Hypophosphatase

[fabi12]

Kennt jemand ein Kind oder ist betroffen wo Hypophosphatase hat? Der DNA Test ist noch in Bearbeitung, aber das hohe Vitamin B6 und die tiefe alkalische Phophatase sprechen für sich.
Bin sehr interessiert über Erfahrungen, mache mir grosse Sorgen um mein Kind

[wolke7]

Liebe fabi

Ich musste diese erkrankung zuerst googeln da sie mir fremd ist. Ich kann daher auch keine erfahrungen weitergeben. Nach der definition die ich gefunden habe, scheinen die symptome der krankheit ja recht ausgeprägt zu sein- ist dies bei deinem kind auch so? Wie alt ist dein kleines? Ich kann dir wie gesagt keine antworten auf deine fragen geben, konnte aber nicht einfach weiter klicken...ich wünsche euch alles erdenklich gute!!!

[fabi12]

Er ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und hat bis jetzt einfach sehr früh die Milchzähne verloren. Der 1. Zahn ist mit 2 1/2 Jahren ausgefallen...
Weil er sonst noch keine Symptome oder Aufälligkeiten aufweist, haben wir leider erst jetzt Gehör bei den Ärzten gefunden, obwohl ich schon vor 1 1/2 Jahren merkte dass irgendetwas mit meinem Kleinen nicht stimmte. Das macht mich ein bisschen traurig, aber wir schauen nun nach vorn und hoffen dass er eine schwache Form der Krankheit hat oder gar doch ausgeschlossen werden kann.
ich suche einfach nach gleichgesinnten, da ich mich so alleine fühle ....

[Debby]

Hallo fabi

Kennst du die Selbsthilfegruppe Hypophosphatasie:
http://www.hpp-ev.de

Lg Debby

[fabi12]

Vielen Dank Debby....
Ja ich habe in Deutschland andere Betroffene Mütter/Familien kennengelernt... Da aber wegen den Krankenkassen, Ärzte, Physio viele Unterschiede sind zu Schweiz wäre ich auch froh in der Schweiz jemanden zu haben. Da die Krankheit selten ist gibt es nicht viele Erfahrungen und mann muss stark kömpfen um Gehör zu finden.

[Debby]

-> PN