doch recht wenig im gegensatz zu euch. cheyenne kommt dieses jahr erst in den kiga. deshalb kann ich dir was die schule betrifft nicht wirklich weiter helfen. wir werden es erst mal mit dem "normalen" kiga und schule versuchen. wen ich aber merke, dass es für sie zu streng ist und sie vielleicht auch nicht mitkommt, werd ich sie dort raus nehmen. ich denke nicht, dass ihr damit geholfen ist, wen sie sich nicht wohl fühlt und dann vielleicht eine schlechte schülerin ist. aber erst mal abwarten und schauen, wie es geht. danach kann ich mir immer noch den kopf darüber zerbrechen.

@mausimaus
bei wem seit ihr den im kispi? wobei ihr wohl nicht die selben ärzte haben werdet wie wir da ihr ja wegen etwas anderem da seit.
habt ihr frühförderung? sorry, vielleicht hast du's geschrieben. dann würde ich erst mal mit ihr schauen was sie meint wegen dem kiga. und vielleicht auch mal schon das gespräch mit der kindergärtnerin und der schulleitung suchen und erst mal nachfragen bevor ihr da gleich in die schublade gesteckt werdet. sind die sprachprobleme von benjamin den so gravierend?

@uns
waren heute beim ortho team wegen den schienen (kontrolle und anpassen) und unserer zuständige person hat dann gleich geschaut, wie es den mit dem rollstuhl aussieht. er war fast fertig und da wir gerade da waren und eh warten mussten, haben sie den auch noch fertig gemacht und wir durften ihn gleich mitnehmen. und da heute so tolles wetter ist, werden wir nachher auch noch damit raus gehen. hatte langsam schon keine lust mehr dazu spazieren zu gehen. cheyenne ist nun einfach zu gross für den kiwa und beide zusammen wurden auch zu schwer. und savannah meint natürlich, wen cheyenne im kiwa ist will sie auch drinn sitzen. nun werd ich mal schauen, ob das laufrag nicht mehr zu gross ist und dann kann sie damit raus kommen.

@marylou
wozu braucht ihr das therapiebett? und wieso will die iv nichts zahlen?

wünsche euch allen einen schönen nachmittag! geniesst das tolle wetter!
glg
amy

[mausimaus]

@mausimaus
bei wem seit ihr den im kispi? wobei ihr wohl nicht die selben ärzte haben werdet wie wir da ihr ja wegen etwas anderem da seit.
habt ihr frühförderung? sorry, vielleicht hast du's geschrieben. dann würde ich erst mal mit ihr schauen was sie meint wegen dem kiga. und vielleicht auch mal schon das gespräch mit der kindergärtnerin und der schulleitung suchen und erst mal nachfragen bevor ihr da gleich in die schublade gesteckt werdet. sind die sprachprobleme von benjamin den so gravierend?

Hallo Amy
Für die Spalte sind wir bei Frau Schnyder und für das Syndrom ist Herr Gautschi und Herr Nuoffer zuständig. Kennnst du einer dieser Ärzte auch? Ihr seit bestimmt bei Frau Oesch?
Benjamin musste nach der Geburt 14 Tage lang auf die D3 Station im Frauenspital und dort waren wir mit einer Familie im Zimmer deren Mädchen auch im November 2008 zur Welt kam und ebenfalls Spina Bifida hat. Was ich sehr bewundernswert finde ist das dies schon ihr zweites Spina Bifida Kind ist.

Nein, so gravierend ist Benjamins sprachproblem nicht und ich bin mir sicher das er in einem Jahr es schon viel besser kann. Am 17.Juni 2011 müssen wir wieder zur grossen Kontrolle in die Insel und dann werde ich mal die Ärzte fragen was sie von dem "normalen" Kindergarten halten.

Hey toll habt ihr jetzt einen Rollstuhl. Meine Mutter besitzt auch einen Rollstuhl und Benjamin findet das der Hit wenn er mit Grosi um die Häuser fahren darf

Schönene Abend

[Klapperstorch]

hallo ihr

@mausimaus
es gibt ja auch noch den weg der "integrierten sonderschulung", also dass er in einen regelkindergarten geht und anspruch auch heilpädagogik hat. bei uns um ort schauen sie immer, dass sie "gruppenintegrationen" machen. also beispielsweise vier nicht-ganz-regelkonforme-kinder gemeinsam in einen kindergarten schicken, weil sie dann von der heilpädagogischen schule aus gerade einen heilpädagogen / eine heilpädagogin im 100% pensum in den regelkindergarten schicken können.

@amy
yeah, jetzt geht die post ab bei euch!!!

@sula
dann macht ihr "low vision" oder wie heisst das?
jaja, das mit dem "allen kindern gerecht werden"... was für eine spagat, gäll! mit dem kämpfen wohl einfach alle eltern, egal ob besondere kinder oder nicht. bei uns versuche ich einfach etwas im überblick zu haben, wer wann wie viel warten musste, damit die warterei etwas gerecht verteilt wird (und ich bei allen auch fair verteilt mal "sofort" komme). es gibt tage, an denen gelingt es uns gut und dann gibts auch andere tage... ich finde, wichtig ist, dass man es sich bewusst ist! und wir versuchen, unseren "besonderen" sohn so normal als möglich zu behandeln, auch von wegen extrawurst und so.

@haasmuus
auch dir ein herzliches willkommen! wow, dann beginnt bei euch auch ein neuer abschnitt! da sind wir ja grad ein paar mit kindergarten start! habt ihr noch mehr kinder? und was macht ihr denn für therapien?

lg
klappi